Positiv eller ikkje positiv - det er spørsmålet!

Enkelte dagar er berre drit! Dagen i dag, er ein slik. Det gneg i nerveendane kvar gang vi blir sittande å vente på telefonar frå legane. Heilt stille i går. heile dagen i dag går utan ein lyd. På tampen av dagen sendte Torbjørn ein mail, og før det var gått 30 min hadde vi legen på tråden. Stemma hans er like snill og omtenksom som auga, men bodskapet hans likte eg dårlegare.

Det har vore kontakt mellom legane i Førde og HUS, både avdelinga og smerteteamet. Det er knytt kontaktar slik at då vi kjem på Haukeland, så er teamet innkopla også. Deira tilråding var ikkje å prøve ut meir medikament. Då kjente eg hjartet søkk langt ned i magen. Det betyr i reine ord at vi må klare oss med det vi har i dag. Og det er berre såvidt det fungerer! Dei førespurte HUS om det er undersøkingar som ikkje er gjennomgåtte enno, som burde vore gjort. Svaret på det var nei, dei er fornøgde med utredinga som er gjort her. Den utredinga har berre ført til at legane klør seg i hovudet, og lurar på om ikkje smertene kan vere psykisk betinga?

Legane her oppe diskuterer visst Elias på kvart morgonmøte. Det får det til å gå kaldt nedover ryggen min, og eg kjenner meg nesten krenka. Kvifor er det då ikkje tatt meir kontakt med oss? Vi spring etter dei for å få den lille kontakten vi har. No er tilrådinga frå HUS at vi skal tenkje tverrfagleg. Ein skal setje inn støttetiltak til den medikamentelle smertelindringa. Ja, den smertelindringa som ikkje fungerer betre enn at han ligg på sofaen store delar av dagen, og må uthalde smerter av ei anna verd. Legen brukte ord som meistring av smertene, støttetiltak og tverrfaglegheit. Tårene mine berre rann. Og eg blir så forbanna på meg sjølv for at eg ikkje klarar halde dei vekke i samtalar med helsevesenet. Eg føler vi ikkje blir tatt heilt på alvor på grunn av desse forbanna tårene mine.

Første gong Elias kjente desse smertene, var i januar dette året. Han hadde først sporadiske episodar med det vi trudde var øyreverk. Vi sette dei i samanheng med bading, vått hår og sur trekk huskar eg. Som liten var Elias "øyrebarn", men med unntak av ein gong, så behandla vi øyreverken med smertestillande og nasespray. Det gjorde vi også då. I mars kjem nye rundar, no er episodane oftare og lengre. Men fortsatt kallar vi dei for episodar. I april vedvarte dei, og eg tok han for første gang på legevakta, for å få sjekka øyrene hans. Der såg legevaktslegen ei litt raudmande trommehinne, men ingen væske på mellomøyret. Han konkluderte då med at det ikkje var øyrebetennelse, og foreslo allergi? I løpet av april måned blir plagene kroniske. Altså mindre og mindre periodar i mellom smertene. I mai fell han ut av skulen, og i juni trur eg knapt han var ein dag. Siste veka før sommarferien oppsummerte læraren hans fråværsdagane til å bli 25.

Kommunelegen henviser oss endeleg til CT-caput, og tok kontakt på øyre-nase-hals i Førde, kor han vart undersøkt grundig. CT vart omgjort til ein ultralyd rundt øyra uten funn. Han skulle ikkje utsetjast for stråling. Vi vart sendt til kjevekirurg som ba oss gå til tannlege, alle desse plassane og uten funn. Vi startar med mjuk biteskinne, for å sjå om det kunne hjelpe. Alle blodprøver som kommunelege kunne komme på blir tatt. Alt frå allergi til borrelia, immunitetsprøver, senkning, CRP - alt som kunne gje oss ein peikepinn. Alle prøvene er negative.

