Minnet mitt er som om eg skulle lide av posttraumatisk stressyndrom, eg gjer avtalar og gløymer dei i neste sekund. Om nokon skulle minne meg på dei, er der inga gjenkjenning av hendinga. Det er som om eg aldri har høyrt om avtala i det heile. Så no må Torbjørn gå rundt å huske mine ting, ved sida av sine eigne. Og for alle som kjenner meg, og veit kor påståeleg eg kan vere, kan vel tenke seg til kva problemstillingar denne nye eigenskape kan reise. For å seie det slik, så må eg svelgje mange kamelar i desse dagar.
Dette å følgje bornet ditt gjennom alvorleg sjukdom, er ei heilt spesiell greie. Kvar fiber og sensor i kroppen din er "innstilt" på bornet, og korleis han har det. Til og med då du søv. Dette skapar eit kaos av drøymer, som overhovudet ikkje gjev meining. Det einaste som går igjen, er barnet, sjukdom og mennesker i helsevesenet.
Å leve i dette vakumet kan ikkje lett beskrivast. Eg har heldigvis mykje kunnskap om meg sjølv, og mine reaksjonar - og på denne måten forstår eg meir kvifor eg reagerer slik eg gjer. All energi rettast mot familien, og alle problemstillingar målast opp mot problemene Elias opplev no. Dette medfører at dei fleste problem ikkje får lov å komme over dørstokken vår ein gong. Skylappane mine er større enn nokon gong. For meg er dette heilt nødvendig.
Likevel får eg dagar som i dag, der alt overveldar deg totalt, ingenting trøyster, og ingen lyspunkt kan skimtast i horisonten. Ein telefonsamtale med ei som verkeleg skjønar, tek den verste brodden av kjenslene, tårene får strøyme fritt og eg har lov å sei kva eg eigentleg tenkjer. Kor fælt det enn kan høyrast ut.Når barnet ditt slit, og må dagleg leve med sterke smerter, er der nokre kjensler som går att, Hjelpeløyse er nok ein stor del av det, men det verste for meg, er sinnet som heile tida ligg å ulmar. Eg skjønar så uendeleg godt dei som kjeftar og smeller på helsevesenet i denne fasen. Det er eit slikt lett mål for eit sinne ein elles ikkje veit kva ein skal gjere med. Det blir så lettvint å peike ein klandrande peikefinger mot ein lege, eller eit sjukehus/avdeling, når sinnet ditt tek overhand. Mitt problem i dette sinnet blir at eg ikkje kan klandre nokon. Vi har ein fastlege som gjer det han skal, vi har ei oppfylgjande avdeling som tek alt på alvor, og tek imot kvar ein henvendelse med same forståing og alvor. Spesialistane ligg i bakgrunnen, rådgjev og føresler nye behandlingar. Det som tek tid er utprøvinga av dei ulike behandlingane. Denne tida må berre gå, og i denne tida må vi stå sterke og tole. Tole meir og tole lengre enn eg nokon gong trudde eg skulle orke. Dei gongane eg blir frustrert, og ytrer denne frustrasjonen, enten det er til dr. Asif, overlege Jakob, eller det er til innskrivande lege, blir eg møtt. Og får forklaringane eg treng for å skjønne.
Kva i himmelens namn skal eg gjere med sinne mitt då? Eg er så rasande på ..... Ja, eg veit ikkje - raseriet riv i meg, og eg anar ikkje kvar eg skal dumpe det! Innimellom har eg faktisk tenkt at det hadde vore enklare om han fekk ei livstrugande diagnose. Då hadde behandlinga vore klar, prioriteringa hadde vore kritisk, og ting hadde skjedd i eit anna tempo. Tenk at eg har tenkt noko så rablande gale?!!!
No sit vi her, dag ut og dag inn. Minutt for minutt, utan å ane om vi nokon gong får det annleis. Når smertene herjar som verst, kan eg ikkje trøyste med at det blir betre - for det veit eg aldri om det blir. Eg må berre stå støtt, og trøyste etter beste evne. Så når eg då fortel til dei som spør at eg ikkje veit om det nokon gong blir betre, eller at han nett no har det bra, og eg veit at om nokre timar betalar han dyrt for "friminuttet" sitt. Då er eg ikkje negativ eller ser svart på det. Eg berre snakkar av erfaring. Eller at eg gret og ikkje er tøff, sterk eller uthaldande - då er eg ikkje det. Ikkje akkurat då. For innimellom, då er eg ingen av delene - og då er det det eg må få lov til å vere. Då er det akkurat det eg treng å vere - nemleg redd, liten og oppgjett. For dei dagane må eg ha, elles så blir ikkje neste dag bra igjen! Som i dag, då ein telefonsamtale tillet meg å vere akkurat det. Slik klarar eg ein dag til. For no, så får vi sjå kor lenge det held. Om det held!
Og inntil vi veit om det held - så nyttar vi dagen til å bake. Så låser eg døra -
sler mobilen på lydlaus, og taklar dagen i dag. Og blir då forhåpentleg klar for morgondagen!
Ingen kommentarer :
Legg inn en kommentar