Ei uendeleg veke...

Denne veka har vore av dei lengre vekene. Ein samlar alt ein har av mot og energi - og likevel kjenner ein at det ikkje held til mål. Vi er igang med utprøving av ny medisin, og eg kan desverre ikkje sei at den har revolusjonisert situasjonen på nokon måte. På smerteskalaen skårar han desverre enno høgt, endå medisinhaugen berre veks.

I fleire augeblikk denne veka har eg kjent på at tolegrensa har vore nær. Men ein samlar i hop det man klarar av energi, og heldt ut eit augeblikk til. Eg kvidde meg litt til flyttelasset til Charlotte. Men tenkte som eg ofte gjer, det er berre å begynne i ein ende. Så går det meste ofte av seg sjølv. Og det gjorde det. Vi jobba så svetten silte, og fekk det meste gjort på ein dag. Vi jobba systematisk, og rydda ho på plass - lass etter lass. Og då dagen var over - var eg så letta. Energien heldt, og vi fekk jobben gjort. Så - dagen etter, fekk vi beskjed om at leiligheita ho fekk tildelt var feil! Og heile flyttelasset måtte flyttast - ein gong til, opp i andre etasje! For denne feilen, som heilt og haldent var huseigars - fekk vi heile 1500 i rabatt på 1.husleiga.

Elias klarar seg bra - dag for dag. Vi er vel på eit punkt no - kor vi er slutta å håpe på betring. Han toler dei sterkaste smertene ved å tolmodig vente på at dei avtek. Og når han er smertefri - eller lågt på smerteskalaen - nyt han kvart sekund som om der ikkje kjem ein morgondag. Og eg, eg tenkjer ikkje på morgondagen, Eg held meg til dagen i dag. Slik orkar eg kvar dag.

Og så strikkar eg. Det har blitt nokre ponchoar dei siste tre vekene, og ja - eg har byrja på ein ny. I går køyrde eg Alex til Florø, og der overleverte eg den siste ferdige ponchoen til ei eg er veldig glad i. Mens vi står der, kjem ein eg ikkje har snakka med på mange år, og gjev meg ein bjørneklem. Heilt utan grunn, og heilt uforventa. Mailboksen på facebook inneheld dagleg meldingar frå uventa hald, og i går dukka det opp ein rosebukett og ein ny favorittkopp på kjøkenbordet mitt.

Dei siste vekene har eg fått telefonar, besøk og fleire meldingar enn eg nokon gong har fått, frå mange som bryr seg - og som lurar på korleis det går med oss. Blomster blir levert på døra - omtanken er enorm. Dette varmar så inderleg, og denne veka har tårene rent fleire enn ein gong, på grunn av denne omtanken. Eg er ikkje open om alt som skjer med oss for å sanke omtanke eller merksemd, men eg vel å dele denne vanskelege tida med dei som lurer. Slike periodar har vi alle, og for meg iallefall, hjelper det å vere open om alt.

I vanskelege periodar, er det lett å lokke seg inne i ein boble - og det er jammen lett å bli der! Eg er typen som blir høgare og høgare i skuldrane, og blir meir og meir introvert når livet buttar i mot. Slik toler eg, og slik klarar eg gå vidare. I kvar ei melding eg mottek, enten det er tips om metodar å behandle, nye typar medikament, eller rett og slett ei melding om at nokon tenker på deg - ligg det ei forløysande kraft. I går snudde for meg ei møkkaveke trill rundt av ein Florø-tur, med eit kvarters stopp på Eurospar på Krokane. Hadde eg visst korleis eg skulle kjenne meg etter denne turen, skulle eg jammen tatt den turen mange gonger i veka.

I dag er det helg, og eg strikkar som vanleg. Elias får for 1.gong lov til å gå Halloween, berre fordi at om han klarar det - skal han jammen få lov! Eg legg vekk alle mine meiningar om den amerikanske tradisjonen, og stikke nedom Nille å handlar til eventuelle skumle besøkande her i dag. Fordi vi veit ikkje kva historien til borna som står på trappa - utkledd, med bønn om snop - er. Eg innser at eg ikkje har alle svara i dag heller - legg beina på bordet, slår kaffi i den nye koppen min i dag, og leverer skuleoppgåva mi seinare i helga. I dag prioriterar eg å vere. Fordi vi ikkje veit kva morgondagen bringer - og det er alt eg orkar i dag!

Oppoverdag...

Vi har starta på vårt 4.døgn på Barneavdelinga, og i dag har dei tilsette ved avdelinga sett meir av den Elias vi kjenner og elsker så høgt. Då legevisitten var innom hang han opp-ned utanfor sofaen - peika på dei med tryllestaven og kasta spell - kontinuerleg på dei. Smerter var han ikkje så veldig interessert i å snakke om - og det respekterte dei.

