Når alle ynskjer oppfyllast ....

Dagane har gått sidan vi reiste frå HUS, spente og litt usikre på om skuldrane kunne senkast denne gongen. Det syner seg at det kan vi. Elias har stadig betre dagar, og vi er no meir fokuserte på korleis vi skal bygge kondisjon hos han att, slik at han taklar livet sitt, etter 8 mnd'ar på sofaen. Sjølv er han grådig på opplevingar, og vi opplev at han må staggast litt, då han er glupsk på livet sitt. Heldigvis ser det ut som om det er det vi må fokusere på, at han ikkje skal bite over for mykje - for raskt. Legane hans, sjekkar korleis vi har det, sjølv i kviledagane i romjula - og alle avrundar med, du må helse han så mykje. Det varmer eit skjelvande mammahjarte ekstra.

Vi starta året med sjukdom og sorg, og dei siste månadane har eg vore redd for at det var slik vi skulle oppleve utgangen av året også. Det stemde heldigvis ikkje. Vi avsluttar med feiring og glede i staden. Det er nesten så eg ikkje veit korleis eg skal handtere det. For ei god kjensle!

På julafta var den næraste familien samla, Torbjørn, eg og alle ungane våre. Berre det var ei ubeskriveleg kjensle. Vi hadde bestemt oss for at denne dagen skulle vere stressfri, og vi skulle berre kose oss heile dagen. Som sagt - så gjort. Vi hadde ei fabelaktig feiring. Heilt på slutten av denne dagen, bryt Torbjørn ut; "Du har jo ikkje fått gåve av meg - har du?" Då skjønte eg han hadde noko i gjære. Og eg lot som om eg ikkje høyrte han. Eg antok at han på Hauken'sk vis hadde planlagt ein eller anna spøk til meg. Og då gåva mi blir plasser foran meg - på størrelse med ei banan-kasse, og eg får utdelt eit skrujern - då var eg sikker. Her er det ugler i mosen. eg antok at eg måtte bruke skrujarnet flittig - heilt inn til ein liten pakke med strikkepinnar - eller liknande.Eg skrur av lokket på kassa, som er pynta med raudt stoff og raudt julepapir, og inne i der ligg fleire pakkar nummererte med instruksjonsbok, kor det på første side forklarar reglane for oppakkinga. Kvar lapp skulle lesast høgt, og pakken med behørig nummer skulle opnast, før eg fekk bla meg vidare i instruksjonsheftet.

Eg ante dette ville bli flaut. Og alle ungane såg mildt sagt forundra ut!

Side nr 1 - som høyre til pakke nr 1:
Til min snille og gode julejente
som gledar seg til jula som eit barn
og ynskjer det beste for sin familie
Då eg pakker opp pakken merka med talet 1, fin eg Sissel og Odd sin juleCD, som eg ved fleire anledningar har uttrykt at eg har lyst på.

Side nr 2 -som høyre til pakke nr 2:
Til min nattlege kosebamse og beste ven
ved frukostkaffiens timar
I pakken merka med talet 2, ligg ei deilig, lang flanell pysjamasskjorte.

Hjartet mitt bankar hardt over den enorme omtanken som ligg bak kvar einaste gåve. Eg kjenner eg er rørt og overlukkeleg over kor godt han treff med gåvene sine. Før eg går laus på 3.sida i instruksjonsheftet, må eg trekke pusten djupt. Halsen har begynt å bli litt tjukk..

Side nr 3 - tilhøyrande gåve nr 3
Til min aller beste turkamerat
Eg ser fram til mange gode timar i naturen
med deg
I pakke nr 3 finn eg ei lilla (sjølvsagt) turbukse/skibukse.

Eg kjenner meg nesten overvelda av lukke, men er samstundes ikkje overraska over at Torbjørn kjenner meg så godt. Eg gløtter over kanten på instruksjonsboka, og ser at jentene i familien er helt henført over kreativiteten til far/stefar.

Fortsatt ser eg det ligg 3 innpakka og nummererte gåver til. I tillegg ligg det fleire flakslodd og troika, som er favorittsjokoladen min (og Torbjørn sin) rundt desse gåvene.

Den neste sida lyder
No passar det med ein troika-bit <3.
På dette punktet kunne eg ikkje drøyme om å spise sjokolade, så eg blar meg vidare i heftet min kjære har laga til meg.

Gåve nr 4
Til  min flittige produsent
av alle slags husflidsprodukt
Sjølv om du kanskje no er lei
så går det ikkje lang tid før inspirasjon til nye arbeid dukkar opp
I denne pakken ligg Kofteboka, som eg også har sneket inn i samtalene langs hausten, at er eit ynskje.

På dette punktet er eg byrje å kjenne meg heilt overvelda, men fortsatt ser eg der ligg fleire gåver. Kva i alle dagar kan han då meine at eg har att på ynskjelista mi? No hadde han vel nådd alt eg hadde ytra at eg hadde ynskje om?

Gåve nr 5
Til min medskuldnar i banken, og i livet. Flax-lodd!
Har vi flax?

Dei 4 flaxlodda gav forøvrig ein vinst på 150 kr. Noko som i teorien vil sei at vi fortsatt har moglegheiter til den store gevinsten. Og om ikkje, så har vi hatt spenninga og gleda....

Gåve nr 6
Til mi arbeidssame kvinne
som aldri sparar seg sjølv 
eller sin kropp
Bruk denne gåva til ein aldri så liten stopp
Då eg opnar denne finn eg eit gåvekort på heilkroppsmassasje hos Mariann Furevik, ein tidlegare kollega.

No kjenner eg at tårene startar å bygge seg opp litt, og eg må puste litt med magen, for å klare å fortsette å lese instruksjonane høgt for heile familien, som alle sit nesten fjetra. Jentene hans ser rett og slett himmelfalne ut, Mens bonusungane hans ser meir ut som om dei ikkje var veldig overraska ut. Men rørte ser eg alle er.

Eg trekk pusten djupt - no er i allefall ønskelista innfridd! Men der ligg fortsatt ein avlang - smellbonbon - fasong liknande gåve att.

