Når fokuset skiftar ...

På denne tida, i oktober månad for 2 år sidan, sat eg å lagde perm med oversikt over mamma sine avtaler med sjukehuset, og oversikt over medisinbruken hennar.  Og i fjor, tett oppunder jul, gjorde eg det same for svigerfar, Ola. Same permen, same innhald. Begge desse permane står i hylla på kontoret mitt, med namnet deira på permryggen. Mamma sitt sjukdomsforløp tok 4,5 mnd'ar, mens Ola sitt tok knappe 3. I løpet av dei 9 månadane sidan Ola døydde, har eg tatt meg i tanken på om eg måtte lage ein slik perm i 2014 også. Torbjørn har fnyst av meg, og kjefta litt på meg, når eg har turt å sei desse tankane høgt.

I går kveld sat eg å lagde ein ny perm, med oversikt over timeavtalar, sjukemeldingar og medisinbruk. Det slo meg med full tyngde då eg sat med permen i hendene. Denne gongen har vi rett nok ikkje diagnose då permen blir laga. Heldigvis - hadde eg så nær sagt! For denne gongen er ikkje permens eigar meir enn 10 år.


Kalendaren er nok ein gong full av avtalar med legar og sjukehuset. Angsten ligg som ein knute i mellomgolvet, og tårene er aldri langt unna. Eg er nok ein gong sjukemeld, heile livet er sett på vent, og vi er nok ein gong i kampmodus. Men denne gongen er det det kjæraste vi har, nemleg barnet vårt det gjeld. Tankar trenger seg på, tankar ein ikkje heilt klarar å ta heilt ut, men som ein likevel ikkje heilt klarar å skyve unna.

1.runde av kampen - i alle kampane  - er den same. Den startar med at ein langsomt blir klar over at noko er gale, og meir enn gale. Då startar trakket på legekontoret! Denne gongen tok det 1 månad før vi fekk forståinga der, og det kan eg jo forstå - sidan guten er berre 10. Så er fastlegen ute av stillinga si, og ein må oppsøke ein ny lege, som overhovudet ikkje kjenner til deg og di historie. Han tok veldig fort signala. og det tok berre nokre veker med tårer og hyppig kontakt - før han slo på stortromma. Som i dette tilfellet var ein CT av hovud og hals. Vi blir sendt inn på sjukehuset - poliklinisk, og sit i korridorane på SSSF i 2 fulle dagar. Her tek dei fram lupe, kvar lege, på kvart sitt spesialfelt, så studerer dei guten, bit-for-bit. Ingen løfter hovudet ut av sitt spesialfelt for anna enn å henvise vidare til neste spesialområde.

Og guten blir frikjent, område for område. Og på sett og vis er jo dette bra, men problemet med det er at samstundes veks uvissa. CT-bilete blir omgjort til ein ultralyd, grunna stråling på barn i vekst. Heile sommaren går, guten hanglar seg gjennom, og funksjonsnivået hans fell. Smertene aukar, jamnt og trutt, og tilslutt fungerar han ikkje utom huset i det heile. Ferien hos far må avlysast fordi smertene hans overtek for sysken og stesysken. Han kjem heim att til meg - og får nyte enebarnslivet i ei veke, mens mamma jobbar som gal gjennom sommaren. Kiropraktoren tener tusenvis av kroner på oss i denne perioden, og jobbar med ein teori - kor vi ser at det nyttar - litt, ei stund. Når det sluttar, er osteopat neste stopp, fortsatt svinn den aktive guten hen, med nesen begravd i bøkene og verda til Harry Potter. Det er det einaste effektive mot dei verste smertene,

Vi har ein gut som berre er ein skugge av seg sjølv, og "veggen" er eit regelmessig treffpunkt. Skulen startar, lærarane streikar, BUP bli innkopla sidan alle ting må vurderast. Og BUP blir eit møtepunkt for meg, der eg får prate og gråte frå meg. Straks streiken er over, blir det tindrande klart at skulen klarar han fortsatt ikkje. No er fråværet oppe i 3 månader,  og guten makter berre å takle smerter. 1 gong pr veke har han heldigvis besøk eller reiser på besøk, men han blir tilslutt litt redd for det også, fordi han veit at etter besøket drar, har han fleire dagar i kjellaren, kor han ikkje fungerer skikkeleg.

