Brått ser ein lysninga - i det fjerne...

I dag er vi på 7.døgnet på Haukeland, og Barneklinikken har vi berre godt å seie om. Her er ulike pleiarar og legar her, som på alle andre stadar. Men eg meiner kanskje at vi her ser dei unike litt tettare enn på den gjengse sjukehusavdelinga eg har møtt tidlegare. Elias har jamnt over vore godt imotteken, og enkelte av pleiarane har rett og slett englesinn. Dei investerar så utruleg mykje i kvart lille minutt dei er med oss - og det varmar iallefall mammahjartet noko heilt enormt. Men å ligge over tid på sjukehus er ei krevjande øving - sjølv om det ikkje kan samanliknast med dei siste 3 månadane vi har gjennomført heime. Eg har lært så utruleg mykje, mest om meg sjølv, men eg har lært svært mykje om nettverket vårt (og då spesielt mitt), eg har lært svært mange nye sider av den yngste sonen min, og sist - men ikkje minst så har eg lært enormt mykje om tillit!

Men dagen i dag - den har vore heilt spesiell. Helga på post 5 på Barneklinikken har vore lite spennande. Men vi har kosa oss, og kjent oss litt heime. Frå fredag til måndag går dei same pleiarane att i avdelinga, og no ser eg ei anna side som er bra med turnuslivet. Eg gjenkjenner turnusane, og får difor ei forutsigbar helg. Det at du "kjenner" vedkommande som kjem etter den kjekke pleiaren som har hatt rommet ditt heile vakta gjennom, gjer så utruleg godt i sjela. Det er slitsomt å ligge inne på observasjon. Det er dårleg med gøymeplassar når nokon skal observere deg over tid. Men jammen er det rart kor fort du veks inn i den rolla, når berre besetninga på skuta er tillitsvekkande.

I helga bestemte eg meg for ein ting, og det var at eg skulle nytte visitten i dag, til å klargjere for heimreise. Min tanke var at dersom vi skal sitte her inne, og ikkje gjer noko, og teste ut korvidt forsiktig opptrapping til livet til Elias ville funke, så kunne jo vi like godt -og endå betre gjere det heime. Mitt mål var då visitten starta - å framskunde heimreise. Eg hadde forsona meg med at dette med Elias ville bli eit langt lerret å bleike. Små skritt - og laaaang tid!

Så klokka halv ti i formiddag kjem det ein virvelvind i kvit frakk kostande inn på rommet til meg og Elias. Lang tynn og gråhåra - med eit blikk som skjær tvers gjennom deg. Handgrepet hans var fast, bestemt - og heilt i grenseland til å gjere vondt. Han hadde eit handtrykk som du ikkje kan svare med desse ekle "fiskepudding"-handgrepa. DÅ skviser han deg. Du må rett og slett svare med eit grepa tak sjølv. Han kostar inn på rommet, set seg ned på sengekanten til E, og helser med eit lattermildt blikk. "Eg har lest mykje om deg Elias, men eg vil at du skal fortelle meg korleis du har det!" eg rekk ikkje tenke tre bokstavar, før han liksom slenger over skuldra i mi retning - "Eg er veldig spent på mamma sine tankar også, men dei vil eg høyre etterpå!" Bom - så skubba han meg effektivt ut av samtala, på ein sjarmerande og totalt parkerande måte! Spotlyset var på Elias, og han kunne ikkje gøyme seg bak meg, han måtte svare sjølv. Elias svarar på eit par inngåande spørsmål, og bryt så ut - "Eg er så lei av desse spørsmåla! Dokke finn jo ikkje ut nokke likavel!!" Eg gløttar spent bortpå Dr Flagrefrakk, og han bryt ut i ein lattermild kommentar - "Jammen skjønar eg det Elias. No tek eg med meg mamma på eit anna rom, og masar litt på ho - så kjem vi tilbake til deg. Er det OK?" Både eg og han kvepp litt, og eg byrjar skjøna at han her var det litt tak i. Så kjem kommentaren som vann meg over; "Barn med smerter, det er ein heilt spesiell ting. Eg er barnenevrolog, og har jobba med svært mange barn med smerter. Mange barn med smerter har noko til felles, nemleg at det ikkje er så lett å lese fysiske teikn på smerte hos dei - som det er hos vaksne. Dei kan leike og vere aktive lenge, sjølv med svært sterke smerter. Difor er det så vanskeleg å "lese" smertene deira"

"Det er ufatteleg viktig at apparatet rundt Elias forstår at han har sterke smerter, og at dei er 100 % med på vegen vidare. Klarar dei ikkje det - så vil vi ikkje ha dei med vidare!" Når Dr Flagrefrakk seier dette, kjenner eg på ei kjensle eg berre kan beskrive akutt forelskelse. Eg kjente at denne kvikke, litt voldsomme legen - han flytta inn i den lille delen av mammahjartet som berre er reservert for nokre få! Gleda eg kjende over denne uttala, kan ikkje beskrivast som noko anna enn eit vulkanutbrot. Her var det endeleg nokon som ser Elias og situasjonen hans. Og som heilt uten forbehald trudde på kvart eit ord, kvar ei kjensle både eg og Elias har forsøkt formidle. Eg fortel om den fine fastlegen som strekker seg over and beyond, om den fantastiske klassestyraren som held klassen samla rundt E, og om fysioterapeuten som ivrer og strekk seg lenger enn lengst for å vere med, hjelpe og å lære. Dr flagrefrakk smilar og anerkjenner. BRA!

