Det er svært lenge sidan eg har posta noko her inne. Kvifor? Tja, det kan eg faktisk ikkje heilt svare på. Behovet for å sortere er nok like stort, men eg har vel vore meir funderande, utan å ynskje så mykje tilbakemelding. Samt at eg føler denne bloggen har blitt ein slik "død og fordervelse"-blogg, istadenfor den daglege galskapen eg skulle skrive om. No har det seg slik at min kvardagsgalskap i store trekk dreier seg om sjukdom og/evt død, dei siste åra. Og den trenden berre fortset. Det å bevare kvardagen - har vist seg å vere ei utfordrande øving.
For sjukdom og elende berre vedvarer. Elias har ikkje blitt betre, og i tillegg siste månadane - har pappa blitt plaga med sjukdom i såret etter amputasjonen av alle 5 tæra som vart utført for eit par år sidan - og no sist er det også funnet kreft i plateepitelet rundt såret i foten. Han bur no hos oss, i påvente av vidare utredning på Haukeland, og planlegging av amputasjon av foten. I ventetida, som noko for han er i overkant stressande, må vi gjennomføre sårstell dagleg, av eit sår som veks kreftmessig, og produserer mykje sekret og lukt.
Ei venninne spurte forleden kven eg hadde gjort forbanna, sidan dette med sjukdom og behov for oppfølgjing berre vedvarer? Det blir lite rom for å fokusere på eige arbeid for tida, men eg kjenner at det er ikkje veldig langt framme på prioriteringslista heller. Eg må jo innrømme at i enkelte sjølvmedlidande augeblikk, så har eg jo tenkt tanken; Når stopper denne øvinga i uthaldenheit? Kjem vi nokon gang så langt i våre eigne liv, at vi orkar å prioritere å gifte oss, til dømes? Eg skal innrømme at eg blir svar skuldig innimellom - og at det hender at søvnbehovet blir sett til side, for å gruble litt på desse avledningane.
Ein blir jo påminna innimellom, på at der fins mange som har det så mykje verre. Med problemstillingar, som gjer at ein berre bør stenge litt att med klagene - fordi det i det store og heile blir heilt ubetydeleg. Men sliten blir ein jo innimellom likevel!?
Har ein rett til å syns livet er tøft, fordi om ein ikkje er råka av livstrugande sjukdom? Når livet stoggar opp, fordi funksjonsnivået til nokon i nære relasjonar endrar seg kraftig, gjev det ein rett til å kjenne at no rekker det? Eg kjenner at eg må bremse meg sjølv, fordi eg ikkje skal skremme livet av alle eg møtar i min veg, slik at dei tenkjer; "Å nei, no skal det dreie seg om sjukdom og plager att!" Eg kjenner jo sjølv på at eg blir metta så det held, av min eigen situasjon. Korleis kjenner ikkje då andre det, når dei blir utsatt for mine klager i eitt vekk?
Eg har valgt å begynne på (nok ei ) utdanning att. Initialt fordi eg trudde Elias var i betring, og at eg skulle meistre det. Men eg ser jo no at dette kan bli vanskeleg. Eg må ialle høve rydde kraftig i min private situasjon, for i det heile å ha overskot til å møte på undervisning. Gjer eg då rett i å halde opptatt ein plass på skulen - på noko som for all del kan vere dødfødt?! Eg kjenner at eg har så kraftig behov for å få fullføre dette, sidan eg har blitt stoppa - gong på gong i andre planar, grunna at fokuset mitt måtte vere andre stadar enn der eg var i utdanninga. Det skrik litt i meg å klare å fullføre noko, slik at eg kan overbevise meg sjølv om at eg faktisk klarer å gjennomføre det eg set meg føre.
Så ser det ut som at for Elias sin del, så forsvinner store delar av 7.klasse også - slik 6.klasse gjorde. Og eg prøvar å halde panikken for det "normale" skal bli forskyvd - under kontroll. Korleis vil dette påvirke livet hans? Kva skjer vidare? Skal han berre vandre rundt i denne smertetåka si? No har han nådd 12 år - og NAV set der eit skille på kor vidt eit barn treng oppfølging i sin sjukdom, eller ei. Den førre diagnosa hans stod ikkje på lista deira over kroniske sjukdommar - og difor oppfattast han ikkje som kronisk sjuk, no når han har fyllt 12 år. Kor mykje skal ein orke å legge i den kampen? I mellomtida ligg han no her heime i sofaen, utan stimulans av jamnaldrande - eller fagleg påfyll. Og eg pustar med magen, der eg styrer på med mitt....
For å vere heime og ivareta - og teste tolegrensene hans, må eg sjukemelde meg sjølv. Med begrunninga "stress". Og for all del - stressande er det! Men det er ikkje grunna stress, at eg må vere tilgjengeleg for han. Det er for å bevare det lille normale, som er att. Å ivareta psyken hans, i alt dette vonde og vanskelege. Å bli begrensa av smerter når du er 12 år - er vel alt anna enn lett Men kronisk sjukdom har han ikkje! Fordi at navnet som vart foreslått som diagnose, IKKJE er på lista til NAV!
Då er det enklare å sitte her i stilla - uten å setje ord på bekymringane. Ikkje vere til plage for andre, med vårt mikkmakk av problemstillingar. Kor er logikken i det? Den som tier samtykker, heiter det. Vel - eg samtykkar ikkje!!!
Han gjennomførte mattetimen, og den nye læraren han har fått tildelt, fekk for første gang sjå den energitomme og smertepåverka guten vi etterkvart kjenner så godt. I bilen på heimveg, fortel Elias at læraren hadde fleire gonger spurt om han ville avslutte, men som han sa; "Eg hadde bestemt meg for å jobbe godt HEILE timen, og då blir det slik!" Eit lite stålglimt kjem til syne i dessa vakre blå, munnen smiler - men når ikkje auga heilt. I eit blaff - så er smilet vekke også. Eg fortel han kor stolt eg er av han, stryk han på kinnet - og skiftar samtaleemne - slik han ikkje skal høyre at stemma tjuknar.