På neste sida står det å lese
Siste gåve!
Til min aller viktigaste!
Sjølve symbolet til denne gåva er 
ikkje med her i kveld
Det er 2 grunnar til det
Den eine skuldast alle andre sine gåver
Men den viktigaste grunnen er 
at eg veit at du gjerne vil
vere med å finne den rette sjølv
Så om du svarar på spørsmålet 
på neste side
så er denne gåva ein første start på vegen
P.S Denne har reist til Paris og tilbake

No renn tårene mine fritt, og då eg kikkar opp, gjer dei andre sine tårer det same. Eg blar om, fortsatt litt usikker på om dette kunne vere rett. (Endå eg hadde fått streng beskjed om å ikkje bla om før gåvene var opna - men det trur eg ikkje han brydde seg om då).

Til min kjæreste gjennom 3 år
Vi har vore gjennom og delt mykje
både gleder og sorg
Tida som du har venta på er endeleg komen
Vil du gjere meg til ein lukkeleg mann?
Vil du gifte deg med meg?
Din Torbjørn

Eg hugsar ikkje om eg las først, svarte og så kyssa han, eller om eg grein, svarte han og så kyssa han. Svaret var iallefall eit svært tårevått JA - sjølvsagt din tosk! Alle jentene tørka tårer, og gutane svelgte mange gongar før dei kremta og lurte på kva som hende....

Snakk om å checke alle boksane på ein gong!!!

Kor tid? Korleis og kor?? Anar ikkje, nett no så er eg berre overlukkeleg. Og kan glede meg over kor mange som gler seg med oss. Er ikkje viktig kor tid eller korleis det skjer... Det skal skje, det er det einaste som betyr noko. Men at eg er heldig - det er det ingen tvil om!!!

Åja - den siste pakken... Den vart omsider pakka opp. Inne i den låg erklæring frå brurefolk, ferdig utfyllt, Manglar berre dato.

2015 kan ikkje anna enn å bli eit særs godt år. Men dei har ikkje vore så verst dei tre siste heller. Ikkje når det kjem til stykket. Når eg først skulle gjennom alt vi har vore gjennom, så kan eg ikkje anna enn å vere serdeles glad for at eg har vore gjennom det med dei eg har gått gjennom det med!

I tillegg har eg funne ein del bonusmennesker på vegen. Det er eg og takksam for.

Måtte 2015 bli eit innhaldsrikt år med mykje lærdom. Det er vi gode på. Mens vi ventar, så nyt vi kvarandre og familien vår. Både den medfødte og dei sjølvvalgte.

Og eg? Eg skal gifte meg! Med den mest fantastiske mannen i verda! Utan tvil!

Brått ser ein lysninga - i det fjerne...

I dag er vi på 7.døgnet på Haukeland, og Barneklinikken har vi berre godt å seie om. Her er ulike pleiarar og legar her, som på alle andre stadar. Men eg meiner kanskje at vi her ser dei unike litt tettare enn på den gjengse sjukehusavdelinga eg har møtt tidlegare. Elias har jamnt over vore godt imotteken, og enkelte av pleiarane har rett og slett englesinn. Dei investerar så utruleg mykje i kvart lille minutt dei er med oss - og det varmar iallefall mammahjartet noko heilt enormt. Men å ligge over tid på sjukehus er ei krevjande øving - sjølv om det ikkje kan samanliknast med dei siste 3 månadane vi har gjennomført heime. Eg har lært så utruleg mykje, mest om meg sjølv, men eg har lært svært mykje om nettverket vårt (og då spesielt mitt), eg har lært svært mange nye sider av den yngste sonen min, og sist - men ikkje minst så har eg lært enormt mykje om tillit!

Men dagen i dag - den har vore heilt spesiell. Helga på post 5 på Barneklinikken har vore lite spennande. Men vi har kosa oss, og kjent oss litt heime. Frå fredag til måndag går dei same pleiarane att i avdelinga, og no ser eg ei anna side som er bra med turnuslivet. Eg gjenkjenner turnusane, og får difor ei forutsigbar helg. Det at du "kjenner" vedkommande som kjem etter den kjekke pleiaren som har hatt rommet ditt heile vakta gjennom, gjer så utruleg godt i sjela. Det er slitsomt å ligge inne på observasjon. Det er dårleg med gøymeplassar når nokon skal observere deg over tid. Men jammen er det rart kor fort du veks inn i den rolla, når berre besetninga på skuta er tillitsvekkande.

I helga bestemte eg meg for ein ting, og det var at eg skulle nytte visitten i dag, til å klargjere for heimreise. Min tanke var at dersom vi skal sitte her inne, og ikkje gjer noko, og teste ut korvidt forsiktig opptrapping til livet til Elias ville funke, så kunne jo vi like godt -og endå betre gjere det heime. Mitt mål var då visitten starta - å framskunde heimreise. Eg hadde forsona meg med at dette med Elias ville bli eit langt lerret å bleike. Små skritt - og laaaang tid!

Så klokka halv ti i formiddag kjem det ein virvelvind i kvit frakk kostande inn på rommet til meg og Elias. Lang tynn og gråhåra - med eit blikk som skjær tvers gjennom deg. Handgrepet hans var fast, bestemt - og heilt i grenseland til å gjere vondt. Han hadde eit handtrykk som du ikkje kan svare med desse ekle "fiskepudding"-handgrepa. DÅ skviser han deg. Du må rett og slett svare med eit grepa tak sjølv. Han kostar inn på rommet, set seg ned på sengekanten til E, og helser med eit lattermildt blikk. "Eg har lest mykje om deg Elias, men eg vil at du skal fortelle meg korleis du har det!" eg rekk ikkje tenke tre bokstavar, før han liksom slenger over skuldra i mi retning - "Eg er veldig spent på mamma sine tankar også, men dei vil eg høyre etterpå!" Bom - så skubba han meg effektivt ut av samtala, på ein sjarmerande og totalt parkerande måte! Spotlyset var på Elias, og han kunne ikkje gøyme seg bak meg, han måtte svare sjølv. Elias svarar på eit par inngåande spørsmål, og bryt så ut - "Eg er så lei av desse spørsmåla! Dokke finn jo ikkje ut nokke likavel!!" Eg gløttar spent bortpå Dr Flagrefrakk, og han bryt ut i ein lattermild kommentar - "Jammen skjønar eg det Elias. No tek eg med meg mamma på eit anna rom, og masar litt på ho - så kjem vi tilbake til deg. Er det OK?" Både eg og han kvepp litt, og eg byrjar skjøna at han her var det litt tak i. Så kjem kommentaren som vann meg over; "Barn med smerter, det er ein heilt spesiell ting. Eg er barnenevrolog, og har jobba med svært mange barn med smerter. Mange barn med smerter har noko til felles, nemleg at det ikkje er så lett å lese fysiske teikn på smerte hos dei - som det er hos vaksne. Dei kan leike og vere aktive lenge, sjølv med svært sterke smerter. Difor er det så vanskeleg å "lese" smertene deira"

