Er då eit sminka ytre, smilande og merksam på omgjevnadane - for å dekke over ruianane i hjartet, falskt og uærleg? Eller er fokuset berre å overleve?
Dei siste vekene har eg brukt mykje tid på å tenke på kor vidt tolegrensa er nådd? Kva skjer om fasaden brest, familielivet smuldrar opp, og eg må erklære falitt? Menneskesinnet er heldigvis skrudd saman slik at når "overload" inntas, så koplar ein rett og slett ned. Evna til å ta inn kva som skjer rundt deg blir svært avgrensa. Eg personleg skiftar fokus, for å skape litt avstand. For å distansere meg til smerte eg ikkje lengre toler. Så gjeld det å halde seg oppteken då. Slik at ein ikkje kjenner kor langt utpå kanten ein faktisk er. Og som alt anna eg gjer - så gjer eg også dette serdeles bra!
MEN dette løser diverre ikkje problema. Du skyv det berre foran deg, og til slutt så hjelp det ikkje sei:
Til slutt klarar du ikkje kompensere noko meir, og du kan ikkje legge på fleire ringar, for å strekke halsen meir.
Hugsar du denne stamma - Karenni? Dei stabla opp til 22 kg messing rundt halsen, fordi det estetsisk var ynskjeleg med ein lang, vakker nakke. Du skal ikkje ha mykje anatomikunnskap for å skjønne kor dette går gale?
Du pressar kragebeina nedover mot hjarte og lunger. I det lange løp skaper du svært dårleg odds for både respirasjon og sirkulasjon vil eg tru. For oss oppegåande ser dette latterleg ut - men eg vil no påstå at vi ikkje er så langt unna i vårt samfunn vi heller. Med våre silikon og restylanforbetringar, exstensions både i hår og vipper, korleis du både ser ut, og kor vellukka du er, heilt til fingerspissane. For min eigen del ser eg dei usynlege messingringane vi stadig legg på. Om dei er usynlege aldri så mykje, så skapar dei like dårleg sirkulasjon og respirasjon som om dei faktisk låg der.
Eg prøvar å lære ungane mine at vi kan ikkje endre andre menneske på anna måte enn å endre vår tilnærming til dei. Så eg skal starte med meg sjølv. Eg kan ikkje legge på fleire ringar, fordi eg er komme i akutt åndenød. Men det er sannsynlg ikkje så smart å fjerne alle på ein gong, då kollapsar eg vel av det i staden. Så here goes!
Min aller beste ven og kjæraste og eg har opplevd at alle påkjenningane våre, har ført til både antipati og raseri mot kvarandre. Det første vi måtte begynne med, vår å sjå heilt ærleg på om vi ønska å fortsette slik vi no gjer. Er vi villege til å risikere forholdet vårt, familien vår, på å ta hensyn til andre. Vere forståande og høflege i ei slik grad at vi blir skadelidande? Vi har dessverre begge i vår natur å tillate det!
Det er vanskeleg å vere familie når eit born blir sjukt. Det krevjast ein voldsom arbeidsinnsats, for å behalde friskfokus, samstundes som om dei andre borna, sjølv om dei er blitt store, kjenner seg oversett/gløymt oppi all organisering rundt den som er sjuk. Vi må forhalde oss til at omgjevnadane syns det er vanskeleg å forhalde seg til oss. Fordi vi ikkje har det greit. Vi har ikkje overskot til å vere sosiale, vi har ikkje overskot til å ta hensyn til andre, vi har ikkje overskot til å ringe nokon når vi held på å kollapse, for å be om hjelp! Vi har ikkje krefter til å halde rundt kvarandre meir enn nokre sekund om gangen, fordi det då kan føre til at ein bryt saman. Og ein har ikkje kreftene til å samle seg saman att etter noko slikt! Dette er vi nøydde til å leve med. Og å ta konsekvensane av.
Helsevesenet er avventande til born og sjukdom, spesielt dersom det ikkje er antatt dødeleg.
Du skal ikkje utsette born for unødige undersøkingar og påkjenningar, då desse kan vere traumatiske i seg sjølv. Og dette kan ikkje vere på anna måte. Men det fører då til at pårørande til desse borna som ikkje blir spontant betre, må kjempe ein avsindig kamp på sidelinja for å halde diagnostikk/habilitering i gang. Vi skal leve i torturen det er å sjå eit barn ikkje klare livet sitt, samtundes som ein skal formidle seg klart, tydlege og overbevisande om behova for vidare behandling. For ikkje å gje opp! Dette er som om å utøve hardt, langvarig fysisk arbeide, på fullstendig tomme glukosekammer. Eller for å nytte eit forståeleg bilete - Som å løpe maraton med 100 kg overvekt, på utrente musklar, og lågt blodsukker. Og denne maratonen stoppar aldri. 24 timar i døgnet- 7 dagar i veka.
Eg har vore så utruleg heldig å ha mange som bryr seg, og eg høyrer ofte; "Eg er berre ein telefon unna." "Ring om det er noko eg kan gjere for deg!" Torbjørn har ein kollega han er bekymra for - som har blitt sjuk. Vi snakka om dette, og han fortalte meg at han skulle ønske det var noko han kunne gjere. Då Torbjørn sa dette - så slo det ned i meg, klart som dagen. Og eg svarte han - du kan gjere nett kva du vil, berre ikkje sei "Eg er berre ein telefon unna!"
