Når alle ynskjer oppfyllast ....

Dagane har gått sidan vi reiste frå HUS, spente og litt usikre på om skuldrane kunne senkast denne gongen. Det syner seg at det kan vi. Elias har stadig betre dagar, og vi er no meir fokuserte på korleis vi skal bygge kondisjon hos han att, slik at han taklar livet sitt, etter 8 mnd'ar på sofaen. Sjølv er han grådig på opplevingar, og vi opplev at han må staggast litt, då han er glupsk på livet sitt. Heldigvis ser det ut som om det er det vi må fokusere på, at han ikkje skal bite over for mykje - for raskt. Legane hans, sjekkar korleis vi har det, sjølv i kviledagane i romjula - og alle avrundar med, du må helse han så mykje. Det varmer eit skjelvande mammahjarte ekstra.

Vi starta året med sjukdom og sorg, og dei siste månadane har eg vore redd for at det var slik vi skulle oppleve utgangen av året også. Det stemde heldigvis ikkje. Vi avsluttar med feiring og glede i staden. Det er nesten så eg ikkje veit korleis eg skal handtere det. For ei god kjensle!

På julafta var den næraste familien samla, Torbjørn, eg og alle ungane våre. Berre det var ei ubeskriveleg kjensle. Vi hadde bestemt oss for at denne dagen skulle vere stressfri, og vi skulle berre kose oss heile dagen. Som sagt - så gjort. Vi hadde ei fabelaktig feiring. Heilt på slutten av denne dagen, bryt Torbjørn ut; "Du har jo ikkje fått gåve av meg - har du?" Då skjønte eg han hadde noko i gjære. Og eg lot som om eg ikkje høyrte han. Eg antok at han på Hauken'sk vis hadde planlagt ein eller anna spøk til meg. Og då gåva mi blir plasser foran meg - på størrelse med ei banan-kasse, og eg får utdelt eit skrujern - då var eg sikker. Her er det ugler i mosen. eg antok at eg måtte bruke skrujarnet flittig - heilt inn til ein liten pakke med strikkepinnar - eller liknande.Eg skrur av lokket på kassa, som er pynta med raudt stoff og raudt julepapir, og inne i der ligg fleire pakkar nummererte med instruksjonsbok, kor det på første side forklarar reglane for oppakkinga. Kvar lapp skulle lesast høgt, og pakken med behørig nummer skulle opnast, før eg fekk bla meg vidare i instruksjonsheftet.

Eg ante dette ville bli flaut. Og alle ungane såg mildt sagt forundra ut!

Side nr 1 - som høyre til pakke nr 1:
Til min snille og gode julejente
som gledar seg til jula som eit barn
og ynskjer det beste for sin familie
Då eg pakker opp pakken merka med talet 1, fin eg Sissel og Odd sin juleCD, som eg ved fleire anledningar har uttrykt at eg har lyst på.

Side nr 2 -som høyre til pakke nr 2:
Til min nattlege kosebamse og beste ven
ved frukostkaffiens timar
I pakken merka med talet 2, ligg ei deilig, lang flanell pysjamasskjorte.

Hjartet mitt bankar hardt over den enorme omtanken som ligg bak kvar einaste gåve. Eg kjenner eg er rørt og overlukkeleg over kor godt han treff med gåvene sine. Før eg går laus på 3.sida i instruksjonsheftet, må eg trekke pusten djupt. Halsen har begynt å bli litt tjukk..

Side nr 3 - tilhøyrande gåve nr 3
Til min aller beste turkamerat
Eg ser fram til mange gode timar i naturen
med deg
I pakke nr 3 finn eg ei lilla (sjølvsagt) turbukse/skibukse.

Eg kjenner meg nesten overvelda av lukke, men er samstundes ikkje overraska over at Torbjørn kjenner meg så godt. Eg gløtter over kanten på instruksjonsboka, og ser at jentene i familien er helt henført over kreativiteten til far/stefar.

Fortsatt ser eg det ligg 3 innpakka og nummererte gåver til. I tillegg ligg det fleire flakslodd og troika, som er favorittsjokoladen min (og Torbjørn sin) rundt desse gåvene.

Den neste sida lyder
No passar det med ein troika-bit <3.
På dette punktet kunne eg ikkje drøyme om å spise sjokolade, så eg blar meg vidare i heftet min kjære har laga til meg.