"Det er ufatteleg viktig at apparatet rundt Elias forstår at han har sterke smerter, og at dei er 100 % med på vegen vidare. Klarar dei ikkje det - så vil vi ikkje ha dei med vidare!" Når Dr Flagrefrakk seier dette, kjenner eg på ei kjensle eg berre kan beskrive akutt forelskelse. Eg kjente at denne kvikke, litt voldsomme legen - han flytta inn i den lille delen av mammahjartet som berre er reservert for nokre få! Gleda eg kjende over denne uttala, kan ikkje beskrivast som noko anna enn eit vulkanutbrot. Her var det endeleg nokon som ser Elias og situasjonen hans. Og som heilt uten forbehald trudde på kvart eit ord, kvar ei kjensle både eg og Elias har forsøkt formidle. Eg fortel om den fine fastlegen som strekker seg over and beyond, om den fantastiske klassestyraren som held klassen samla rundt E, og om fysioterapeuten som ivrer og strekk seg lenger enn lengst for å vere med, hjelpe og å lære. Dr flagrefrakk smilar og anerkjenner. BRA!

Han fortset med å sei - eg har nokre veldig sterke teoriar, eigentleg er det berre ein - og er det ikkje den - så har eg ein annan. Men det kan faktisk vere begge to! Vel, det er faktisk ein tredje, men den trur eg vi utelukkar. Den 3. teorien er at dette er psykogent. Det vil sei på måten som unge jenter får anfall vi ikkje kan forklare med sjukdom i hjernen. Etter utredning finn vi at det ligg psykiske påkjenningar bak, som skapar krøll og gjev dei anfall dei sjølve trur er reelle. Det er det ikkje med Elias! Eg kikkar på denne litt rare legen under denne tiraden, som han nesten ikkje trekk pusten mellom. Og eg kjenner lukke. Dette er det alle vi først møter trur, og vi må gang på gang overbevise dei om at slik er det ikkje!

Eg ventar nysgjerrig på kva diagnosar tenker han på? Nei, du må vente seier han. Vi skal snakke om det når eg har fått stilt pappa'en til Elias nokre spørsmål. Kor tid skilte e de lag, spør han kjapt. 2010 svarer eg, og Elias sørga djupt første året, men no forgudar han stefar og stemor. Som forøvrig var på besøk med sin sønn i fleire timar i går, svarte eg. Legen har teikna eit slektstre for å forstå denne voldsomt moderne familien. Han peiker på fars sambuar og hennar son? "Var ho her utan at far var det?" Ja, smilte eg. Det rår gode forhold. Det er klart det har vore frustrasjonar undervegs sa eg. Det er difor vi er skilt. Men eg må og alltid hugse på at eg likte han godt nok til å få tre barn saman med han ein gong, då er det vanskeleg å ikkje handtere det som vaksne mennesker. Legen smilar og ser litt overraska ut. Og eg forsikrar om at eg veit kor heldige vi er. Då svarar legen at han heller vil sei at vi er flinke! Kan hende vi er det? Ikkje veit eg.

Vel diagnosen er noko så avansert som paroxysmal hemicrania, noko som tyder at det er ein indometacinsensitiv hodepine.Dette er ein sjelden tilstand som kan likne mykje på klasehodpine. Denne er ein variant med sterkare og hyppigere attakk, og om dette er det Elias har, så har han ein unormal variant kor han har det på begge sider av hovudet, istadenfor berre på ei side. Denne typen hodepine reagerer sterkt på ein type medisin, som han då må stå på sannsynleg resten av livet. Så langt så les eg at dette er ein autoimmun sjukdom, han har då den kroniske varianten og blir avhengig av medisin resten av livet. Men medisinane er av typen NSAIDS som kan vere sterke for magen - og difor vil kreve medisinar som beskyttar mageslimhinnene i tillegg. Nevrologen til Elias er rimeleg sikker på at dette er diagnosen, men han kan i tillegg ha migrene som tilleggdiagnose. Men alt dette er uvisst enno, Det fins ikkje diagnostiske verktøy med denne tilstanden, og medisinen som krevst kan vere vanskeleg å finne rett dose på. Og om nevrologen får rett så må vi itillegg  bruke migreneforebyggande medisinar. For han meiner at magesmertene Elias ikkje har blitt heilt kvitt faktisk er migrene. I nokre tilfeller så har ikkje migrenepasientar hovudpine - men magesmerter.

Eg har enno ikkje tatt innover meg diagnosen, og eg tek ikkje stilling til kva dette kan bety for han framover. Nett no så jublar hjartet for moglegheitene for at vi har ei muleg diagnose, iallefall ei retning vi kan gå og sjå i. Håpet mitt om diagnose var svinnande, difor traff denne legevisitten meg midt i hjartet, Kanskje har vi løyst det no? Det er berre kanskje - men du kor deilig dette kanskje er.

På Elias sitt spørsmål om vi fortsatt skal reise heim onsdag, blåste nevrologen av han først. Nei - de må bli her så lenge vi må. Punktum. Men han besinna seg etterkvart. Medisinen er vanskeleg tilgjengeleg, og det kan difor hende vi kan reise heim i mellomtida. Dei har no skaffa eit par døgns behaldning. SÅ får vi sjå.

Men skuldrane mine blei brått lettare. Det sit ikkje inne i mitt hovud. Eg, og vi overdriv ikkje! Dette er faktisk det deiligste "kva var det eg sa'et" eg nokon sinne har sagt!

Elias? Han tør ikkje håpe på noko enno. "Eg trur eg ventar med å bli glad eg mamma. For om det er rett at eg snart blir betre, så blir eg jo like glad om eg ventar. Eg er meir redd for at eg blir så veldig skuffa om det no ikkje er rett diagnose...."

