Gjestar..

Å vere gjest hos andre er noko eg alltid har synast har vore slitsomt. Eg er ein regelryttar, er heilt avhengig av mine rutiner, og eit kvart brot på desse - gjer meg særs ukomfortabel og litt uvel. Dette

er settinga då eg kjem til innlegging av Elias på Barneklinikken i Bergen. Inne på dette lille rommet vi har fått tildelt, går liksom tida i sitt eige løp. Eg er ikkje sjuk, og har difor overskot til å studere omgjevnadane mine, og det er stort sett det eg nyttar tida mi til.

Eg studerer kulturen rundt meg, gjenkjenner nokre ting, og oppdagar andre. Eg er langt frå heimens "lune arne" - og merkar sterkt kor eg skulle ynskje eg var der. Men eg er her!

Eg veit eg har skrevet om dette før, men det forbausar meg stadig dette med profesjonar, og korleis vi nyttar kunnskapen vår. Avdelinga her er stille, men eg anar innimellom kor hektisk dei sannsynleg har det, mest på kor lenge det kan ta før ei klokke blir svart. Korridorane er stille, og når nokre av personalet kjem inn til deg, ser det ut som om dei har allverdas tid. Men svartida på klokka avslørar dei innimellom likevel.

Men noko anna eg avslørar på små kommentarar, kroppshaldning og måten ting blir sagt på, er kor klart dei har definert problemstillinga vår, før dei har truffe oss. Det blir ikkje sagt noko direkte, og når du då konfronterer bodskapen deira, blir den benekta, og fingeren blir nok ein gong retta i min retning - du har nok misforstått - seiast det. Men rett etterpå gjentek dei påstanden eg nett har konfontert dei med.

Tysdag kom vi opp i avdelinga i 14-tida på ettermiddagen. Elias har vore i god form sidan vi kom, han har heile tida smerter, men dei plagar han eigentleg ikkje i vesentleg grad. Han fungerer fortsatt ok, med berre kortare smertetoppar kor han held på å grine. Det er sjølvsagt eindel venting i byrjinga då vi kjem på rommet, så TV'en kjem rimeleg kjapt på. Framand plass, og lite å ta seg til før ein blir kjent med rutinene. Alle vi møter av personalet, trur førre person har informert oss om avdelingsrytma, Så her, som dei aller fleste andre avdelingane eg kjenner til, tek det nokre dagar før ein som pasient kjem inn i rutinane. Legevisitten kjem, og vi blir godt motteken av nevrolog og det eg antek er LIS-lege. Alle presenterer seg med fornavn, for å gjere det koseleg og kjekt, men ingen tenker på at ein kun  erindrar navnet i brøkdelen av eit sekund. Stillinga dei har, gjetter ein seg for det meste til.

Vi får beskjed om å vere flink til å melde frå når han har smerter, då dei skal smerteregistrere han. Vi er lydhøyre - og lovar å gjere dette. Sjølv om vi veit kor vanskeleg det kan vere. Han har smerter heile tida, så det vi eigentleg skal rapportere er forverring. Dette er ein lovnad eg veit blir vanskeleg å gjennomføre, men eg tenkjer - vi gjer vårt beste. Så ringer vi på då - dei gangane han seier "Mamma no blir det verre", og når sjukepleiarane kjem inn spør dei han kor han har vondt, og då han svarer på dette, så fortset dei med å prøve å avlede han. Det er ein sjukepleiar som med ein gang startar å spør om ikkje då TV'en burde slåast av, om han reagerer på lys etc. Når vi då fortel at TV'en er ofte det som avleiar han då smertene er på det verste, så ser ein skepsisen lang veg. Og det blir snakka mykje om å prøve å motivere og avlede, få han i aktivitet osb osb.

Eg kjenner at eg reagerer, og prøver å undertrykke denne reaksjonen. Det blir fort tydeleg at meg har dei ikkje så lyst til å høyre på, då dei føretrekk hans forenkling av livet sitt. Og mange gangar blir eg avbroten, enten ved at dei startar å spørje han direkte, eller ved at man faktisk snur ryggen til meg. OK, tenkjer eg - får vente då. Då spør dei vel meg til sist då, men nei, om eg ikkje bryt inn, så blir ikkje mi vurdering etterspurt. Det tek ikkje mange gongane før ein byrjar vegre seg for å ringe på når smertene aukar.

