Ord som manglar dekning...

I kveld har eg skrive side opp og side ned om livet vårt. Og sendt avgårde til NAV, Høgskulen og Lånekassa. Det kjennast noko merkeleg å prøve å  beskrive vakuumet vårt. For etterkvart som vekene glir over i ein annan - kjennast dette nok ein gong som det. Som eit vakuum som sakte sug ut kreftene dine. Elias er no så sliten, at det gjer meg usikker på kor mykje krefter han har att.

Eg prøver å formulere setningar som skal vise omfanget av situasjonen hans - men det nyttar ikkje. På same måte som Elias ikkje hadde språk til å beskrive kva som skjedde med han i starten av denne historia her, så kjennes det som om det ikkje eksisterer dekkande ord for det eg ynskjer formidle til NAV.

For dei oppfattar nemleg ikkje Elias som kronisk sjuk. Den dagen eg fekk det avslaget på søknad om pleiepengar, kikka eg opp frå brevet, og såg bort på han. Han låg krølla saman i ein ball på sofaen. Med pus liggande stand-by ved sida av han. Han hadde ikkje skifta stilling på fleire timar. Ikkje snakka han noko særleg heller. Han fornemma nok at eg sat å kikka på han, for han gløtta opp. Bleike, blå auger møtte mine - han smiler litt matt. "Glad i deg", mimar han utan lyd. Han orkar ikkje bruke stemmekrafta.

Eg ser ned att på brevet frå NAV," ...oppfattast ikkje som kronisk sjuk..." Eg ristar litt på meg, og ser bort att på denne flotte guten, som måtte tole så mykje. "Neivel", tenkjer - så er han ikkje det! Eg orkar ikkje bli irritert ein gong. Det har liksom ikkje noko hensikt. Eg sender ei tekstmelding til fastlegen, får veldig kjapt eit svar tilbake om at eg sjølvsagt blir sjukemeldt. Han er irritert på NAV, og det gjer meg glad. For sjølv orkar eg ikkje. Men det varmer at han blir det!

Eg legg brevet på hylla i nesten tre veker, før eg orkar å hente det fram att i kveld. Eg skriv, og forklarar at eg håpar dei nyttar skjønn, fordi eg kjem sannsynleg ikkje til å orke å skrive fleire brev. Men å finne dei gode orda, som dekkar det vi opplev - som beskriv trøyttheita som stadig kryp lengre opp i ryggmargen - nei, det klarar eg ikkje i dag heller. Eg slår meg til ro med at eg klarar formulere noko i det heile.

Når ein må sjå seg over skuldra, gjennopplev ein litt av det som var. Så tvingar det ein til å tenke framover. Kor mykje lengre orkar han? Kor mykje lengre orkar eg? Eg må jo berre - men kva med han? Eg kjenner tanken gjer meg uroleg.

Kva om han ikkje kjem seg på skulen? Kva om han ikkje blir betre? At vi ikkje finn medisin? Tenk om han misser mange år på dette? Begynner eg på denne tankerekka, blir ho berre uendeleg.

Barnelegen som følger han opp, ringte forleden dag, og då sa eg blant anna til han at..."vi er jo heldig, for han skal jo ikkje døy...." Eg tenkte på det etterpå, at når det blir det siste positive merket, er antakeleg livskvaliteten til fleire blitt statisk. Men nokre dagar set den tanken ting i perspektiv, mens andre dagar......

Nei, no er breva på veg. Og eg kan stille fokuset på kort stille att. I morgon kan det hende vi finn nye krefter, eller kanskje noko plutseleg snur i ein time eller to? Eg får finne strikketøyet. For no treng eg påfyll....

Frå Galdhøpiggen 2012