Denne vakre, kloke lille guten min - meir vaksen på det siste halve året enn mange blir på fleire tiår. Men du kor vondt det gjer å sjå han erverve denne kunnskapen......

Gjestar..

Å vere gjest hos andre er noko eg alltid har synast har vore slitsomt. Eg er ein regelryttar, er heilt avhengig av mine rutiner, og eit kvart brot på desse - gjer meg særs ukomfortabel og litt uvel. Dette

er settinga då eg kjem til innlegging av Elias på Barneklinikken i Bergen. Inne på dette lille rommet vi har fått tildelt, går liksom tida i sitt eige løp. Eg er ikkje sjuk, og har difor overskot til å studere omgjevnadane mine, og det er stort sett det eg nyttar tida mi til.

Eg studerer kulturen rundt meg, gjenkjenner nokre ting, og oppdagar andre. Eg er langt frå heimens "lune arne" - og merkar sterkt kor eg skulle ynskje eg var der. Men eg er her!

Eg veit eg har skrevet om dette før, men det forbausar meg stadig dette med profesjonar, og korleis vi nyttar kunnskapen vår. Avdelinga her er stille, men eg anar innimellom kor hektisk dei sannsynleg har det, mest på kor lenge det kan ta før ei klokke blir svart. Korridorane er stille, og når nokre av personalet kjem inn til deg, ser det ut som om dei har allverdas tid. Men svartida på klokka avslørar dei innimellom likevel.

Men noko anna eg avslørar på små kommentarar, kroppshaldning og måten ting blir sagt på, er kor klart dei har definert problemstillinga vår, før dei har truffe oss. Det blir ikkje sagt noko direkte, og når du då konfronterer bodskapen deira, blir den benekta, og fingeren blir nok ein gong retta i min retning - du har nok misforstått - seiast det. Men rett etterpå gjentek dei påstanden eg nett har konfontert dei med.

Tysdag kom vi opp i avdelinga i 14-tida på ettermiddagen. Elias har vore i god form sidan vi kom, han har heile tida smerter, men dei plagar han eigentleg ikkje i vesentleg grad. Han fungerer fortsatt ok, med berre kortare smertetoppar kor han held på å grine. Det er sjølvsagt eindel venting i byrjinga då vi kjem på rommet, så TV'en kjem rimeleg kjapt på. Framand plass, og lite å ta seg til før ein blir kjent med rutinene. Alle vi møter av personalet, trur førre person har informert oss om avdelingsrytma, Så her, som dei aller fleste andre avdelingane eg kjenner til, tek det nokre dagar før ein som pasient kjem inn i rutinane. Legevisitten kjem, og vi blir godt motteken av nevrolog og det eg antek er LIS-lege. Alle presenterer seg med fornavn, for å gjere det koseleg og kjekt, men ingen tenker på at ein kun  erindrar navnet i brøkdelen av eit sekund. Stillinga dei har, gjetter ein seg for det meste til.

Vi får beskjed om å vere flink til å melde frå når han har smerter, då dei skal smerteregistrere han. Vi er lydhøyre - og lovar å gjere dette. Sjølv om vi veit kor vanskeleg det kan vere. Han har smerter heile tida, så det vi eigentleg skal rapportere er forverring. Dette er ein lovnad eg veit blir vanskeleg å gjennomføre, men eg tenkjer - vi gjer vårt beste. Så ringer vi på då - dei gangane han seier "Mamma no blir det verre", og når sjukepleiarane kjem inn spør dei han kor han har vondt, og då han svarer på dette, så fortset dei med å prøve å avlede han. Det er ein sjukepleiar som med ein gang startar å spør om ikkje då TV'en burde slåast av, om han reagerer på lys etc. Når vi då fortel at TV'en er ofte det som avleiar han då smertene er på det verste, så ser ein skepsisen lang veg. Og det blir snakka mykje om å prøve å motivere og avlede, få han i aktivitet osb osb.

Eg kjenner at eg reagerer, og prøver å undertrykke denne reaksjonen. Det blir fort tydeleg at meg har dei ikkje så lyst til å høyre på, då dei føretrekk hans forenkling av livet sitt. Og mange gangar blir eg avbroten, enten ved at dei startar å spørje han direkte, eller ved at man faktisk snur ryggen til meg. OK, tenkjer eg - får vente då. Då spør dei vel meg til sist då, men nei, om eg ikkje bryt inn, så blir ikkje mi vurdering etterspurt. Det tek ikkje mange gongane før ein byrjar vegre seg for å ringe på når smertene aukar.

Så på dag 2, kjem formiddagsvisitten. Igjen same sjukepleiaren som kvelden før, ho som har bestemt seg for etter nokre få timar med oss, at vi ser for mykje på TV. To legar - trur dei er LIS legar pga av alder og den litt meir tilbaketrekte rolla under visitten. Der og ein annan lege, trur han er nevrolog - men veit det ikkje 100 % sikkert. Han stiller seg fysisk så langt vekke frå meg, som rommet tillet - og vel og halde sengegavlen mellom seg og Elias. Han snakkar om at alle kan ligge i senga å sjå påTV heile dagen, at vi må ha han på skulen kvar dag. Det verkar som om han kjenner han må overtale meg til dette, og han gjer iherdige forsøk på akkurat dette. Eg svarar tilslutt litt ironisk at det er ikkje slik at vi har han heime om dagane fordi det er så veldig praktisk og ønskeleg!

Nevrologen fortset med ein grundig nevrologisk undersøking - etter at han har sagt at dette er vi sikkert lei av blir gjennomført. Eg blir litt perpleks - for denne typen undersøking vart gjort i ein minivariant av kommunlege før han henviste oss 1.gang til spesialisthelsetenesta, og i same lette grad i september av barnelege i Førde. Vi har iallefall ikkje rukket å bli lei av nevrologisk utredning!

Undersøking gjer ingen mistanke om noko nevrologisk, og det blir nok ein gong gjenteke at Elias må motiverast til skule. Eg sit igjen og lurer på kva dei trur vi har drevet med dei siste 6 månadane? Eg kjenner at eg etter visitten vart meir frustrert og forbanna, enn eg var beroliga av at det ikkje var nevrologiske funn. Men ballen blir i det minste kasta vidare til revmatolog, så ting går ein heil del raskare og meir automatisert enn vi er vant med frå før.