Gåve nr 4
Til  min flittige produsent
av alle slags husflidsprodukt
Sjølv om du kanskje no er lei
så går det ikkje lang tid før inspirasjon til nye arbeid dukkar opp
I denne pakken ligg Kofteboka, som eg også har sneket inn i samtalene langs hausten, at er eit ynskje.

På dette punktet er eg byrje å kjenne meg heilt overvelda, men fortsatt ser eg der ligg fleire gåver. Kva i alle dagar kan han då meine at eg har att på ynskjelista mi? No hadde han vel nådd alt eg hadde ytra at eg hadde ynskje om?

Gåve nr 5
Til min medskuldnar i banken, og i livet. Flax-lodd!
Har vi flax?

Dei 4 flaxlodda gav forøvrig ein vinst på 150 kr. Noko som i teorien vil sei at vi fortsatt har moglegheiter til den store gevinsten. Og om ikkje, så har vi hatt spenninga og gleda....

Gåve nr 6
Til mi arbeidssame kvinne
som aldri sparar seg sjølv 
eller sin kropp
Bruk denne gåva til ein aldri så liten stopp
Då eg opnar denne finn eg eit gåvekort på heilkroppsmassasje hos Mariann Furevik, ein tidlegare kollega.

No kjenner eg at tårene startar å bygge seg opp litt, og eg må puste litt med magen, for å klare å fortsette å lese instruksjonane høgt for heile familien, som alle sit nesten fjetra. Jentene hans ser rett og slett himmelfalne ut, Mens bonusungane hans ser meir ut som om dei ikkje var veldig overraska ut. Men rørte ser eg alle er.

Eg trekk pusten djupt - no er i allefall ønskelista innfridd! Men der ligg fortsatt ein avlang - smellbonbon - fasong liknande gåve att.

På neste sida står det å lese
Siste gåve!
Til min aller viktigaste!
Sjølve symbolet til denne gåva er 
ikkje med her i kveld
Det er 2 grunnar til det
Den eine skuldast alle andre sine gåver
Men den viktigaste grunnen er 
at eg veit at du gjerne vil
vere med å finne den rette sjølv
Så om du svarar på spørsmålet 
på neste side
så er denne gåva ein første start på vegen
P.S Denne har reist til Paris og tilbake

No renn tårene mine fritt, og då eg kikkar opp, gjer dei andre sine tårer det same. Eg blar om, fortsatt litt usikker på om dette kunne vere rett. (Endå eg hadde fått streng beskjed om å ikkje bla om før gåvene var opna - men det trur eg ikkje han brydde seg om då).

Til min kjæreste gjennom 3 år
Vi har vore gjennom og delt mykje
både gleder og sorg
Tida som du har venta på er endeleg komen
Vil du gjere meg til ein lukkeleg mann?
Vil du gifte deg med meg?
Din Torbjørn

Eg hugsar ikkje om eg las først, svarte og så kyssa han, eller om eg grein, svarte han og så kyssa han. Svaret var iallefall eit svært tårevått JA - sjølvsagt din tosk! Alle jentene tørka tårer, og gutane svelgte mange gongar før dei kremta og lurte på kva som hende....

Snakk om å checke alle boksane på ein gong!!!

Kor tid? Korleis og kor?? Anar ikkje, nett no så er eg berre overlukkeleg. Og kan glede meg over kor mange som gler seg med oss. Er ikkje viktig kor tid eller korleis det skjer... Det skal skje, det er det einaste som betyr noko. Men at eg er heldig - det er det ingen tvil om!!!

Åja - den siste pakken... Den vart omsider pakka opp. Inne i den låg erklæring frå brurefolk, ferdig utfyllt, Manglar berre dato.

2015 kan ikkje anna enn å bli eit særs godt år. Men dei har ikkje vore så verst dei tre siste heller. Ikkje når det kjem til stykket. Når eg først skulle gjennom alt vi har vore gjennom, så kan eg ikkje anna enn å vere serdeles glad for at eg har vore gjennom det med dei eg har gått gjennom det med!

I tillegg har eg funne ein del bonusmennesker på vegen. Det er eg og takksam for.

Måtte 2015 bli eit innhaldsrikt år med mykje lærdom. Det er vi gode på. Mens vi ventar, så nyt vi kvarandre og familien vår. Både den medfødte og dei sjølvvalgte.

Og eg? Eg skal gifte meg! Med den mest fantastiske mannen i verda! Utan tvil!

Brått ser ein lysninga - i det fjerne...

