torsdag 27. november 2014

Rådvill...

No er vi ferdige med den 4.våkenatta. I natt måtte Torbjørn til pers, då eg var vrak etter dei 3 føregåande. Elias har sterke magesmerter som ein biverknad no, det vil sei - vi trur det er ein biverknad. Men vi veit det ikkje sikkert. Haukeland er 12 dagar unna, og barnelegane i Førde ber oss seponere (trappe ned) mest mogeleg medisin. Eg var i møte på barneavdelinga i går, aleine uten Elias - dette fordi eg har så mange spørsmål eg ikkje vil diskutere foran han. Legane har også tydeleg eit behov for kommunikasjon med oss. Eg trur det utspillar seg eit behov frå dei og, då det ser ut som om vi pratar forbi kvarandre. Det vanskelegaste i denne situasjonen, har faktisk vore det faktum at eg er sjukepleiar. Det er heilt merkeleg at det blir eit minus, men no har det blitt slik.

Som sjukepleiar er noko av det viktigaste vi lærer, er å samle data om pasienten. Vi skal ikkje diagnostisere, men for å kunne samle gode nok data, må vi kunne nok sjukdomslære til at vi veit kva data som er viktige. Balansegangen mellom det å gjere deg opp ei meining om kva som feilar pasienten din, og diagnostisere - er hårfin. Ein av dei eigenskapane som kjenneteiknar ein dyktig sjukepleiar, er nettopp å takle denne balanseringa. Eg har vore i mange visittar med legar, og eg har meir enn ein gong overtala dei til å høyre på kva mine observasjonar er, då eg som sjukepleiar faktisk er den som ser pasienten mest. No høyre det med til historia, at eg har jobba i avdelingar, kor det har vore eit greitt samarbeid mellom legar og sjukepleiarar - kor det har herska respekt mellom profesjonane.

Det skal innrømmast at eg i møte med ulike barnelegar, har på meg sjukepleiar-brillene, i tillegg til mammahjartet. Eg prøvar heime å dokumentere dei ulike symptoma eg ser, og rapporterer desse i møte med legane. Mens mammahjartet bles ut sorg og tårer, i eit høgt tempo. Eg ser at dette forvirrar. Legane veit ikkje heilt korleis dei skal handtere meg, og sjukepleiarane eg møter under innleggelsar, er litt forsiktige. Eg opplev at dei ikkje heilt veit korleis dei skal forhalde seg til meg.

Eg hugsar sjølv kor vanskeleg det var innimellom, å gå inn på eit pasientrom der pårørande, pasient eller besøkande, var helsepersonell. Ein blir veldig sjølvbevisst, og kjenner seg svært vurdert heile tida. Livredd for å gjere ein feil, og til og med kunne ein stille spørsmål ved kunnskapen sin. Er eg no sikker på at dei verktøya eg nyttar, er korrekte? Du sår ein spire av tvil, som berre veks i samhandlinga inne på pasientrommet. I allefall dei fyste gongane.

Eg ser at no sit eg i den andre rolla i denne situasjonen. No er eg den som skapar denne utryggheita. På same tid er eg mamma til pasienten, eg er den som blir utålmodig og handlar feil. Som til dømes i førre veka då eg forstyrra Elias i ei prosedyre fordi eg vart redd, utålmodig og sint. Dette førte til at han gjekk fullstendig i vranglås på sin måte, og eg på min. Alt eg då kunne gjere var å innsjå at denne gongen var eg ikkje "fiksaren" - denne gongen vart eg katalysatoren som forstyrra - og rett og slett måtte forlate rommet.

Mi rolle som sjukepleiar har alltid vore den kompetente, den hjartevarme, flinke sjukepleiaren, som ofte løyste situasjonen. Eg kjende meg profesjonell, og vart oppfatta som dyktig. Eg har desverre vore pårørande meir enn eg skulle ønske dei siste to åra. Først til ho mamma, og så til svigerfar. Dette var krevjande roller begge, spesielt i ho mamma sitt tilfelle. Men vi gjennomførte på ein god måte, og ho mamma fekk lov å tilbringe dei siste månadane sine heime. Det kosta meg personleg og kjenslemessig mykje, og eg kan nok kjenne at prisen for den "bragden" har vore høg i etterkant. Men fokuset mitt ligg forsatt på at vi innfridde mamma sin vilje, og det skårar høgre enn eventuelle tap i etterkant.

Med svigerfar var det lettare, fordi eg ikkje hadde same kjenslemessige påkjenningane som året før.Og difor kosta det meg ikkje like mykje. Men dette siste halve året - eg veit ikkje.... Eg stiller spørsmål til alt. Akkurat i dag, er eg ikkje sikker på om eg nokon gong kjem til å orke å utøve yrket mitt meir. Eg kjenner på ei enorm kjensle av å ikkje meistre. Joda, eg veit at eg meistrer, eg veit at eg i totalen klarar å gjennomføre, og å verne om Elias sine behov og rettar. Men eg er så langt frå profesjonell eg trur eg kan komme.

Den tvilen eg kjente då eg skulle inn på pasientrommet kor det sat ein lege som pårørande - den er småtteriar for tvilen eg kjenner no. Alt eg har lært som sjukepleiar ser ut til å vere feil, og eg har ingen andre måtar å handtere denne situasjonen på. Eg har ingen "back-up" plan. Eg veit faktisk ikkje korleis eg skal forhalde meg til heile situasjonen om eg ikkje skal tenke slik yrket mitt har lært meg.