Elias var også til fysio for testing og intervju om tilstanden sin, han var først aleine, så fekk eg prata med terapeuten etterpå. Ho har vurdert han som eit born som likar aktivitet, og kastar seg ut i all aktivitet, uten hemningar. Som er ei oppfatning heilt i tråd med oss i familien hans, si oppfatning. Vi pratar lenge, og delar litt frustrasjon med henne, om korleis eg kjenner at behandlarane hans har ei klar oppfatning av oss, allereie før dei har truffet meg første gang.

I dag vel eg å konfrontere sjukepleiaren med TV'issuene om korleis eg opplevde visitten i går. Eg seier eg kjenner vi ikkje blir tatt heilt seriøst, og at dei antek at vi har "gjett opp" det funksjonsfriske livet til Elias. Eg fortel at det provoserar meg noko enormt at dei ikkje tek seg tid til å høyre kva tiltak vi faktisk har sett i verk, for at han skal klare ein skulekvardag. At alt dreier seg om at han ikkje er på skulen. Ho protesterar og meiner eg har misforstått, at eg emosjonelt ikkje klarar lese situasjonen korrekt. Og eg skal gje ho medhald i at eg slit med det emosjonelle rundt det eg oppfattar, men eg trur på ingen måte eg misforstår. Ho gjentek at dei trur på oss, men at dei samtidig ser det er så enormt viktig å motivere Elias til å gå på skulen. Men eg feiloppfattar altså situasjonen. Eg avsluttar med at eg har vore på tilstrekkeleg med previsittar med legar, til å vite kva og korleis "sanningar" fastnar i ulike pasientsituasjonar, og eg gjentek at eg kjenner han hadde gjort seg opp ei oppfatning av situasjonen, lenge før han kom inn å helste på oss.

Så her sit eg då, med den andre skoen på, og lurar på kor mange pasientsituasjonar eg har "for-dømt", og kor prega eg har vore av mine preferansar i vurdering av situasjonane til mine tidlegare pasientar? Kor mange har eg krenka ved å "vite best?"

Eg veit ikkje kva dagen, eller dette opphaldet, kjem til å bringe av svar - eller hjelp for den saks skuld. Eg prøvar trass i negative tanker å nullstille meg for kvart møte - og å gje alle ein "fair" sjanse. Men er er redd at eg no er så prega av å ikkje kjenne at eg blir høyt, at eg ikkje klarar akkurat det. For Elis sin del - må eg berre det.

"You know my name, 
 not my story.
 You've heard what I've done,
but not what I''ve been trough."
                                 -Jonathan Anthony Burkett -

Den optimale julegåva...

For snart 3 år sidan møtte eg Torbjørn for første gong, og opplevde dette lynglimtet ein les så mykje om i det eg såg han inn i auga første gong. Eg berre visste at dette var han eg hadde håpa inst inne eg skulle treffe, håpa - men ikkje trudd på, sidan eg las "Romantikk" som 12-åring. Livet hadde gått sin gong, og hadde hatt sine "ups and downs" i form av kjærligheita. Han traff meg på same måte som Dagmar traff kysten av Vestlandet same dag - og to veker seinare vart vi eit par.

Det er berre 3 år sidan, men i opplevingar og prøvelsar, kjennast det meir ut som om 30. Vi visste det ville bli utfordrande med til saman sju born, og eit travelt liv - men ikkje ante vi kor store utfordringar dette ville bli. Vi har på enkelte områder vore gjennom meir enn mange familiar opplev på fleire tiår, og når eg no ser tilbake blir eg fylt med takksemd. For at min partnar er Torbjørn. Ein flottare mann skal ein jammen leite lenge etter. Med si stoiske ro, sin enorme kjærligheit for familien, og den enorme godheita han har for alt og alle.

Då mamma fekk diagnose og dødsdom på ein gang, var han styrka mi og tryggheita mi. Påkjenninga dei 4,5 månadane før ho døydde fredfullt heime i stova i Kinnvegen kan ikkje beskrivast som anna enn det tyngste eg har opplevd heile mitt liv. Det å då kunne køyre inn att til Førde kvar kveld, og legge seg trygt inn i armane hans, var det som heldt meg i gang denne beinharde tida. Då eg etter hennar død måtte forhalde meg til oppdaginga om kor ufatteleg stor del av livet mitt ho faktisk hadde vore - var han der. I sorga var han tilstades, stille og trygg, med rom for den bunnlause sorga eg kjende, ordlaust og tilstades. Heile tida.

Så blir svigerfar sjuk, og vi blir fort redd for at dette er alvorleg. Det tok noko tid før vi fekk bekrefta dei bange anelsane vi hadde. Vi kunne ikkje heilt tru det, 13 månedar etter mamma sin diagnose, fekk vi ein likelydande diagnose på svigerfar. Inkurabelt og raskt forlaup. No fekk eg litt avstand til sorga - men stod med smertefull kunnskap om kva min beste ven skulle gjennom. Eg gjentar løftet eg ga mamma, til svigerfar og svigermor - og ikkje minst til Torbjørn. På 3 månedar - 11 månedar etter ho mamma døydde - sovnar svigerfar inn heime på Sande.

 Denne gongen har Torbjørn den største sorga, men er likevel bekymra for meg undervegs. Han ivaretek familien sin på same stillfarande måten, med same tryggheit og kjærligeheit. Denne gangen må vi i større grad støtte oss til våre eks'ar for ivaretaking av borna. Mine born for gjenoppleving av Besta sin sjukdom og død, og hans jenter i sorga over å tape sin Beste'n. Og uten våre tidlegare ektefeller, hadde vi nok ikkje komme så godt ifrå denne perioden, som vi gjorde.

Så i vinter slår skjebnen til igjen. Denne gongen ikkje med fatale problemstillingar, men Elias blir meir og meir plaga, og misser meir og meir av livet sitt etterkvart som månadane går. Igjen trår vi inn i krisemodus, og må sette resten av livet på vent. Å ha eit born som blir langvarig sett ut av spel, gjer absolutt noko med prioriteringane våre. Pappa'en til Elias har måtte ta samværet i vår heim, fordi Elias ikkje har klart å vere heime hos han. Då eg og Torbjørn etter 6 månedar innser at vi må gjere noko berre for oss, så flytter pappaen inn i vår heim, for å passe born og dyr. Og det går ikkje lang tid, før det tikkar inn melding frå mammaen til jentene hans, med spørsmål om kva behov vi har for støtte vidare. Vi må berre fortelle kva vi treng, og ho stiller opp. Nok eingong blir borna tatt godt ivare av storfamilien, på tvers av historie og skilsmisser. Borna passar på kvarandre.og våre eks'ar ser etter oss, og støttar våre behov.