I dag er vi på 7.døgnet på Haukeland, og Barneklinikken har vi berre godt å seie om. Her er ulike pleiarar og legar her, som på alle andre stadar. Men eg meiner kanskje at vi her ser dei unike litt tettare enn på den gjengse sjukehusavdelinga eg har møtt tidlegare. Elias har jamnt over vore godt imotteken, og enkelte av pleiarane har rett og slett englesinn. Dei investerar så utruleg mykje i kvart lille minutt dei er med oss - og det varmar iallefall mammahjartet noko heilt enormt. Men å ligge over tid på sjukehus er ei krevjande øving - sjølv om det ikkje kan samanliknast med dei siste 3 månadane vi har gjennomført heime. Eg har lært så utruleg mykje, mest om meg sjølv, men eg har lært svært mykje om nettverket vårt (og då spesielt mitt), eg har lært svært mange nye sider av den yngste sonen min, og sist - men ikkje minst så har eg lært enormt mykje om tillit!

Men dagen i dag - den har vore heilt spesiell. Helga på post 5 på Barneklinikken har vore lite spennande. Men vi har kosa oss, og kjent oss litt heime. Frå fredag til måndag går dei same pleiarane att i avdelinga, og no ser eg ei anna side som er bra med turnuslivet. Eg gjenkjenner turnusane, og får difor ei forutsigbar helg. Det at du "kjenner" vedkommande som kjem etter den kjekke pleiaren som har hatt rommet ditt heile vakta gjennom, gjer så utruleg godt i sjela. Det er slitsomt å ligge inne på observasjon. Det er dårleg med gøymeplassar når nokon skal observere deg over tid. Men jammen er det rart kor fort du veks inn i den rolla, når berre besetninga på skuta er tillitsvekkande.

I helga bestemte eg meg for ein ting, og det var at eg skulle nytte visitten i dag, til å klargjere for heimreise. Min tanke var at dersom vi skal sitte her inne, og ikkje gjer noko, og teste ut korvidt forsiktig opptrapping til livet til Elias ville funke, så kunne jo vi like godt -og endå betre gjere det heime. Mitt mål var då visitten starta - å framskunde heimreise. Eg hadde forsona meg med at dette med Elias ville bli eit langt lerret å bleike. Små skritt - og laaaang tid!

Så klokka halv ti i formiddag kjem det ein virvelvind i kvit frakk kostande inn på rommet til meg og Elias. Lang tynn og gråhåra - med eit blikk som skjær tvers gjennom deg. Handgrepet hans var fast, bestemt - og heilt i grenseland til å gjere vondt. Han hadde eit handtrykk som du ikkje kan svare med desse ekle "fiskepudding"-handgrepa. DÅ skviser han deg. Du må rett og slett svare med eit grepa tak sjølv. Han kostar inn på rommet, set seg ned på sengekanten til E, og helser med eit lattermildt blikk. "Eg har lest mykje om deg Elias, men eg vil at du skal fortelle meg korleis du har det!" eg rekk ikkje tenke tre bokstavar, før han liksom slenger over skuldra i mi retning - "Eg er veldig spent på mamma sine tankar også, men dei vil eg høyre etterpå!" Bom - så skubba han meg effektivt ut av samtala, på ein sjarmerande og totalt parkerande måte! Spotlyset var på Elias, og han kunne ikkje gøyme seg bak meg, han måtte svare sjølv. Elias svarar på eit par inngåande spørsmål, og bryt så ut - "Eg er så lei av desse spørsmåla! Dokke finn jo ikkje ut nokke likavel!!" Eg gløttar spent bortpå Dr Flagrefrakk, og han bryt ut i ein lattermild kommentar - "Jammen skjønar eg det Elias. No tek eg med meg mamma på eit anna rom, og masar litt på ho - så kjem vi tilbake til deg. Er det OK?" Både eg og han kvepp litt, og eg byrjar skjøna at han her var det litt tak i. Så kjem kommentaren som vann meg over; "Barn med smerter, det er ein heilt spesiell ting. Eg er barnenevrolog, og har jobba med svært mange barn med smerter. Mange barn med smerter har noko til felles, nemleg at det ikkje er så lett å lese fysiske teikn på smerte hos dei - som det er hos vaksne. Dei kan leike og vere aktive lenge, sjølv med svært sterke smerter. Difor er det så vanskeleg å "lese" smertene deira"