Torbjørn og eg bestiller oss 4 dagar i Paris, vi er utslitte og treng anna fokus. Pappa til Elias flyttar inn hos oss, og tek over Elias, sysken og hundar. Og siste dag i Paris, mens vi står å vurderer å stille oss i kø for katakombene, får eg endeleg kontakt med barnelege ved SSSF, og midt i kaoset frå trafikken i Paris'es gater får eg endeleg forståing for at ein MR av hovudet er nødvendig. ENDELEG tenkjer eg, og kjenner lettelsen som ei bølgje gjennom kroppen. Utredinga han no skal gjennom blir omfattande, vi tek blodprøver, avføringsprøver og urinprøver. Det ramlar inn i postkassen timar til Ultralyd og røntgen, og no til sist - MR med kontrast.

Då slår det meg plutseleg, kva kjem denne MR til å vise? Eg må berre kapitulere, innimellom alle timane på FSS, BUP, psykolog, fysioterapeut og skule. Tolegrensa er nådd! Eg kan endeleg starte å bekymre meg for KVA alle testane vil vise, istaden for å slåss for å få gjennomført dei. Masteren og jobben må settast på pause, for dette er ei krevjande øving. Ein skal forberede seg på svara - på kva årsaken til desse smertene som set livet til ein 10-åring heilt i pausemodus. Redsla skal endeleg få lov å bevege seg fritt!

Eg sende ei tekstmelding til den nye fastlegen til Elias i går, der eg spurte - kva skal eg vere redd for at dei finn ? Eg fekk til svar, at inntil det motsette er bevist, er han å ansjå som "frisk". Dette får meg til å tenke. Klart vi har eit helsevesen som gjer det nødvendig å tenke slik, men kva forårsaker denne tankegangen av forseinking av diagnose? Elias har vore fulltidssjuk sidan midten av april. Hadde dette gått fortare om alle hadde tenkt, at inntil det motsette er bevist, så er han for alvorleg sjuk å rekne?

Stillt ovenfor moglegheita av at noko alvorleg feilar sonen min, så ser eg plutseleg kor uviktig alt anna er. Mastergraden min som har vore det viktigste målet mitt, kunne eg heilt ærleg ikkje brydd meg mindre om. Eg har klamra meg til jobben, med nebb og klør, men eg innser at heller ikkje den er viktig. Det einaste som betyr noko er ungane. Familien. Det er her eg vil vere, enten Elias blir frisk att eller ikkje. Det betyr lite kor flink eg er i andre delar av livet mitt. Det er i familien eg vil vere flinkast. Kan andre trur og meiner om meg og mine prestasjoner er likegyldig. Berre så synd at sonen min måtte bli sjuk før eg klarte sleppe den tanken.

Kva om dette blir ein følgjetong av dei 2 føregåande åra? Kva om "årets oppgåve" er Elias? Bisarre tankar treff meg, fordi eg er nødt å tenke tanken. Eg ser gravferdene vi har planlagt dei siste åra, må vi planlegge ei til? Både mamma og Ola fekk diagnosane sine i slutten av september og i oktober. Kva om vi får ein slik diagnose til? MR skal gjennomførast 10.oktober.

Då blir fokuset kvar dag å gjer den einskilde dagen så fin vi klarar. Vi skal ivareta alle borna våre. Samstundes som at Elias skal ha trygginga han treng, Eg set meg ned med strikketøyet, og må bite meg i tunga for å ikkje spørre Elias om korleis han har det. Han er så lei av dette spørsmålet! Eg svelgjer gråten og redsla for døden, rasjonaliserar det eg klarer, og gjer dagen så fin eg kan. For at Elias ikkje skal bli reddare enn det han er. Fordi eg er mor hans - og eg difor må tåle kva som enn kjem!