I Elias si utreding, blir vi møtt med skepsis på denne storfamilien vår, både frå behandlande legar, PPT, BUP og elles andre involverte. Alle har same skespsisen då dei først møter oss. Og i starten kjentes dette som ein belastning, Men no er eg faktisk stolt over å tilbakevise denne skepsisen. Vår historie bekreftar at det som kan vere oppfatta som eit problem - i vårt tilfelle er styrka vår. Når det verkeleg gjeld, då sler vi kreftene våre saman, og kva kan då slå oss av føtene? Eg er så takknemleg for denne store, og av og til uhandterlege, familien vår. Minst like takknemleg som eg er for Torbjørn!

Den andre meistringsstrategien min - nemleg bloggen min, har også overraska meg i denne prosessen. At eg treng skrive for å sortere, har eg alltid visst. Og sjølve skriveprosessen rensar, gjev meg nytt syn på situasjonen då kjenslene tek overhand. Dette har eg også alltid vore bevisst. Så tenkjer eg at andre kan alltids lære noko av denne "renselsesprosessen" - enten det er kva ein kan gjere, eller ikkje bør gjere. Vi treng av og til sjå inn på andre sine livsprøvelsar, for å både forstå våre eigne, men og skjøne at andre kan ha det verre - eller av og til forstå at vi sjølve har noko positivt å jobbe fram mot. Det er alltid sunt.

Men det som har overraska meg, er kva andre som les har bidratt med til oss. Ein ting er det at andre si medkjensle eller perspektiv, kan vere sunt og hjelpsomt. Men at tilbakemeldingane, både til meg og til Elias den siste tida, skulle bety så mykje for meg - var eg ikkje forberedt på! Elias har fått eit syn på livet, og sin situasjon, som andre bruker ei halv- eller ei heil livsstid på å få. Dette opplev han som 11-åring! Han opplev heilt usjølvisk omsorg i ein vond situasjon. Han opplev at framande bryr seg nok til å ønske å løfte situasjonen hans. Og han lærer kor viktig det er å tørre å strekke ut ei hand, til nokon som har det vondt. Dette er jo det alle mødre drøymer om at borna skal lære? Dette lærer han ved eigen erfaring - og det kan vi jo vere einig om at er den beste pedagogiske metoden av alle?!

Har dei siste 2 åra vore vonde og vanskelege? Heilt klart! Ville eg vore dei foruten? ALDRI! Misforstå meg rett, eg skulle gjerne hatt mamma og svigerfar her - eg saknar dei sårt kvar dag. Og hadde eg kunne, hadde eg gjett Elias tilbake 6 månader med ubekymra, smertefri leiketid att. Men eg trur kanskje det vi har istadenfor - er vel så verdifullt. Når vi først skulle oppleve dette, så er eg glad og ekstremt takksam for alt vi har fått i gjengjeld.

Neste gang du kjenner deg oppgitt over vår tids moderne familiestrukturar, tenk på oss - og tenk på desse erfaringane vi har gjort. Istadenfor for å sjå dei moderne, mine - dine - og våre familiestrukturane som dårlege eller uheldige, kva med å prøve dette perspektivet? Eg veit iallefall at dette årets innprogrammerte, høflege og skikkelege svar på spørsmålet "Kva ønsker du deg til jul?" - for første gong er heilt 100 % ærleg. "INGENTING - eg har faktisk alt...." 
Og tusen takk for det ...

I dag vil eg byrja eit nytt og betre liv - trur eg...

Gårsdagen vart eit vendepunkt! Eg kjenner at eg prosseserte ei slik vanvittig mengd kjensler, og redsler, at eg i eit augeblikk tenkte: "No tørnar du!" Eg såg at Torbjørn lurte på det same. Men eg har gått så mange runder, heldt tilbake slike mengder med kjensler, fordi eg skulle framstå så veldig profesjonell, fordi eg skulle gjere alt så fordømt riktig. Heldigvis "kræsja" den strategien i går.

Eg skulle møte Elias sin lege i går, og valgte å ikkje gå. Det var ein klok beslutning. I stadenfor gjekk gode snille Torbjørn, slik at han fekk stille dei spørsmåla som var nødvendig, og fordi han ikkje har helsebakgrunnen eg har. Nok ein klok beslutning.

Dei siste dagane har eg vore mykje ute av huset, og har difor treft på veldig mange. Det er også noko som har gjort meg veldig godt. Var på møte med legen til Elias onsdag også, og gjekk gjennom akuttmottak - då eg traff på to frå ein ambulanse. Det første eg får høyre er: "Kan eg få gje deg ein klem?" Eg heldt vel tårene unna i nøyaktig 30 sekund. Det er så godt å bli sett, og eg var så fortvila etter å ha prata med legen til Elias, at eg kjente det berre rann over. Det å få sette ord på det ein er mest redd for - fjernar den verste brodden.

Så reiser eg til Florø. og treff på fastlegen til Elias. Eg ser han kjem rett frå oppdrag, ambulansen kjem bak han, med pasient som skulle undersøkast. Likevel stoppar han, tek seg tid til å spørje korleis eg har det, og før han løper vidare - så kjem det kvikt over skuldra hans. "Eg er her - berre ring for kva som helst!"

Ida - den psykomotoriske fysioterapeuten vi går til, ringer ein gong i veka. Nokre gonger gret eg berre - i går prata vi. Om kva eg er redd for. Og ho nyttar uttrykk som: Eg høyrer du seier... Kva ynskjer du at andre skal høyre...? Oversatt i mitt hovud, tyder dette - eg ser deg - eg høyrer deg - og eg ynskjer å forstå deg!

Alt fokus har lagt på Elias sine plager. Som det seg hør og bør. Men eg erkjenner at sorga mi har mange fasettar. Ikkje berre sørger eg over funksjonstapet til sonen min.  Sorga mi inneheld så mykje skuld. Eg kjenner meg skuldig for dei situasjonane eg ikkje fangar opp tidleg nok. Eg kjenner meg skuldig for plagene eg påfører han. Og innimellom kjenner eg meg skuldig fordi eg  innerst inne berre har lyst å løpe min veg.