"Det er ufatteleg viktig at apparatet rundt Elias forstår at han har sterke smerter, og at dei er 100 % med på vegen vidare. Klarar dei ikkje det - så vil vi ikkje ha dei med vidare!" Når Dr Flagrefrakk seier dette, kjenner eg på ei kjensle eg berre kan beskrive akutt forelskelse. Eg kjente at denne kvikke, litt voldsomme legen - han flytta inn i den lille delen av mammahjartet som berre er reservert for nokre få! Gleda eg kjende over denne uttala, kan ikkje beskrivast som noko anna enn eit vulkanutbrot. Her var det endeleg nokon som ser Elias og situasjonen hans. Og som heilt uten forbehald trudde på kvart eit ord, kvar ei kjensle både eg og Elias har forsøkt formidle. Eg fortel om den fine fastlegen som strekker seg over and beyond, om den fantastiske klassestyraren som held klassen samla rundt E, og om fysioterapeuten som ivrer og strekk seg lenger enn lengst for å vere med, hjelpe og å lære. Dr flagrefrakk smilar og anerkjenner. BRA!

Han fortset med å sei - eg har nokre veldig sterke teoriar, eigentleg er det berre ein - og er det ikkje den - så har eg ein annan. Men det kan faktisk vere begge to! Vel, det er faktisk ein tredje, men den trur eg vi utelukkar. Den 3. teorien er at dette er psykogent. Det vil sei på måten som unge jenter får anfall vi ikkje kan forklare med sjukdom i hjernen. Etter utredning finn vi at det ligg psykiske påkjenningar bak, som skapar krøll og gjev dei anfall dei sjølve trur er reelle. Det er det ikkje med Elias! Eg kikkar på denne litt rare legen under denne tiraden, som han nesten ikkje trekk pusten mellom. Og eg kjenner lukke. Dette er det alle vi først møter trur, og vi må gang på gang overbevise dei om at slik er det ikkje!

Eg ventar nysgjerrig på kva diagnosar tenker han på? Nei, du må vente seier han. Vi skal snakke om det når eg har fått stilt pappa'en til Elias nokre spørsmål. Kor tid skilte e de lag, spør han kjapt. 2010 svarer eg, og Elias sørga djupt første året, men no forgudar han stefar og stemor. Som forøvrig var på besøk med sin sønn i fleire timar i går, svarte eg. Legen har teikna eit slektstre for å forstå denne voldsomt moderne familien. Han peiker på fars sambuar og hennar son? "Var ho her utan at far var det?" Ja, smilte eg. Det rår gode forhold. Det er klart det har vore frustrasjonar undervegs sa eg. Det er difor vi er skilt. Men eg må og alltid hugse på at eg likte han godt nok til å få tre barn saman med han ein gong, då er det vanskeleg å ikkje handtere det som vaksne mennesker. Legen smilar og ser litt overraska ut. Og eg forsikrar om at eg veit kor heldige vi er. Då svarar legen at han heller vil sei at vi er flinke! Kan hende vi er det? Ikkje veit eg.

Vel diagnosen er noko så avansert som paroxysmal hemicrania, noko som tyder at det er ein indometacinsensitiv hodepine.Dette er ein sjelden tilstand som kan likne mykje på klasehodpine. Denne er ein variant med sterkare og hyppigere attakk, og om dette er det Elias har, så har han ein unormal variant kor han har det på begge sider av hovudet, istadenfor berre på ei side. Denne typen hodepine reagerer sterkt på ein type medisin, som han då må stå på sannsynleg resten av livet. Så langt så les eg at dette er ein autoimmun sjukdom, han har då den kroniske varianten og blir avhengig av medisin resten av livet. Men medisinane er av typen NSAIDS som kan vere sterke for magen - og difor vil kreve medisinar som beskyttar mageslimhinnene i tillegg. Nevrologen til Elias er rimeleg sikker på at dette er diagnosen, men han kan i tillegg ha migrene som tilleggdiagnose. Men alt dette er uvisst enno, Det fins ikkje diagnostiske verktøy med denne tilstanden, og medisinen som krevst kan vere vanskeleg å finne rett dose på. Og om nevrologen får rett så må vi itillegg  bruke migreneforebyggande medisinar. For han meiner at magesmertene Elias ikkje har blitt heilt kvitt faktisk er migrene. I nokre tilfeller så har ikkje migrenepasientar hovudpine - men magesmerter.

