I dag vil eg byrja eit nytt og betre liv - trur eg...

Gårsdagen vart eit vendepunkt! Eg kjenner at eg prosseserte ei slik vanvittig mengd kjensler, og redsler, at eg i eit augeblikk tenkte: "No tørnar du!" Eg såg at Torbjørn lurte på det same. Men eg har gått så mange runder, heldt tilbake slike mengder med kjensler, fordi eg skulle framstå så veldig profesjonell, fordi eg skulle gjere alt så fordømt riktig. Heldigvis "kræsja" den strategien i går.

Eg skulle møte Elias sin lege i går, og valgte å ikkje gå. Det var ein klok beslutning. I stadenfor gjekk gode snille Torbjørn, slik at han fekk stille dei spørsmåla som var nødvendig, og fordi han ikkje har helsebakgrunnen eg har. Nok ein klok beslutning.

Dei siste dagane har eg vore mykje ute av huset, og har difor treft på veldig mange. Det er også noko som har gjort meg veldig godt. Var på møte med legen til Elias onsdag også, og gjekk gjennom akuttmottak - då eg traff på to frå ein ambulanse. Det første eg får høyre er: "Kan eg få gje deg ein klem?" Eg heldt vel tårene unna i nøyaktig 30 sekund. Det er så godt å bli sett, og eg var så fortvila etter å ha prata med legen til Elias, at eg kjente det berre rann over. Det å få sette ord på det ein er mest redd for - fjernar den verste brodden.

Så reiser eg til Florø. og treff på fastlegen til Elias. Eg ser han kjem rett frå oppdrag, ambulansen kjem bak han, med pasient som skulle undersøkast. Likevel stoppar han, tek seg tid til å spørje korleis eg har det, og før han løper vidare - så kjem det kvikt over skuldra hans. "Eg er her - berre ring for kva som helst!"

Ida - den psykomotoriske fysioterapeuten vi går til, ringer ein gong i veka. Nokre gonger gret eg berre - i går prata vi. Om kva eg er redd for. Og ho nyttar uttrykk som: Eg høyrer du seier... Kva ynskjer du at andre skal høyre...? Oversatt i mitt hovud, tyder dette - eg ser deg - eg høyrer deg - og eg ynskjer å forstå deg!

Alt fokus har lagt på Elias sine plager. Som det seg hør og bør. Men eg erkjenner at sorga mi har mange fasettar. Ikkje berre sørger eg over funksjonstapet til sonen min.  Sorga mi inneheld så mykje skuld. Eg kjenner meg skuldig for dei situasjonane eg ikkje fangar opp tidleg nok. Eg kjenner meg skuldig for plagene eg påfører han. Og innimellom kjenner eg meg skuldig fordi eg  innerst inne berre har lyst å løpe min veg.

Gårsdagen inneheldt litervis med tårer. Og tonnevis med erkjenning. Eg er ikkje superkvinna - og eg treng heller ikkje vere det. Eg er ei livredd mamma, som er for augeblikket livredd for omtrent 1000 ting. Men det eg er aller mest redd for, er at vi ikkje skal få eit tydeleg svar på kva som feiler Elias. Eg trudde faktisk at eg var mest redd for at vi skulle miste han. Ikkje at han skulle døy - men at den vakre, livlige sjela vi kjenner og elsker, også skal forsvinne - bit for bit. Men eg er faktisk endå meir redd for at vi ikkje skal få vite kva det er som forårskar smertene hans. Først og fremst for at då blir det så uendeleg mykje vanskelegare å få bukt med dei - men aller mest fordi at då har vi overhovudet ingen kontroll på om dei kjem att nokon gong. Og set han ut av spel eit år til!

Når den erkjenninga treff meg, så forstår eg også kvifor eg kjempar imot legane, som no vil prøve det dei kallar for ikkje-medikamentelle tiltak. Eg er sjølvsagt redd for å misse kontrollen vi faktisk har oppnådd med smertestillande, og på denne måten påføre han ekstra liding. Men eg innser også at dersom eg ikkje heilhjerta går inn for det legane no bestemmer - så er det eg som påfører Elias denne ekstra lidinga. For det einaste vi oppnår med denne kampen, er at ting tek lengre tid.

I dag er ein ny og ubrukt dag. Eg vil ikkje lengre utsette forsøket på å snu situasjonen. Og kan vi på nokon måte leve uten alle medikamenta eg har vore tvungen å gje han - så skal eg jammen prise min skapar for det. Så i dag tek vi til oss Jakob Sande sine ord - "I morgon vil eg byrja eit nytt og betre liv", berre at morgondagen vår - den er i dag.

Vi byrjar vår dag med ein tur i terapibassenget. Så skal vi på kafe, om vi orkar meir etter badet. Og dersom vi ikkje orkar det - så skal dagens frukost handlast på Olufine. Dagen i dag - den SKAL vere god!

Ha ein fantstisk dag!