Gårsdagen inneheldt litervis med tårer. Og tonnevis med erkjenning. Eg er ikkje superkvinna - og eg treng heller ikkje vere det. Eg er ei livredd mamma, som er for augeblikket livredd for omtrent 1000 ting. Men det eg er aller mest redd for, er at vi ikkje skal få eit tydeleg svar på kva som feiler Elias. Eg trudde faktisk at eg var mest redd for at vi skulle miste han. Ikkje at han skulle døy - men at den vakre, livlige sjela vi kjenner og elsker, også skal forsvinne - bit for bit. Men eg er faktisk endå meir redd for at vi ikkje skal få vite kva det er som forårskar smertene hans. Først og fremst for at då blir det så uendeleg mykje vanskelegare å få bukt med dei - men aller mest fordi at då har vi overhovudet ingen kontroll på om dei kjem att nokon gong. Og set han ut av spel eit år til!

Når den erkjenninga treff meg, så forstår eg også kvifor eg kjempar imot legane, som no vil prøve det dei kallar for ikkje-medikamentelle tiltak. Eg er sjølvsagt redd for å misse kontrollen vi faktisk har oppnådd med smertestillande, og på denne måten påføre han ekstra liding. Men eg innser også at dersom eg ikkje heilhjerta går inn for det legane no bestemmer - så er det eg som påfører Elias denne ekstra lidinga. For det einaste vi oppnår med denne kampen, er at ting tek lengre tid.

I dag er ein ny og ubrukt dag. Eg vil ikkje lengre utsette forsøket på å snu situasjonen. Og kan vi på nokon måte leve uten alle medikamenta eg har vore tvungen å gje han - så skal eg jammen prise min skapar for det. Så i dag tek vi til oss Jakob Sande sine ord - "I morgon vil eg byrja eit nytt og betre liv", berre at morgondagen vår - den er i dag.

Vi byrjar vår dag med ein tur i terapibassenget. Så skal vi på kafe, om vi orkar meir etter badet. Og dersom vi ikkje orkar det - så skal dagens frukost handlast på Olufine. Dagen i dag - den SKAL vere god!

Ha ein fantstisk dag!

Rådvill...

No er vi ferdige med den 4.våkenatta. I natt måtte Torbjørn til pers, då eg var vrak etter dei 3 føregåande. Elias har sterke magesmerter som ein biverknad no, det vil sei - vi trur det er ein biverknad. Men vi veit det ikkje sikkert. Haukeland er 12 dagar unna, og barnelegane i Førde ber oss seponere (trappe ned) mest mogeleg medisin. Eg var i møte på barneavdelinga i går, aleine uten Elias - dette fordi eg har så mange spørsmål eg ikkje vil diskutere foran han. Legane har også tydeleg eit behov for kommunikasjon med oss. Eg trur det utspillar seg eit behov frå dei og, då det ser ut som om vi pratar forbi kvarandre. Det vanskelegaste i denne situasjonen, har faktisk vore det faktum at eg er sjukepleiar. Det er heilt merkeleg at det blir eit minus, men no har det blitt slik.

Som sjukepleiar er noko av det viktigaste vi lærer, er å samle data om pasienten. Vi skal ikkje diagnostisere, men for å kunne samle gode nok data, må vi kunne nok sjukdomslære til at vi veit kva data som er viktige. Balansegangen mellom det å gjere deg opp ei meining om kva som feilar pasienten din, og diagnostisere - er hårfin. Ein av dei eigenskapane som kjenneteiknar ein dyktig sjukepleiar, er nettopp å takle denne balanseringa. Eg har vore i mange visittar med legar, og eg har meir enn ein gong overtala dei til å høyre på kva mine observasjonar er, då eg som sjukepleiar faktisk er den som ser pasienten mest. No høyre det med til historia, at eg har jobba i avdelingar, kor det har vore eit greitt samarbeid mellom legar og sjukepleiarar - kor det har herska respekt mellom profesjonane.

Det skal innrømmast at eg i møte med ulike barnelegar, har på meg sjukepleiar-brillene, i tillegg til mammahjartet. Eg prøvar heime å dokumentere dei ulike symptoma eg ser, og rapporterer desse i møte med legane. Mens mammahjartet bles ut sorg og tårer, i eit høgt tempo. Eg ser at dette forvirrar. Legane veit ikkje heilt korleis dei skal handtere meg, og sjukepleiarane eg møter under innleggelsar, er litt forsiktige. Eg opplev at dei ikkje heilt veit korleis dei skal forhalde seg til meg.

Eg hugsar sjølv kor vanskeleg det var innimellom, å gå inn på eit pasientrom der pårørande, pasient eller besøkande, var helsepersonell. Ein blir veldig sjølvbevisst, og kjenner seg svært vurdert heile tida. Livredd for å gjere ein feil, og til og med kunne ein stille spørsmål ved kunnskapen sin. Er eg no sikker på at dei verktøya eg nyttar, er korrekte? Du sår ein spire av tvil, som berre veks i samhandlinga inne på pasientrommet. I allefall dei fyste gongane.

Eg ser at no sit eg i den andre rolla i denne situasjonen. No er eg den som skapar denne utryggheita. På same tid er eg mamma til pasienten, eg er den som blir utålmodig og handlar feil. Som til dømes i førre veka då eg forstyrra Elias i ei prosedyre fordi eg vart redd, utålmodig og sint. Dette førte til at han gjekk fullstendig i vranglås på sin måte, og eg på min. Alt eg då kunne gjere var å innsjå at denne gongen var eg ikkje "fiksaren" - denne gongen vart eg katalysatoren som forstyrra - og rett og slett måtte forlate rommet.

Mi rolle som sjukepleiar har alltid vore den kompetente, den hjartevarme, flinke sjukepleiaren, som ofte løyste situasjonen. Eg kjende meg profesjonell, og vart oppfatta som dyktig. Eg har desverre vore pårørande meir enn eg skulle ønske dei siste to åra. Først til ho mamma, og så til svigerfar. Dette var krevjande roller begge, spesielt i ho mamma sitt tilfelle. Men vi gjennomførte på ein god måte, og ho mamma fekk lov å tilbringe dei siste månadane sine heime. Det kosta meg personleg og kjenslemessig mykje, og eg kan nok kjenne at prisen for den "bragden" har vore høg i etterkant. Men fokuset mitt ligg forsatt på at vi innfridde mamma sin vilje, og det skårar høgre enn eventuelle tap i etterkant.