Eg har enno ikkje tatt innover meg diagnosen, og eg tek ikkje stilling til kva dette kan bety for han framover. Nett no så jublar hjartet for moglegheitene for at vi har ei muleg diagnose, iallefall ei retning vi kan gå og sjå i. Håpet mitt om diagnose var svinnande, difor traff denne legevisitten meg midt i hjartet, Kanskje har vi løyst det no? Det er berre kanskje - men du kor deilig dette kanskje er.

På Elias sitt spørsmål om vi fortsatt skal reise heim onsdag, blåste nevrologen av han først. Nei - de må bli her så lenge vi må. Punktum. Men han besinna seg etterkvart. Medisinen er vanskeleg tilgjengeleg, og det kan difor hende vi kan reise heim i mellomtida. Dei har no skaffa eit par døgns behaldning. SÅ får vi sjå.

Men skuldrane mine blei brått lettare. Det sit ikkje inne i mitt hovud. Eg, og vi overdriv ikkje! Dette er faktisk det deiligste "kva var det eg sa'et" eg nokon sinne har sagt!

Elias? Han tør ikkje håpe på noko enno. "Eg trur eg ventar med å bli glad eg mamma. For om det er rett at eg snart blir betre, så blir eg jo like glad om eg ventar. Eg er meir redd for at eg blir så veldig skuffa om det no ikkje er rett diagnose...."

Denne vakre, kloke lille guten min - meir vaksen på det siste halve året enn mange blir på fleire tiår. Men du kor vondt det gjer å sjå han erverve denne kunnskapen......

Gjestar..

Å vere gjest hos andre er noko eg alltid har synast har vore slitsomt. Eg er ein regelryttar, er heilt avhengig av mine rutiner, og eit kvart brot på desse - gjer meg særs ukomfortabel og litt uvel. Dette

er settinga då eg kjem til innlegging av Elias på Barneklinikken i Bergen. Inne på dette lille rommet vi har fått tildelt, går liksom tida i sitt eige løp. Eg er ikkje sjuk, og har difor overskot til å studere omgjevnadane mine, og det er stort sett det eg nyttar tida mi til.

Eg studerer kulturen rundt meg, gjenkjenner nokre ting, og oppdagar andre. Eg er langt frå heimens "lune arne" - og merkar sterkt kor eg skulle ynskje eg var der. Men eg er her!

Eg veit eg har skrevet om dette før, men det forbausar meg stadig dette med profesjonar, og korleis vi nyttar kunnskapen vår. Avdelinga her er stille, men eg anar innimellom kor hektisk dei sannsynleg har det, mest på kor lenge det kan ta før ei klokke blir svart. Korridorane er stille, og når nokre av personalet kjem inn til deg, ser det ut som om dei har allverdas tid. Men svartida på klokka avslørar dei innimellom likevel.

Men noko anna eg avslørar på små kommentarar, kroppshaldning og måten ting blir sagt på, er kor klart dei har definert problemstillinga vår, før dei har truffe oss. Det blir ikkje sagt noko direkte, og når du då konfronterer bodskapen deira, blir den benekta, og fingeren blir nok ein gong retta i min retning - du har nok misforstått - seiast det. Men rett etterpå gjentek dei påstanden eg nett har konfontert dei med.

Tysdag kom vi opp i avdelinga i 14-tida på ettermiddagen. Elias har vore i god form sidan vi kom, han har heile tida smerter, men dei plagar han eigentleg ikkje i vesentleg grad. Han fungerer fortsatt ok, med berre kortare smertetoppar kor han held på å grine. Det er sjølvsagt eindel venting i byrjinga då vi kjem på rommet, så TV'en kjem rimeleg kjapt på. Framand plass, og lite å ta seg til før ein blir kjent med rutinene. Alle vi møter av personalet, trur førre person har informert oss om avdelingsrytma, Så her, som dei aller fleste andre avdelingane eg kjenner til, tek det nokre dagar før ein som pasient kjem inn i rutinane. Legevisitten kjem, og vi blir godt motteken av nevrolog og det eg antek er LIS-lege. Alle presenterer seg med fornavn, for å gjere det koseleg og kjekt, men ingen tenker på at ein kun  erindrar navnet i brøkdelen av eit sekund. Stillinga dei har, gjetter ein seg for det meste til.