Han fortset med å sei - eg har nokre veldig sterke teoriar, eigentleg er det berre ein - og er det ikkje den - så har eg ein annan. Men det kan faktisk vere begge to! Vel, det er faktisk ein tredje, men den trur eg vi utelukkar. Den 3. teorien er at dette er psykogent. Det vil sei på måten som unge jenter får anfall vi ikkje kan forklare med sjukdom i hjernen. Etter utredning finn vi at det ligg psykiske påkjenningar bak, som skapar krøll og gjev dei anfall dei sjølve trur er reelle. Det er det ikkje med Elias! Eg kikkar på denne litt rare legen under denne tiraden, som han nesten ikkje trekk pusten mellom. Og eg kjenner lukke. Dette er det alle vi først møter trur, og vi må gang på gang overbevise dei om at slik er det ikkje!

Eg ventar nysgjerrig på kva diagnosar tenker han på? Nei, du må vente seier han. Vi skal snakke om det når eg har fått stilt pappa'en til Elias nokre spørsmål. Kor tid skilte e de lag, spør han kjapt. 2010 svarer eg, og Elias sørga djupt første året, men no forgudar han stefar og stemor. Som forøvrig var på besøk med sin sønn i fleire timar i går, svarte eg. Legen har teikna eit slektstre for å forstå denne voldsomt moderne familien. Han peiker på fars sambuar og hennar son? "Var ho her utan at far var det?" Ja, smilte eg. Det rår gode forhold. Det er klart det har vore frustrasjonar undervegs sa eg. Det er difor vi er skilt. Men eg må og alltid hugse på at eg likte han godt nok til å få tre barn saman med han ein gong, då er det vanskeleg å ikkje handtere det som vaksne mennesker. Legen smilar og ser litt overraska ut. Og eg forsikrar om at eg veit kor heldige vi er. Då svarar legen at han heller vil sei at vi er flinke! Kan hende vi er det? Ikkje veit eg.

Vel diagnosen er noko så avansert som paroxysmal hemicrania, noko som tyder at det er ein indometacinsensitiv hodepine.Dette er ein sjelden tilstand som kan likne mykje på klasehodpine. Denne er ein variant med sterkare og hyppigere attakk, og om dette er det Elias har, så har han ein unormal variant kor han har det på begge sider av hovudet, istadenfor berre på ei side. Denne typen hodepine reagerer sterkt på ein type medisin, som han då må stå på sannsynleg resten av livet. Så langt så les eg at dette er ein autoimmun sjukdom, han har då den kroniske varianten og blir avhengig av medisin resten av livet. Men medisinane er av typen NSAIDS som kan vere sterke for magen - og difor vil kreve medisinar som beskyttar mageslimhinnene i tillegg. Nevrologen til Elias er rimeleg sikker på at dette er diagnosen, men han kan i tillegg ha migrene som tilleggdiagnose. Men alt dette er uvisst enno, Det fins ikkje diagnostiske verktøy med denne tilstanden, og medisinen som krevst kan vere vanskeleg å finne rett dose på. Og om nevrologen får rett så må vi itillegg  bruke migreneforebyggande medisinar. For han meiner at magesmertene Elias ikkje har blitt heilt kvitt faktisk er migrene. I nokre tilfeller så har ikkje migrenepasientar hovudpine - men magesmerter.

Eg har enno ikkje tatt innover meg diagnosen, og eg tek ikkje stilling til kva dette kan bety for han framover. Nett no så jublar hjartet for moglegheitene for at vi har ei muleg diagnose, iallefall ei retning vi kan gå og sjå i. Håpet mitt om diagnose var svinnande, difor traff denne legevisitten meg midt i hjartet, Kanskje har vi løyst det no? Det er berre kanskje - men du kor deilig dette kanskje er.

På Elias sitt spørsmål om vi fortsatt skal reise heim onsdag, blåste nevrologen av han først. Nei - de må bli her så lenge vi må. Punktum. Men han besinna seg etterkvart. Medisinen er vanskeleg tilgjengeleg, og det kan difor hende vi kan reise heim i mellomtida. Dei har no skaffa eit par døgns behaldning. SÅ får vi sjå.

Men skuldrane mine blei brått lettare. Det sit ikkje inne i mitt hovud. Eg, og vi overdriv ikkje! Dette er faktisk det deiligste "kva var det eg sa'et" eg nokon sinne har sagt!

Elias? Han tør ikkje håpe på noko enno. "Eg trur eg ventar med å bli glad eg mamma. For om det er rett at eg snart blir betre, så blir eg jo like glad om eg ventar. Eg er meir redd for at eg blir så veldig skuffa om det no ikkje er rett diagnose...."

Denne vakre, kloke lille guten min - meir vaksen på det siste halve året enn mange blir på fleire tiår. Men du kor vondt det gjer å sjå han erverve denne kunnskapen......