Den vakraste gåva...

Ei intens veke er over, eg kan formeleg kjenne trøytheita på cellenivå. Den kjensla ein har etter å ha halde pusten akkurat litt lengre enn ein trur ein toler, og trekk inn at lufta i første innandinga. Eg verker i alle muskelfibrar, og emosjonane er utsletne av å stadig bevege seg i den enden av skalaen kor redsle, utmatting og tristheit befinn seg.

For tre månader sidan gav eg eit løfte, og tysdag kveld fullførte eg den lovnaden i lag med familie og nære naboar. Løftet var prega av store mengder usikkerheit, men eg lova å nytte all min kunnskap, arbeidskapasitet og erfaring til det beste for dette mennesket. Og eg såg at løftet vart ei redningsplanke for fleire. Dette var eit av dei to viktigaste løfta eg i heile mi levetid har ytra til nokon.

Vi har eit helsevesen som lovar oss store val. Vi kan velge sjukehus, fastlege og i stor grad behandling. Så lenge det ikkje er akutt iallefall. Som sjukepleiarstudent for nokre år sidan vart vi og fortalt at pasientautonomi (pasientens rett til å sjølv bestemme) er den sterkaste retten, og at vi som helsepersonell må først og fremst sikre denne. Som lærar på sjukepleiehøgskulen foreles eg til mine studentar om det same - kor viktig pasientens eigne tankar er. Og med denne retten, så er vi i vårt rause system så uendeleg sikker på at retten til å velge kor vi vil døy - er sjølvsagt.

Men er den det? Reellt sett? Vi har heimesjukepleie, vi har fastlegeordning og vi har palliativt team. Masse ressursar og kompetanse. Er dette nok til at dette valet er reellt?

I løpet av 12 månadar har eg no stått som palliativ sjukepleiar ved ei sjukeseng i ei privat stove, 2 gonger. Det er ei enorm og skremmande oppgåve. Eg står der som sjukepleiar med stor kompetanse i lindring, og med kunnskap om dei mogelege komplikasjonane som kan oppstå i sluttfasen av livet. Det er opp til meg å skaffe alle dei rette medikamenta på førehand, og vere forberedt på kva som kan skje, men dei pårørande til stades - og med meg sjølv som ein av dei pårørande. Ein forklarar og begrunnar det spesielle i den lindrande behandlinga i sluttfasen av livet. Fleire gonger kvar dag, nokre gonger fleire gongar kvar time. Samtidig rullar det gjennom hovudet alle mogelege scenario som kan oppstå, eg forberedar meg, prøvar å detektere symptom - nesten før dei oppstår.

Søvnen er minimal, kvila eksisterar ikkje - fordi ein må vere klar. Klar til å stå i ei stove, langt unna ekspertisen, med telefonkontakt og elles lite ressursar. Ein må vere klar til å takle alle komplikasjonar som kan oppstå, med den ro og tryggheit den døyande fortener.

Eg har hatt mange samtalar med både dei som skjønar kva ei slik oppgåve inneber, og med dei som ikkje heilt har oversikten over kva dette fagleg vil sei. Og eg blir litt overraska. Dei som sit på ekspertisen, spør om heimesjukepleien er innkopla? Eg svarar at joda, dei er no innom. Men kva kan dei gjere? Avlaste, ta ein del av byrda. Avlastar på kva? At den sjuke må snuast annankvar time? Eller til å lese teikna på at no bygger angsten seg opp, og ein må gje beroligande? Til å vurdere kor tid slimlydande på lungene er så store at ein må starte opp med slimdempane medikament? Eller smertene, eller obstipasjonen? Klart at heimesjukepleien er ein nyttig instans. Men å sei at du kan sende ein døyande pasient heim med heimesjukepleie, at det er nok, er etter mitt syn å legge opp til at ein ikkje skal klare å gjennomføre pasienten sitt siste ønske. Det blir nesten som ei kvilepute for spesialistane til pasienten blir innlagt att, og døyr i ei eller anna avdeling. Eit komplisert sjukdomsforløp, krev kontinuerleg vurdering. Og alle som har jobba i heimesjukepleien veit at arbeidslistene er sett opp med ein tidsmal. Kva belastning hadde det ikkje vore for den sjukepleiaren som måtte korta ned ei samtale med ein døyande pasient nettopp fordi telefonen ringer, eller lista di driv deg vidare? Ein har jaggu nok dårleg samvit i dette yrket!

Nei, svarar eg - dei er kopla inn, men behovet er så stort, vi gjere noko stort sett kvart kvarter i einkelte periodar, og vurderingane må gå fortløpande - kontinuerleg. Og du må opparbeide deg så mykje kunnskap om den sjuke, at du kan lese kroppspråket. Lindrande behandling omhandlar å vere i forkant av dei symptoma du veit kan dukke opp. Du må kjenne sjukdomsprogresjonen, du må kjenne medikamenta, du må kjenne pasienten og du må ha nok erfaring til å tørre. Dette klarar ikkje heimesjukepleien å stille opp med i heimen, for då må dei sette inn døgnskift i gjeldande heim.

Av høgt kvalifisert personell, fekk eg også begge desse gongane spørsmålet om korleis sjekkar du medisinane då? Eg såg at svaret mitt sjokkerte djupt! Som sjukepleiar er det eit krav at medikament skal kontrollerast av anna sjukepleiar før du gjer det til pasienten. Det er klart at ein ikkje kan gjere det i heimen til den døyande. Eg er den einaste sjukepleiaren der! Og har eg tilgang på ein sjukepleiar til - så er vedkommande der når eg søv.

Vårt høgkvalitets helsevesen klarar ikkje dekke inn det største og viktigaste behovet i livet - nemleg å døy heime, omgjett av våre kjære og dei omgjevnadane vi kjenner så godt. Det å delta i ei bårestund ei eiga stove er noko av det vakraste eg har opplevd. Det å få følgje eiga sorg, i eige tempo for heile familien er stort. Borna kan komme å gå , både før under og etter døden. Det har ei slik helande kraft at sorga blir til å bære. Men det krev vanvittige ressursar som i dag ikkje ligg til rette for meir enn nokre ytterst få.

Eg ynskjer meg ei ny grein av helsevesenet. Som kan flytte inn til pasienten den siste veka det er naudsynt. Og stelle den døyande på deira premiss, ikkje omvendt. Og berre slik kan vi klare å snu utviklinga med ei stor overvekt av dødsfall i institusjon. Og eit stadig dyrare helsevesen. Berre slik kan vi gje den ultimate gåva til dei vi bryr oss om. Og det skulle ikkje vore opp til kor vidt ein har ressursane og kunnskapen i eigen omgangskrets. Eg vil ha valet! Og eg vil at alle andre også skal kunne velge det same!

#heimedød#palliasjon#kvardagens galskap#helsevesen