Kommunikasjon...

Dei siste dagane har vore som å bu inne i sentrifuge. Vi har blitt kasta rundt inne i trommelen, mens omdreiningane har vore på det høgste. Mentalt har vi fått meir pryl, enn motstandarane til Tyson i ei bokseturnering. Eg har alltid sett på meg sjølv som ein kommunikator. Eg har hatt som oppfatting at eg er god på å ordlegge meg. Men etter denne veka, er eg ikkje så sikker lengre.

Eg skal ikkje gå i detalj på Elias sine opplevingar denne veka, det vil vere å krenke hans privat soner. Men han har gått gjennom sterk kost denne veka, kor vi endte på barneavdelinga i 4 timar, måndags kveld, i 2,5 timar på tysdag føremiddag, og i tillegg vart vi foreldra kalla inn til eit bekymringsmøte med postlege i går. Dette varte i ein time. Kvar gong må vi bli kjent med ein eller fleire nye pleiarar, og legar. Dei er inne i vår innerste private sfære, kor all førestilling er skrella vekk - og du er inne på den nakne kjerna i familiedynamikken vår. Eg er ikkje heilt sikker på kva oppfattingar vi har lagt att etter møta våre der nede - men at eg har ein skokk med tilskodarar, eg elles ikkje ville invitert inn til mine innerste kjensler - DET er heilt sikkert.

Og ære vere alle dei som gjennom desse rundene blir reven inn i denne sfæra - dei er profesjonelle - og mange er særs flinke. Det eg brukar tid på i etterkant - er kor lite flink eg har vore i kvar einaste situasjon. Samtidig så opplevast dette som krenkande på mine private grenser!

Eg veit at mange opplev meg som serdeles open, mykje grunna dei indre tinga eg kan legge ut i bloggen min. Men tru meg, eg er svært nøye med kva eg legg ut, og eg prøvar heile tida å skjerme dei rundt meg, for å bli dradd med i denne openheita mi. Eg har svært tydelege grenser for kva eg skriv om - og ikkje, og eg er veldig klar over at mine kritikarar ikkje trur dette. Men slik er det. Eg skriv om dei kjenslene alle kan kjenne seg att i - dei felles områda og kjenslene vi alle møter i eit eller fleire tilfelle av i livet. Mykje av grunnen til at eg gjer dette - er at eg vil skape ei openheit om kva mange kanskje kan slite med, som dei trur dei er dei einaste som gjennomgår eller tenkjer på. Og eg er svært nøye på kva eg kan skrive om eller ikkje, nettopp fordi eg ikkje skal utlevere dei eg bur med, eller stå fram som ein moraliserande fasit på kva alle burde gjere.

Så detaljar frå denne veka skal eg ikkje gje her, det kan vere nok å sei at vi har vore til helvete og tilbake. Og vi står stadig nærare den grensa kor vi ikkje har fleire hjelpemidlar, og vi ikkje kan lindre plagene til Elias. Tårene har flauma fritt - eg trur snart det ikkje er ein plass i livet mitt, kor eg har grått med snørr og tårer i all si prakt! Med alle som tilskodarar. Så då vi vart innkalla til eit møte - med nok ein ukjent lege, for å "roe ned situajsonen" som han sa - så kjente eg meg som den gangen Fru Giil slepte meg etter polokraken på rektor Lauvsnes sitt kontor, for å ha slått til ein av klassekameratane mine - rett foran nasen til Fru Giil! Eg kjende verkeleg på at no skulle vi få korreks så det heldt!

Legen som dukka opp, hadde dei snillaste augene eg nokon gong har sett, og han begynte å fortelle om at dei hadde diskutert situasjonen til Elias på morgonmøtet samme dag. (Det traff meg og som ein knyttneve i mellomgolvet- heia privatlivets fred, og det å få feile utan tilskodarar bak eigne fire veggar). Dei ville prate med oss, fordi dei trudde vi hadde behov for å samtale med dei. Eg tek sats innimellom tårene, og fortel om korleis det er å leve med ein gut som for kvar dag har det vanskelegare å handtere smertene sine, korleis det er for oss foreldra å sjå at det er så fint lite vi kan gjere. Legen med dei snille auga ser litt forvirra på meg, og må beklage at han ikkje har fått sett seg inn i meir enn delar av journalen til Elias. Han trudde nemleg at tema for samtalen skulle vere noko heilt anna!

Forvirringa mi er då total. Korleis blir eg oppfatta gjennom alt snørret? Kommuniserer eg ikkje på ein måte dei skjønnar likevel? Kva i himmelens navn skal eg då gjere?

Eg og Dr. Snille Auger startar heilt på nytt. Eg presenterer utdanninga mi, og kva arbeidserfaring eg har. Eg fortel korleis det er å sitte heime, vurdere og ta alle avgjerdsler om dose, medikament og vurderingar av sonen min - heilt aleine! Eg fortel at eg kjenner meg som ein kompetent fagperson, berre at i denne situasjonen har eg og behov for å kjenne på det å vere ei engsteleg mamma. Eg oppnår forståing (trur eg då), og vi blir einig om at han skal ta kontakt med smerteteamet på HUS for å få nokre tips til kva verktøy vi kan fortsette med. Eg får klarlagt kva medikament gjer med ein barnekropp, fordi dette er eit område som er heilt spesielt - og som eg kan lite av fagleg. Eg gjenntek (enno ein gong) at tida ting tek er for meg uviktig, berre eg kan hjelpe sonen min når smertene når toppen av smerteskalaen - noko vi ser dagleg i desse dagar. Og eg opplev at Dr Snille Auger endeleg ser kva eg prøvar å formidle. Men sikker kan eg jo ikkje vere?

Vi opplev at alle etatar gjer sitt ytterste - heile tida. Men forstår dei oss? NAV har for meg vore den verste etaten nokon kan involvere seg med. Treig, byråkratisk og mistenksomme. Men for 10  dagar sidan sendte eg inn ein søknad om pleiepengar. Verken eg, eller vår behandlande lege trudde noko på at det ville gå - då dei erfaringsmessig fekk mange avslag på desse søknadane. Eg sendte heilt ærleg inn denne søknaden for å riste av meg mas om fellesmøte etter 4 vekers sjukemelding etc. Tenkte at då kunne eg no vise til at eg hadde prøvd å få gjennomslag ved neste kontakt - som eit forsvar til kvifor eg var sjukemeldt. I går dumpa svaret ned i postkassa mi. Innvilga pleiepenger i 100 % i første runde fram til 1.februar 2015! Eg heldt på å ramle av stolen.

Vi blir møtt av alle - nesten alle iallefall - på ein god måte. Likevel strevar eg med å gjere meg forstått. Eg innser at det også nok handlar om at eg er så redd for å sleppe så mange så langt inn i den private sfæra, og at eg av den grunn kan bli utydeleg. Men man er så avkledd i ein slik posisjon vi no set i. Man er totalt utan panser og forsvarsmekanismane man elles kan lite på. Dei krev for mykje energi å oppretthalde. Energien må gå til Elias, time for time.

Det mest positive eg gjorde i går, var likevel lynvisitten eg tok ned på AMK. Eg saknar jobben, og det å vere i normal drift, noko heilt utruleg. Å klare å stikke innom der nede, samtidig som eg heldt vassverka stengt, gjorde så utruleg godt. Men eg kunne ikkje vere lenge, for då hadde slusene opna seg. Eg veit at det ikkje hadde gjort noko - men det er deilig å mestre dei små 20 min utan tårer. DET var det som nesten betydde mest for meg i går!