Så på dag 2, kjem formiddagsvisitten. Igjen same sjukepleiaren som kvelden før, ho som har bestemt seg for etter nokre få timar med oss, at vi ser for mykje på TV. To legar - trur dei er LIS legar pga av alder og den litt meir tilbaketrekte rolla under visitten. Der og ein annan lege, trur han er nevrolog - men veit det ikkje 100 % sikkert. Han stiller seg fysisk så langt vekke frå meg, som rommet tillet - og vel og halde sengegavlen mellom seg og Elias. Han snakkar om at alle kan ligge i senga å sjå påTV heile dagen, at vi må ha han på skulen kvar dag. Det verkar som om han kjenner han må overtale meg til dette, og han gjer iherdige forsøk på akkurat dette. Eg svarar tilslutt litt ironisk at det er ikkje slik at vi har han heime om dagane fordi det er så veldig praktisk og ønskeleg!

Nevrologen fortset med ein grundig nevrologisk undersøking - etter at han har sagt at dette er vi sikkert lei av blir gjennomført. Eg blir litt perpleks - for denne typen undersøking vart gjort i ein minivariant av kommunlege før han henviste oss 1.gang til spesialisthelsetenesta, og i same lette grad i september av barnelege i Førde. Vi har iallefall ikkje rukket å bli lei av nevrologisk utredning!

Undersøking gjer ingen mistanke om noko nevrologisk, og det blir nok ein gong gjenteke at Elias må motiverast til skule. Eg sit igjen og lurer på kva dei trur vi har drevet med dei siste 6 månadane? Eg kjenner at eg etter visitten vart meir frustrert og forbanna, enn eg var beroliga av at det ikkje var nevrologiske funn. Men ballen blir i det minste kasta vidare til revmatolog, så ting går ein heil del raskare og meir automatisert enn vi er vant med frå før.

Elias var også til fysio for testing og intervju om tilstanden sin, han var først aleine, så fekk eg prata med terapeuten etterpå. Ho har vurdert han som eit born som likar aktivitet, og kastar seg ut i all aktivitet, uten hemningar. Som er ei oppfatning heilt i tråd med oss i familien hans, si oppfatning. Vi pratar lenge, og delar litt frustrasjon med henne, om korleis eg kjenner at behandlarane hans har ei klar oppfatning av oss, allereie før dei har truffet meg første gang.

I dag vel eg å konfrontere sjukepleiaren med TV'issuene om korleis eg opplevde visitten i går. Eg seier eg kjenner vi ikkje blir tatt heilt seriøst, og at dei antek at vi har "gjett opp" det funksjonsfriske livet til Elias. Eg fortel at det provoserar meg noko enormt at dei ikkje tek seg tid til å høyre kva tiltak vi faktisk har sett i verk, for at han skal klare ein skulekvardag. At alt dreier seg om at han ikkje er på skulen. Ho protesterar og meiner eg har misforstått, at eg emosjonelt ikkje klarar lese situasjonen korrekt. Og eg skal gje ho medhald i at eg slit med det emosjonelle rundt det eg oppfattar, men eg trur på ingen måte eg misforstår. Ho gjentek at dei trur på oss, men at dei samtidig ser det er så enormt viktig å motivere Elias til å gå på skulen. Men eg feiloppfattar altså situasjonen. Eg avsluttar med at eg har vore på tilstrekkeleg med previsittar med legar, til å vite kva og korleis "sanningar" fastnar i ulike pasientsituasjonar, og eg gjentek at eg kjenner han hadde gjort seg opp ei oppfatning av situasjonen, lenge før han kom inn å helste på oss.

Så her sit eg då, med den andre skoen på, og lurar på kor mange pasientsituasjonar eg har "for-dømt", og kor prega eg har vore av mine preferansar i vurdering av situasjonane til mine tidlegare pasientar? Kor mange har eg krenka ved å "vite best?"

Eg veit ikkje kva dagen, eller dette opphaldet, kjem til å bringe av svar - eller hjelp for den saks skuld. Eg prøvar trass i negative tanker å nullstille meg for kvart møte - og å gje alle ein "fair" sjanse. Men er er redd at eg no er så prega av å ikkje kjenne at eg blir høyt, at eg ikkje klarar akkurat det. For Elis sin del - må eg berre det.

"You know my name, 
 not my story.
 You've heard what I've done,
but not what I''ve been trough."
                                 -Jonathan Anthony Burkett -