Vi får beskjed om å vere flink til å melde frå når han har smerter, då dei skal smerteregistrere han. Vi er lydhøyre - og lovar å gjere dette. Sjølv om vi veit kor vanskeleg det kan vere. Han har smerter heile tida, så det vi eigentleg skal rapportere er forverring. Dette er ein lovnad eg veit blir vanskeleg å gjennomføre, men eg tenkjer - vi gjer vårt beste. Så ringer vi på då - dei gangane han seier "Mamma no blir det verre", og når sjukepleiarane kjem inn spør dei han kor han har vondt, og då han svarer på dette, så fortset dei med å prøve å avlede han. Det er ein sjukepleiar som med ein gang startar å spør om ikkje då TV'en burde slåast av, om han reagerer på lys etc. Når vi då fortel at TV'en er ofte det som avleiar han då smertene er på det verste, så ser ein skepsisen lang veg. Og det blir snakka mykje om å prøve å motivere og avlede, få han i aktivitet osb osb.

Eg kjenner at eg reagerer, og prøver å undertrykke denne reaksjonen. Det blir fort tydeleg at meg har dei ikkje så lyst til å høyre på, då dei føretrekk hans forenkling av livet sitt. Og mange gangar blir eg avbroten, enten ved at dei startar å spørje han direkte, eller ved at man faktisk snur ryggen til meg. OK, tenkjer eg - får vente då. Då spør dei vel meg til sist då, men nei, om eg ikkje bryt inn, så blir ikkje mi vurdering etterspurt. Det tek ikkje mange gongane før ein byrjar vegre seg for å ringe på når smertene aukar.

Så på dag 2, kjem formiddagsvisitten. Igjen same sjukepleiaren som kvelden før, ho som har bestemt seg for etter nokre få timar med oss, at vi ser for mykje på TV. To legar - trur dei er LIS legar pga av alder og den litt meir tilbaketrekte rolla under visitten. Der og ein annan lege, trur han er nevrolog - men veit det ikkje 100 % sikkert. Han stiller seg fysisk så langt vekke frå meg, som rommet tillet - og vel og halde sengegavlen mellom seg og Elias. Han snakkar om at alle kan ligge i senga å sjå påTV heile dagen, at vi må ha han på skulen kvar dag. Det verkar som om han kjenner han må overtale meg til dette, og han gjer iherdige forsøk på akkurat dette. Eg svarar tilslutt litt ironisk at det er ikkje slik at vi har han heime om dagane fordi det er så veldig praktisk og ønskeleg!

Nevrologen fortset med ein grundig nevrologisk undersøking - etter at han har sagt at dette er vi sikkert lei av blir gjennomført. Eg blir litt perpleks - for denne typen undersøking vart gjort i ein minivariant av kommunlege før han henviste oss 1.gang til spesialisthelsetenesta, og i same lette grad i september av barnelege i Førde. Vi har iallefall ikkje rukket å bli lei av nevrologisk utredning!

Undersøking gjer ingen mistanke om noko nevrologisk, og det blir nok ein gong gjenteke at Elias må motiverast til skule. Eg sit igjen og lurer på kva dei trur vi har drevet med dei siste 6 månadane? Eg kjenner at eg etter visitten vart meir frustrert og forbanna, enn eg var beroliga av at det ikkje var nevrologiske funn. Men ballen blir i det minste kasta vidare til revmatolog, så ting går ein heil del raskare og meir automatisert enn vi er vant med frå før.

Elias var også til fysio for testing og intervju om tilstanden sin, han var først aleine, så fekk eg prata med terapeuten etterpå. Ho har vurdert han som eit born som likar aktivitet, og kastar seg ut i all aktivitet, uten hemningar. Som er ei oppfatning heilt i tråd med oss i familien hans, si oppfatning. Vi pratar lenge, og delar litt frustrasjon med henne, om korleis eg kjenner at behandlarane hans har ei klar oppfatning av oss, allereie før dei har truffet meg første gang.

I dag vel eg å konfrontere sjukepleiaren med TV'issuene om korleis eg opplevde visitten i går. Eg seier eg kjenner vi ikkje blir tatt heilt seriøst, og at dei antek at vi har "gjett opp" det funksjonsfriske livet til Elias. Eg fortel at det provoserar meg noko enormt at dei ikkje tek seg tid til å høyre kva tiltak vi faktisk har sett i verk, for at han skal klare ein skulekvardag. At alt dreier seg om at han ikkje er på skulen. Ho protesterar og meiner eg har misforstått, at eg emosjonelt ikkje klarar lese situasjonen korrekt. Og eg skal gje ho medhald i at eg slit med det emosjonelle rundt det eg oppfattar, men eg trur på ingen måte eg misforstår. Ho gjentek at dei trur på oss, men at dei samtidig ser det er så enormt viktig å motivere Elias til å gå på skulen. Men eg feiloppfattar altså situasjonen. Eg avsluttar med at eg har vore på tilstrekkeleg med previsittar med legar, til å vite kva og korleis "sanningar" fastnar i ulike pasientsituasjonar, og eg gjentek at eg kjenner han hadde gjort seg opp ei oppfatning av situasjonen, lenge før han kom inn å helste på oss.