Sommaren kjem, vi prøver med ibux og voltaren, vi bruker tusenvis av kroner på kiropraktor, osteopat, og han går gjennom heile sommaren til psykomotorisk fysioterapeut. Og på hausten blir han oppmeldt til BUP. Her går både eg og han til samtaler, desse blir og avslutta etterkvart då ein ikkje finn noko anna enn at han har ein "sunn bekymring" for helsa si. Homeopatisk medisin tek vi i bruk då han får søvnproblemer, grunna smertene.

Legane snur og vender på kvar ein stein i våre samtaler med dei. Hans psyke blir vurdert, og familiemotorikken studert. For kvar nye lege vi møter, går vi gjennom heile "bli-kjent" runda gang på gang. Alle spør etter det psykiske, mange ganger kvar. Eg bryt saman på kontoret til kommunelegen utpå hausten, og trygler han om å henvise oss til nevrolog, noko han gjer. Innkallinga vi får frå Helse Førde, ber om at alle blodprøvene som var tatt i juni, skulle på nytt takast i september. Ok - tenkte eg - heller vere grundig enn ikkje. Eg les vidare i innkallingsbrevet, og ser at dei set han opp til røntgen av lunger, og ultralyd abdomen. Samt at vi skulle levere både avføringsprøver og urinprøver.Eg trudde mest ikkje mine eigne auger. Ikkje eit diagnostisk verktøy skulle nyttast over kragen - kor alle problema faktisk ligg!

Eg kasta meg på telefonen, og ei stakkars legesekretærdame møtte all min fortvilelse og tårene mine så godt ho kunne. Legen som kalla oss inn fekk ho ikkje kontakt med, og eg hiksta i telefonen at eg sette pris på grundig utredning, men når dei då ikkje vurderer å sjå på hovudet hans, forstod eg ingenting. Kvifor i alle dager skulle dei då så grundig utrede magen hans???? Smertene sit jo i hovudet??!!

Det tok ei veke før legen ringte meg tilbake, eg stod då i Paris og forklarte heile historikken til Elias, i ein halv time, før legen henviste han til ein MR av hovudet. Den viste sjølvsagt  heller ingenting. Smertene berre aukar, medisinhaugen hans likeså, og han blir meir og meir passiv for kvar dag som går. Skulen klarar han ikkje, og vi har no søkt PPT om heimeundervisning. I tillegg har eg no fått innvilga pleiepengar i 100 % stilling, fordi guten har "invalidiserande kroniske smerter av ukjent genese".

Så når legen i dag begynte å snakke om tverrfagleg team rundt han, og konkrete praktiske støttetiltak - då kjente eg at eg blei veldig nysgjerrig. Kva i alle dagar har dei tenkt å setje igang, som ikkje vi allereie har forsøkt? Eg sit med guten når han når 10 på smerteskalaen, vi puster oss gjennom dei verste smertene, masserer og jobbar oss gjennom, sekund for sekund. Eg kjenner eg er spent på kva tiltak vi kan setje i gang med no, som kan gje han skuledagen hans tilbake, samvær med vener og alle dei vanlege tinga ein forventar ein 11 åring skal nytte dagane sine til. Når vi ikkje skal teste ut fleire medisinar - og dei han allereie har, ikkje har tilstrekkeleg effekt?

Det er jammen ikkje heilt enkelt å halde seg positiv, å ikkje forvente det verste, når dette er verktøyene vi har tilgjengeleg. Akkurat i dag ser eg ikkje veldig lyst på framtida - men bevares, det kan for all del vere eg tek feil. At det er akkurat dette vi treng. Eg klarar berre ikkje vere glad for dette innspelet i dag. For eg veit at i midten av desember, så skal vi innleggast på ny avdeling, med nye legar - som på nytt skal bli kjent med oss, med Elias og med plagene hans.

 I mellomtida så sit vi no her, og prøver tenke positivt. Eg kan berre sei - eg jammen bedrevet enklere ting her i verda, enn dette!