Det er ikkje slik at han har vore smertefri i dag, men han har hatt nok energi til å totalt ignorere dei. Innimellom har han måtta ta seg små pausar frå sprudlinga - kor du nærast ser kor han hurtigladar - før han set igang snakketøyet att, og skvaldrar vidare om stort og smått i Harry Potter-verda. Ein sjukepleiar fortalte han at nokon hadde verdsrekord i å samle på HP-rekvisittar, så i dag har det dukka opp nok eit mål på himmelen for Elias. Han skal samle opp meir enn 4000 HP-rekvisittar, og på den måten få verdsrekorden i samleobjektar av Harry Potter. På den måten meiner han det er heilt udiskutabelt at han ER verdas største Harry Potter-fan!

Når ein nærast blir "innesperra" med eit av borna dine på denne måten - ikkje det at vi ikkje får gå nokon plass, for det står vi sjølvsagt fritt til - men du kjennast nesten litt låst i den situasjonen vi befinn oss i. Då blir du plutseleg var nye sider ved bornet ditt. Elias har alltid vore ein "tenkar/grublar". Han var ikkje gamle karen før han starta å utdebattere lange tankerekker, så eg har alltid vore klar over at han tenker gjennom ting. Men desse siste vekene blir eg kjent med nye sider ved personlegheita hans. Eg har alltid vore klar over at han var ein reflektert gut, men at han er så tøff som eg ser han er - det imponerer meg! Når han ikkje klarar gjennomføre ting som har vore sjølvsagt tidlegare, så aksepterer han det heilt utan nederlagskjensle. I dag fekk eg det ikkje til - kan han sei. Men det er i dag - det kan hende det går i morgon. Eg ser han blir lei seg, men det kostar han av seg

etter nokre minutt, så aksepterer han det, og så er han klar for eit nytt forsøk.

Når smertene står på som verst, så kan han bli litt tenksom, og så kan han sei - No veit eg kva som kan vere årsaken. Og så kjem han med eit forslag som då kan forklare, og gje han ein ny sjanse til at det forsvinn. Som i natt - då låg han å vrei seg i senga for magesmertene var så sterke. Eg trøysta og masserte, og prøvde berre hjelpe han til å slappe av slik at smertene slapp det verste taket. Då seier han plutseleg - eg har sikkert magesmerter fordi eg lengtar slik heim. Kva er det du saknar då ? spør eg. Charlie, svarar han kontant - ja og så sjølve huset. Så klokka halv fem i natt blir vi einige om at i morgon den dag skal vi reise heim for å kose med Charlie - og å "suge" til oss litt heime-atmosfære. Eg kjenner han slappar meir av, så kjem det etter ein liten pause. Men du mamma? Det er jo faktisk bra at eg lengtar slik heim at eg får kjempevondt i magen. Åh? svarar eg litt avventande. Kva er det som er bra med det då? Jau - kom det kjapt, det betyr jo at eg har det veldig bra i heimen min, det. Kva i alle dagar kan ein svare då? Eg svarte, at jammen er vi verdas heldigste som får lov å ha ein slik fantastisk kar i familien vår. Vi er jammen heldige vi! Elias sovna omsider etter denne lille refleksjonen, og sov uforstyrra til monster-mams tvang han inn i dusjen kl åtte, slik at han var klar for skule kl.ni.

Så no i kveld reiste vi heim ein tur, kosa med Charlie, fekk lufta han ein liten tur - og elles "snusa" inn litt heimeatmosfære. Det var sårt å reise ned att på sjukehuset - men vi er skjønt einige om at vi er verdas heldigaste som får lov å vere her, å få hjelp av eit fantastisk flott personale og flinke legar. Så i kveld er vi trøtte og slitne - og klare for ein ny sjukehusdag i morgon!

Spørsmål ...

Kor eg skulle ynskje eg akkurat i dag kunne spå i framtida. I dag har det vore tungt å vere mamma. På denne dagen skulle eg så gjerne hatt vissheit. Framtida har stått for meg som trugande, heller enn håpefull. I dag har eg ikkje vore i tvil, og tårene har ikkje vore langt unna, Dei mørkaste tankane pressar seg fram, og alt anna blir diffust.

Når dette pressar seg fram, kjenner ein seg så veldig aleine. Sjølv om støttespelarane står like støtt som vanleg, blir kjensla av einsemd påtrengande. Eg kjenner eg blir sint! Irritabel fordi dei som skal vurdere situasjonen vår, ikkje ser oss godt nok. At mine alarmklokker ikkje når dei på ein slik måte at det blir tatt grep.

Om ei veke skal vi ta MR, og nokre dagar etter denne - skal vi innleggast. I mellomtida blir du bedt om å ta vekk nokre av hjelpemidla som gjer ventetida leveleg. Korleis skal det gå? Når smertene er så sterke, at den sterke modige guten min ikkje veit kor han skal gjere av dei? Når dei pressar han til å kaste opp - berre fordi dei er så sterke? Kva skal mamma - fiksaren - den einaste han kan stole på, gjere då?