Så her sit eg då, med den andre skoen på, og lurar på kor mange pasientsituasjonar eg har "for-dømt", og kor prega eg har vore av mine preferansar i vurdering av situasjonane til mine tidlegare pasientar? Kor mange har eg krenka ved å "vite best?"

Eg veit ikkje kva dagen, eller dette opphaldet, kjem til å bringe av svar - eller hjelp for den saks skuld. Eg prøvar trass i negative tanker å nullstille meg for kvart møte - og å gje alle ein "fair" sjanse. Men er er redd at eg no er så prega av å ikkje kjenne at eg blir høyt, at eg ikkje klarar akkurat det. For Elis sin del - må eg berre det.

"You know my name, 
 not my story.
 You've heard what I've done,
but not what I''ve been trough."
                                 -Jonathan Anthony Burkett -

Den optimale julegåva...

For snart 3 år sidan møtte eg Torbjørn for første gong, og opplevde dette lynglimtet ein les så mykje om i det eg såg han inn i auga første gong. Eg berre visste at dette var han eg hadde håpa inst inne eg skulle treffe, håpa - men ikkje trudd på, sidan eg las "Romantikk" som 12-åring. Livet hadde gått sin gong, og hadde hatt sine "ups and downs" i form av kjærligheita. Han traff meg på same måte som Dagmar traff kysten av Vestlandet same dag - og to veker seinare vart vi eit par.

Det er berre 3 år sidan, men i opplevingar og prøvelsar, kjennast det meir ut som om 30. Vi visste det ville bli utfordrande med til saman sju born, og eit travelt liv - men ikkje ante vi kor store utfordringar dette ville bli. Vi har på enkelte områder vore gjennom meir enn mange familiar opplev på fleire tiår, og når eg no ser tilbake blir eg fylt med takksemd. For at min partnar er Torbjørn. Ein flottare mann skal ein jammen leite lenge etter. Med si stoiske ro, sin enorme kjærligheit for familien, og den enorme godheita han har for alt og alle.

Då mamma fekk diagnose og dødsdom på ein gang, var han styrka mi og tryggheita mi. Påkjenninga dei 4,5 månadane før ho døydde fredfullt heime i stova i Kinnvegen kan ikkje beskrivast som anna enn det tyngste eg har opplevd heile mitt liv. Det å då kunne køyre inn att til Førde kvar kveld, og legge seg trygt inn i armane hans, var det som heldt meg i gang denne beinharde tida. Då eg etter hennar død måtte forhalde meg til oppdaginga om kor ufatteleg stor del av livet mitt ho faktisk hadde vore - var han der. I sorga var han tilstades, stille og trygg, med rom for den bunnlause sorga eg kjende, ordlaust og tilstades. Heile tida.

Så blir svigerfar sjuk, og vi blir fort redd for at dette er alvorleg. Det tok noko tid før vi fekk bekrefta dei bange anelsane vi hadde. Vi kunne ikkje heilt tru det, 13 månedar etter mamma sin diagnose, fekk vi ein likelydande diagnose på svigerfar. Inkurabelt og raskt forlaup. No fekk eg litt avstand til sorga - men stod med smertefull kunnskap om kva min beste ven skulle gjennom. Eg gjentar løftet eg ga mamma, til svigerfar og svigermor - og ikkje minst til Torbjørn. På 3 månedar - 11 månedar etter ho mamma døydde - sovnar svigerfar inn heime på Sande.

 Denne gongen har Torbjørn den største sorga, men er likevel bekymra for meg undervegs. Han ivaretek familien sin på same stillfarande måten, med same tryggheit og kjærligeheit. Denne gangen må vi i større grad støtte oss til våre eks'ar for ivaretaking av borna. Mine born for gjenoppleving av Besta sin sjukdom og død, og hans jenter i sorga over å tape sin Beste'n. Og uten våre tidlegare ektefeller, hadde vi nok ikkje komme så godt ifrå denne perioden, som vi gjorde.

