Nevrologane meinte då at vi skulle starte opp Neurontinbehandling - som eg forøvrig har trygla og bedt ulike legar om, ved fleire anledningar. Også då vi vart innlagt ved barneavdelinga i Førde. Dei ville ikkje starte opp med den her, fordi dei kjente at dette var utenfor deira kompetanseområde. Også fordi biverknadane ved denne type medikament kan vere svært store hos barn og unge. Men dette blei det altså til at vi starta opp med heime, rett nok blir det sett opp ein kontrolltime etter ca 1,5 veker i Førde. Eg fekk grundig beskjed om kva biverknader eg skulle sjå etter, og kva biverknader som skulle løyse direkte innlegging ved barneavdelinga. Man blir ikkje akkurat høg i hatten ved slike utsikter - men kva gjer ein ikkje når barnet ditt slit?
Nokre har følt behov for å ta kontakt med meg for å "korrigere" vår bruk av Paralgin Forte hos Elias. Enten ved å ta kontakt for å få levere dette budskapet. eller som ein reaksjon på at eg fortel at det er det einaste medikamentet vi har hatt noko effekt av. Enkelte gongar har eg berre ignorert slike reaksjonar, og andre gongar har eg eksplodert. Det har eg litt dårleg samvittigheit for. Eg skjønar jo at tanken bak er god, men vi har vel ikkje stått i ein situasjon kor vi har hatt så mange val. Når folk fortel meg at legar burde vere restriktive med å gje Paralgin til born - så er eg jammen einig i det. Og eg veit at legane faktisk ER restriktive med det. Men dei som fylgjer denne tankerekka - har dei faktisk tenkt over at det ikkje er slapt legearbeid som gjere at det er utskrevet slike medikament til eit barn? Kva om ein heller hadde tatt dette som eit teikn på kor alvorleg situasjonen hans har vore? Og det vil eg berre ha sagt - eg hadde gjett han morfin i rein form om det hadde vore det einaste som lindra smertene hans.
Det kan ikkje beskrivast kva det gjere med deg som mamma eller pappa når barnet ditt har så sterke smerter at det kastar opp! Kva du enn gjer av tiltak - så har han så vondt at han ligg i ein ball på sofaen i fleire timar, og berre konsntrerer seg om pusten, slik at han ikkje gløymer å puste. Bit for bit har elleveåringen sin kvardag blitt tatt bort frå han. Først skule, så vener, og til slutt orken til å leike. Likevel så har Elias klart å bevare humøret sitt. og evna til å nyte dei mindre smertefulle periodane. På 4 månedar hadde han ikkje eit smertefritt sekund, og heller ikkje smerter under 5 på VAS skalaen. (Den går frå 0-10, der 0 er ingen smerter, og 10 er det verst tenkelege). På det punktet hadde eg gjett han kva det skulle vere - så Paralgin Forte var eit lett val. Eit val eg står med rak rygg for å ha valt.
No i helga har vi opplevd at behovet for Paralgin Forte gradvis har blitt minde og mindre. Og no er vi på andre døgnet uten! Ein skulle tru eg var ekstatisk, men det er eg faktisk ikkje. Det er såvidt eg tør tenke tanken ein gong. Kva om vi no trur vi er over det verste - og det snur att? Korleis skal eg då klare å skjule sorga mi for Elias? Det siste halve året har eg vore i ein energimessig sentrifuge. I det augeblikket eg har sett betring, og eg byrja å glede meg over det - har han komme tuslande, grå i fjeset og heilt uten ansiktsmimikk. Og hjartet mitt har knust i tusen bitar - eg har berre måtta svelgt kjenslene unna, mens eg handterte det på ein måte som var god for han. Tårene har rent i strie straumar, gong på gong, ofte med publikum, oftare utan. Så eg vel å ikkje håpe for mykje. Eg berre noterer i loggen hans, utan å tenkje på i morgon.Elias har det nok mykje på same måten, trur eg. Han sa i går - heilt utan foranledning; "Eg saknar skulen slik!" Og mammahjartet brast igjen. Han har ikkje vore på skulen meir enn innslagsvis på 4 månader, men han har aldri ytra eit ord om at det har vore vanskeleg. Med ein stor klump i halsen, lovar eg at vi gjer nok eit forsøk på å gå på skulen i morgon. Og ettersom helga har gått, får eg meir og meir tru på at han kjem seg på skulen i morgon. I dag har eg bestemt meg for at eg får berre tole ein "tryning" til - eg vel å glede meg stort over den fabelaktige helga Elias har hatt. Det høgste skåret han har hatt heile helga er 3 på VAS skalaen. Og det har vore rett før ny dose med Neurontin. Vi gler oss - og kryssar fingre og tær for at no har det snudd. Og dersom ikkje - så har vi hett ei serdeles god helg!
God veke til alle - og nyt kvar dag! Du veit aldri kor tid det blir vanskeleg å nyte dagen. I dag har vi
håp - og det er jammen lenge sidan vi har hatt...
Ingen kommentarer :
Legg inn en kommentar