Gåve frå Oslo

Sinnet riv i meg, lik stormen i husveggen. Eg blir så rasande, at det mest svartnar for auga mine. All energi i kroppen min nyttast i dette raseriet. Kven kan eg klandre? Spørsmåla haglar, lik regnet ein regnfull vestlandsdag. Fortare og hardare for kvar runde. Eg bit tennene saman, smilar og trøyster, roleg og mildt. Men kjenner eg sviktar! Eg klarar ikkje fikse...

Eit lite lyspunkt kjem, ei bursdagsgåve 5 dagar tidleg. Ein snill fremmed frå Oslo bergar motet til den likje krigaren. Han har venta, og håpa - og alle forventingane blir meir enn innfridde. 3 flotte bilete av helten, kunne hengast på Harry Potter-veggen i kveld. Smertene avtok i takt med spikerslaga på veggen. Eit lite lysglimt i ein heilsvart dag. Tusen takk Charlotte frå Oslo! I dag har du betydd ein skilnad - du har snudd ein vanskeleg dag - og gjort den leveleg.

Eg skulle så gjerne fjerna alle plagar. Det kjennast som om det er jobben min! Og for kvar gong det tek seg opp att, kjennast det som om eg har svikta endå litt meir. Du synk litt djupare for kvar gong, og av og til lurer du litt på kor langt ned vi kan komme? Er det ein botn på denne kjensla, eller når den nokon gong eit makspunkt?

Natta kjem og eg forsvinn i eit tjukt mørke, som pakkar deg inn, lunare enn ei dobbel dundyne. Men i det fjerne, akkurat litt for langt unna til at du skjønar kva det er, spelar ein film om livet og kampen mot plagene. Når du då vaknar, er du fortsatt sliten. Oppbrukt inn til margen! Så startar søket etter det lille lysglimtet - nok ein gong. For vi må finne det i dag og - den lille tingen som tenner gnist i eit slite barneauge, og som klarar lokke fram smilet som gjer at denne dagen også blir til å bere. I dag var dette tre store Harry Potter bileter i sølvrammer. Som ein liten Harry Potter fan i Oslo gav vidare til ein sliten og lukkeleg gut. Berre fordi han syntes desse skulle få glede ein annan fantast - slik han hadde blitt gleda.

Korleis blir det i morgon? Kva tenner smilet i munnvika, og gjev heling og energi i morgon? Ja, ikkje veit eg - men at vi finn det - det veit eg!

Uvisse ...

                              Halleujah med the Canadian Tenors & Celine Dione

Startar dagen med musikk som tek pusten frå ein. Dagen blir god, Elias har fått orden på døgnet sitt (ser iallefall slik ut), og eg starta dagen med beskjed frå Eikefjord'en om at Harry Potter-kaka er i boks til bursdagen hans i neste veke. Det var nok til at mammahjartet svulmar i dag.

Trur ikkje vi prøvar oss på skulen i dag, han misser så lett motet for tida.  Han var i ok form i går føremiddag, og reiste opp til storefri begynte. Men læraren ringte, ho var kjempelei seg, men han fekk veldig vondt etter berre ein halvtime. Då er det inga anna råd enn å hente han heim att. Og Elias var så lei seg! Han ville så gjerne vore der, med klassekameratane. På skulen, slik 11-åringar skal midt i skuleveka. Det gjorde vondt å sjå. Så i dag prøver vi ikkje ein gong.

Han kosa seg med å gå på kino med ein kamerat i går, og klarte heile filmen uten at smertene øydela for han. Slike små augeblikk blir så dyrbare! Vi lever nesten for desse små glimta, som kjem ein til to gongar i veka. Og vi tenkjer nesten ikkje over det lengre, men så lite toler han. Kvardagen hans er innskrenka til nokre få augeblikk på PC, og resten av tida ligg han med nesa ned i Harry Potter si verd. Det merkelege er at dette tek alle kreftene våre, både mine og hans.

Uvissa er svært vanskeleg. Skuldrane er høge heile tida, ein forbereder seg på det verste, samtidig som ein bagatelliserar. Det er nesten som å køyre berg- og dalbane. Du set deg inn i vogna med ei forventning om at dette er noko du overhovudet ikkje kjem til å takle, sidan så går det i rasande fart opp og ned. Eine sekundet tenkjer du: "Dette går då heilt fint?" Deretter blir du kasta inn i ein loop, kor du eine sekundet tygg på mageslimhinna di, og i neste er tom for blod i hovudet. Og redsla for å ikkje mestre det som kjem - heile tida heng over hovudet ditt som ei mørk sky.

Men uvissa er og trygg - god. I den har det definitive gøymt seg, som sola bak skyene. Å vere redd for noko, er så mykje betre enn å skulle prøve å akseptere det uakseptable. Så for no er uvissa eit betre alternativ.

familieprat.no

Haustfargane har farga fjella på utsida av vindauget. Berre skaparverket kan lage ein palett så fantastisk. Vi sit inne og nyt dagane i fulle drag. Denne dagen er god!