Eg var som sagt i møte med Elias sin behandlande barneoverlege i går. Eg har bedt han vere tydeleg, og tør å sei kva han meiner til meg, fordi eg veit korleis legane diskuterer og synser rundt kvart einskilde tilfelle. Alle dei ulike legane vi traff i førre veka, 5 stk trur eg det iallefall var, fortalde at Elias sin kasus var oppe på kvart morgonmøte. Så eg ba om ei open samtale kor eg fekk meir forståinga av kva han tenker. Punkt 1 var at han anser all medikamentell behandling av situasjonen vår, har vore feilslått - sidan Elias ikkje hadde det betre. Eg prøver å vise til mine registreringar, dag for dag, kor eg ser eit mønster av forsiktig betring, men ikkje nok. Denne registreringa ber han meg slutte med. Og då tenker eg - verkeleg??? Han trur kanskje at vi har for mykje fokus rundt smertene, og det negative i situasjonen. Eg veit ikkje heilt korleis eg skal respondere på dette, då vi stadig slit med ulike symptom. Eg er no så sliten at eg hugsar ikkje detaljar frå dag til dag. Eg seier at eg ikkje er einig, men at eg forstår korleis han tenker. Og eg har forståing for at HUS ønskar å sjå Elias si sanne tilstand utan medisinar. Dei meiner der nede at Elias ikkje skal prøve ut meir medikamentelle tiltak, no skal vi prøve ikkje-medikamentelle tiltak. Dette før dei eingong har sett han. Dei har 3dje ledds informasjon, fordi eg informerer legane her, og dei informerer legane på HUS:

Eg blir veldig undrande, og kjenner at tålmodigheita mi er begynne å glippe. Ok, ikkje-medikamentelle tiltak. Kva er det då? spør eg. Jau, det er fysioterapi med forkus på meistring av smerter. (Elias har gått til psykomotorisk fysioterapeut sidan 10.juni). Kva meir ? spør eg. Psykolog er svaret. (Elias har gått til psykolog på BUP i haust, ho "frikjente" han for angst og depresjon, og elles andre usunne bekymringar før innlegginga på barneavdelinga i Førde i oktober). Kva meir? spør eg, ingen klare svar føreligg, og eg tenker at han ikkje veit kva meir vi må gjere. Vi pratar om skulesituasjon, han er populær, skuleflink og glad i å vere sosial. I heimen vernar vi om det "normale" i ei slik grad at bonusdottera mi på 18 kom forleden ettermiddag og lurte på korleis det gjekk med Elias. Ho bur i same hus som han, er aktiv deltakande i familien, bryr seg og er oppmerksam mot alle enkeltmedlemmane i hushaldninga. Ho måtte likevel spørje for å finne ut kva som skjer, fordi vi gjer så lite som mogeleg ut av denne vanskelege situasjonen.

Eg forstår ikkje kva legane tenkjer. Dei vil ikkje sei nei til at Elias har nevrpoati, det vil seie sjukdom/skade på perifere eller sentrale nerver. Alt eg ser av Elias kvar dag, og alt eg har av kunskap om smerte, (med mi vidareutdanning i tverrfagleg lindring, og erfaring frå komplekse kreftsmerter), fortel meg at dette er problemstillinga. Eg les meg opp på temaet, og finn alle plassar ut at dette er vanskeleg å diagnostisere, endå vanskeligare å behandle, og at mykje prøving og feiling innafor ulike medikament er det som er den vanlege og einaste vegen å gå. Og HUS, som enno ikkje har sett sonen min, og hans behandlande lege, som berre har treft Elias på poliklinikken 3 gonger, aldri sett han i avdeling. Han meinar at vi skal fjerne alle medikament og lære han å takle smerter. I mellomtida skal eg ikkje registrere smertenivå, synptom eller forekomst, i det heile.

Alle instinkt i meg skrik at dette er feil. Magen min er i ein einaste stor knute, Elias søv ikkje lengre om nettene, han søv 3 timar på kvelden, og 2 timar på morgonkvisten. Han har allereie før nedtrapping uuthaldelege smerter som han taklar på ein fantastisk måte. Og det blir stilt spørsmål på at han ikkje er på skulen, at han ikkje er ute å leikar, eller orkar å gå tur med oss. Han orkar ikkje eingong å reise på besøk til pappaen sin, som han forgudar, fordi det krev så mykje av han.

Eg veit rett og slett ikkje mi arme råd. Det einaste eg ser, er at vi systematisk er med å torturerar ein 11 åring med smerter vi ikkje lindrer. Og teroiane til dei som knapt har sett han, er at dette har vokst inne i hvudet hans, og handlar om meistring, Den tingen vi mest av alt har fokusert på dette halvåret. Korleis i himmelens navn skal vi elles klare dagane? Så no veit eg ikkje meir. Vi blir på ny henvist til BUP, som har avslutta. Vi skal på Haukeland å på ny bli observert, slik vi har gjort det her. Eg veit kva dei kjem til å konkludere med. Nemleg det same dei alle har konkludert med etter å ha blitt kjent med Elias og familien hans. At han treng hjelp, at han treng medikament. Men vi må gjennom 3dje runda med overbevising av at dette er reellt.

Eg lurer no berre på - kor mange runder har vi i oss??????

Ingen kommentarer :

Legg inn en kommentar