Så i vinter slår skjebnen til igjen. Denne gongen ikkje med fatale problemstillingar, men Elias blir meir og meir plaga, og misser meir og meir av livet sitt etterkvart som månadane går. Igjen trår vi inn i krisemodus, og må sette resten av livet på vent. Å ha eit born som blir langvarig sett ut av spel, gjer absolutt noko med prioriteringane våre. Pappa'en til Elias har måtte ta samværet i vår heim, fordi Elias ikkje har klart å vere heime hos han. Då eg og Torbjørn etter 6 månedar innser at vi må gjere noko berre for oss, så flytter pappaen inn i vår heim, for å passe born og dyr. Og det går ikkje lang tid, før det tikkar inn melding frå mammaen til jentene hans, med spørsmål om kva behov vi har for støtte vidare. Vi må berre fortelle kva vi treng, og ho stiller opp. Nok eingong blir borna tatt godt ivare av storfamilien, på tvers av historie og skilsmisser. Borna passar på kvarandre.og våre eks'ar ser etter oss, og støttar våre behov.

I Elias si utreding, blir vi møtt med skepsis på denne storfamilien vår, både frå behandlande legar, PPT, BUP og elles andre involverte. Alle har same skespsisen då dei først møter oss. Og i starten kjentes dette som ein belastning, Men no er eg faktisk stolt over å tilbakevise denne skepsisen. Vår historie bekreftar at det som kan vere oppfatta som eit problem - i vårt tilfelle er styrka vår. Når det verkeleg gjeld, då sler vi kreftene våre saman, og kva kan då slå oss av føtene? Eg er så takknemleg for denne store, og av og til uhandterlege, familien vår. Minst like takknemleg som eg er for Torbjørn!

Den andre meistringsstrategien min - nemleg bloggen min, har også overraska meg i denne prosessen. At eg treng skrive for å sortere, har eg alltid visst. Og sjølve skriveprosessen rensar, gjev meg nytt syn på situasjonen då kjenslene tek overhand. Dette har eg også alltid vore bevisst. Så tenkjer eg at andre kan alltids lære noko av denne "renselsesprosessen" - enten det er kva ein kan gjere, eller ikkje bør gjere. Vi treng av og til sjå inn på andre sine livsprøvelsar, for å både forstå våre eigne, men og skjøne at andre kan ha det verre - eller av og til forstå at vi sjølve har noko positivt å jobbe fram mot. Det er alltid sunt.

Men det som har overraska meg, er kva andre som les har bidratt med til oss. Ein ting er det at andre si medkjensle eller perspektiv, kan vere sunt og hjelpsomt. Men at tilbakemeldingane, både til meg og til Elias den siste tida, skulle bety så mykje for meg - var eg ikkje forberedt på! Elias har fått eit syn på livet, og sin situasjon, som andre bruker ei halv- eller ei heil livsstid på å få. Dette opplev han som 11-åring! Han opplev heilt usjølvisk omsorg i ein vond situasjon. Han opplev at framande bryr seg nok til å ønske å løfte situasjonen hans. Og han lærer kor viktig det er å tørre å strekke ut ei hand, til nokon som har det vondt. Dette er jo det alle mødre drøymer om at borna skal lære? Dette lærer han ved eigen erfaring - og det kan vi jo vere einig om at er den beste pedagogiske metoden av alle?!

Har dei siste 2 åra vore vonde og vanskelege? Heilt klart! Ville eg vore dei foruten? ALDRI! Misforstå meg rett, eg skulle gjerne hatt mamma og svigerfar her - eg saknar dei sårt kvar dag. Og hadde eg kunne, hadde eg gjett Elias tilbake 6 månader med ubekymra, smertefri leiketid att. Men eg trur kanskje det vi har istadenfor - er vel så verdifullt. Når vi først skulle oppleve dette, så er eg glad og ekstremt takksam for alt vi har fått i gjengjeld.

Neste gang du kjenner deg oppgitt over vår tids moderne familiestrukturar, tenk på oss - og tenk på desse erfaringane vi har gjort. Istadenfor for å sjå dei moderne, mine - dine - og våre familiestrukturane som dårlege eller uheldige, kva med å prøve dette perspektivet? Eg veit iallefall at dette årets innprogrammerte, høflege og skikkelege svar på spørsmålet "Kva ønsker du deg til jul?" - for første gong er heilt 100 % ærleg. "INGENTING - eg har faktisk alt...." 
Og tusen takk for det ...