Desse orda har frustrert meg, og gjort meg fortvila, og eg har ikkje skjønt kvifor - før vi sat og snakka om denne kollegaen. Nokre av dei som står meg nærast - har eg svart at eg kjem aldri til å ringe deg for å be om hjelp. Eg er takknemleg for tanken, men eg er ikkje i stand til det. Hadde eg vore istand til det - hadde eg gjort det 100 000 gongar allereie. Fordi det er umuleg å vite kva som kan hjelpe. Barnevakt? Fint det - har ikkje råd til å bruke det. Kjærestehelg? Vel e trur heilt ærleg det ville vore bortkasta - då vi sannsynleg hadde gått i koma på kvar vår kant. Og tek vi oss likevel råd til det - er det rekningar som må forskyvast for å gjere dette.
Dei 2 siste åra har eg gått inn og ut av sjukemelding/permisjon. Eg er tilsett i ufrivilleg deltid, det vil sei at all komforten vår ligg i det eg kan klare å jobbe ekstra. All luksus som kafeturar og reiser etc etc er avhengig av at eg har kunne jobbet ekstra for å ha råd til det. I dei periodane eg har vore i arbeid sidan Elias vart sjuk - så har eg kun orka å jobbe dei vaktene eg har i turnusen, fordi vi er utslitte! På toppen av ein krevande livssituasjon, sjå blir økonomien også veldig fort stram. Noko som også tyder at alle fine forslag om altenative behandlarar også kan bli eit problem. Situasjonen blir så totalt invalidiserande i alle endar - at spørsmål som kva kan eg gjere for deg? nesten blir belastande. Vi er på ingen måte fattige, men vi har ein stram økonomi pga denne situasjonen.
Eg blir veldig takksam for tanken - men heilt ærleg så trur eg dette blir sagt fordi vi kjenner oss så makteslause, at den som seier det kjenner seg betre ved å ytre dette. Og vi blir då mindre opptatt av meldinga til mottakar, fordi det kjennast så godt å sei det.
Vel, eg og Torbjørn kom fram til at han skulle ta med seg verktøykassen og evt ein blomst på besøk til gjeldande kollega. For å spørre om julelysa er komme opp, eller om det er andre ting han ikkje har orka å ordne siste tida. Eg håpar eg er tydeleg på at dette ikkje er utakknemlegheit - men nokre tankar eg har gjort meg. Når du av ulike grunnar lever på randen til kollaps, så orkar du ikkje ansvaret for at andre skal kjenne at dei har bidrege. Sjølv har eg kanskje mest nytte av at vassverket mitt blir aktivert - og at eg på den måten får letta litt på trykket. Og tru meg, i store periodar - så er det ei lite krevjande oppgåve.
I situasjonen rundt Elias har vi no komme så langt at vi må starte å tenke utafor boksen. Noko som også krev energi vi ikkje har. Vi har blitt formidla til ein tysk lege - og kjem til forsøke dette. Eg vil også forsøke å bli henvist til andre helseføretak - då eg kjenner på at her i Førde er vi komme så langt som vi kjem. Eg vil difor vere takksam for tips til navn og eller institusjonar som kan hjelpe oss. Elias utviklar etterkvart sterke symptom på ME, og vi må etterkvart akseptere at dette kan vere ei aktuell diagnose. Vi er difor også no i prosess om å søkje heimeundervisning - då han ikkje klarer å nytte seg godt noko av skuletilbodet han har.
Etter snart eit år med samanhengande fråvær frå skulen, må vi sikre at hans framtidige skulefaglege kvalitet. MEN eg ber samstundes om at ein er litt kritiske til kva ein føresler. Vi må heile tida vege opp Elias' tolegrense for kva vi utset han for - så eg vurderer ikkje legge 10 000 på bordet for handspålegging. Eg må ha noko fagleg validitet rundt evt behandlingsformer. Men blir vi presentert for behandlingsformer som kan framstå som fagleg gode, så er vi no dithen at vi vil snakke med banken om korleis vi kan tilrettelegge evt økonomiske utfordringar i høve behandling.
Der er store behov for forbetring i høve born og langvarig sjukdom, og koleis dei tenderer å falle mellom 2 stolar. Dette er også noko eg har tenkt å framover jobbe litt mot. Men først må vi få han i såpass form at han orkar å leve livet sitt.
Men la meg forklare med døme korleis langvarig sjuke born bli oppfatta av Helsevesenet. Elias står på eit medikament som opprinneleg er for epilepsi, men vi nytter dette i høve mistankane rundt at dette er migrene. Dette tyder i praksis at vi ikkje får medikamenta på blå resept. Når eg som vaksen må betale for nokre av mine behandlingsmedikament, som er nytta på tvers av diagnose og virkeområde - så betalar eg eigenandel til eg når frikort. Så det fangar jo for så vidt opp att ein berre betalar inntil ei slik grense.
Vel, born har ikkje frikortsordning - difor betalar vi alle desse medikamenta sjølve. Sjølv om at vi i følgje norsk lov har rett på gratis behandling til våre barn. Dette medikamentet er diverre ikkje eineståande, så våre utgifter jmfr Elias' sin sjukdom er begynt å nå solide grenser. Då tenker du sikkert, ja men då søker du berre NAV om støtte då? Nei - det er nok ikkje så enkelt. NAV og eg diskuterer enno kor vidt sonen min, som ikkje har vore på skule heile 6.klasse, er kronisk sjuk eller ikkje. Så pr no har eg faktisk ikkje rett til lønna fri for å vere heime med han når han er som dårlegast. Det løyser vi enn så lenge med tilpasningar frå arb.gjevar hjå meg, og Torbjørn nyttar feriedagar for å ta sin del. Men enn så lenge jobbar vi no mot eit leveleg liv. Og eg treng då å få formidla tips om kva vi kan forsøke. Eg antek jo at vi burde henvisast innan nevrologi og/eller kronisk invalidiserande smerter - men kanskje nokon har andre idear? Send meg ei melding på facebook om du har ein ide. Vi treng hjelp!
Ingen kommentarer :
Legg inn en kommentar