Med svigerfar var det lettare, fordi eg ikkje hadde same kjenslemessige påkjenningane som året før.Og difor kosta det meg ikkje like mykje. Men dette siste halve året - eg veit ikkje.... Eg stiller spørsmål til alt. Akkurat i dag, er eg ikkje sikker på om eg nokon gong kjem til å orke å utøve yrket mitt meir. Eg kjenner på ei enorm kjensle av å ikkje meistre. Joda, eg veit at eg meistrer, eg veit at eg i totalen klarar å gjennomføre, og å verne om Elias sine behov og rettar. Men eg er så langt frå profesjonell eg trur eg kan komme.

Den tvilen eg kjente då eg skulle inn på pasientrommet kor det sat ein lege som pårørande - den er småtteriar for tvilen eg kjenner no. Alt eg har lært som sjukepleiar ser ut til å vere feil, og eg har ingen andre måtar å handtere denne situasjonen på. Eg har ingen "back-up" plan. Eg veit faktisk ikkje korleis eg skal forhalde meg til heile situasjonen om eg ikkje skal tenke slik yrket mitt har lært meg.

Eg var som sagt i møte med Elias sin behandlande barneoverlege i går. Eg har bedt han vere tydeleg, og tør å sei kva han meiner til meg, fordi eg veit korleis legane diskuterer og synser rundt kvart einskilde tilfelle. Alle dei ulike legane vi traff i førre veka, 5 stk trur eg det iallefall var, fortalde at Elias sin kasus var oppe på kvart morgonmøte. Så eg ba om ei open samtale kor eg fekk meir forståinga av kva han tenker. Punkt 1 var at han anser all medikamentell behandling av situasjonen vår, har vore feilslått - sidan Elias ikkje hadde det betre. Eg prøver å vise til mine registreringar, dag for dag, kor eg ser eit mønster av forsiktig betring, men ikkje nok. Denne registreringa ber han meg slutte med. Og då tenker eg - verkeleg??? Han trur kanskje at vi har for mykje fokus rundt smertene, og det negative i situasjonen. Eg veit ikkje heilt korleis eg skal respondere på dette, då vi stadig slit med ulike symptom. Eg er no så sliten at eg hugsar ikkje detaljar frå dag til dag. Eg seier at eg ikkje er einig, men at eg forstår korleis han tenker. Og eg har forståing for at HUS ønskar å sjå Elias si sanne tilstand utan medisinar. Dei meiner der nede at Elias ikkje skal prøve ut meir medikamentelle tiltak, no skal vi prøve ikkje-medikamentelle tiltak. Dette før dei eingong har sett han. Dei har 3dje ledds informasjon, fordi eg informerer legane her, og dei informerer legane på HUS:

Eg blir veldig undrande, og kjenner at tålmodigheita mi er begynne å glippe. Ok, ikkje-medikamentelle tiltak. Kva er det då? spør eg. Jau, det er fysioterapi med forkus på meistring av smerter. (Elias har gått til psykomotorisk fysioterapeut sidan 10.juni). Kva meir ? spør eg. Psykolog er svaret. (Elias har gått til psykolog på BUP i haust, ho "frikjente" han for angst og depresjon, og elles andre usunne bekymringar før innlegginga på barneavdelinga i Førde i oktober). Kva meir? spør eg, ingen klare svar føreligg, og eg tenker at han ikkje veit kva meir vi må gjere. Vi pratar om skulesituasjon, han er populær, skuleflink og glad i å vere sosial. I heimen vernar vi om det "normale" i ei slik grad at bonusdottera mi på 18 kom forleden ettermiddag og lurte på korleis det gjekk med Elias. Ho bur i same hus som han, er aktiv deltakande i familien, bryr seg og er oppmerksam mot alle enkeltmedlemmane i hushaldninga. Ho måtte likevel spørje for å finne ut kva som skjer, fordi vi gjer så lite som mogeleg ut av denne vanskelege situasjonen.

Eg forstår ikkje kva legane tenkjer. Dei vil ikkje sei nei til at Elias har nevrpoati, det vil seie sjukdom/skade på perifere eller sentrale nerver. Alt eg ser av Elias kvar dag, og alt eg har av kunskap om smerte, (med mi vidareutdanning i tverrfagleg lindring, og erfaring frå komplekse kreftsmerter), fortel meg at dette er problemstillinga. Eg les meg opp på temaet, og finn alle plassar ut at dette er vanskeleg å diagnostisere, endå vanskeligare å behandle, og at mykje prøving og feiling innafor ulike medikament er det som er den vanlege og einaste vegen å gå. Og HUS, som enno ikkje har sett sonen min, og hans behandlande lege, som berre har treft Elias på poliklinikken 3 gonger, aldri sett han i avdeling. Han meinar at vi skal fjerne alle medikament og lære han å takle smerter. I mellomtida skal eg ikkje registrere smertenivå, synptom eller forekomst, i det heile.

Alle instinkt i meg skrik at dette er feil. Magen min er i ein einaste stor knute, Elias søv ikkje lengre om nettene, han søv 3 timar på kvelden, og 2 timar på morgonkvisten. Han har allereie før nedtrapping uuthaldelege smerter som han taklar på ein fantastisk måte. Og det blir stilt spørsmål på at han ikkje er på skulen, at han ikkje er ute å leikar, eller orkar å gå tur med oss. Han orkar ikkje eingong å reise på besøk til pappaen sin, som han forgudar, fordi det krev så mykje av han.

Eg veit rett og slett ikkje mi arme råd. Det einaste eg ser, er at vi systematisk er med å torturerar ein 11 åring med smerter vi ikkje lindrer. Og teroiane til dei som knapt har sett han, er at dette har vokst inne i hvudet hans, og handlar om meistring, Den tingen vi mest av alt har fokusert på dette halvåret. Korleis i himmelens navn skal vi elles klare dagane? Så no veit eg ikkje meir. Vi blir på ny henvist til BUP, som har avslutta. Vi skal på Haukeland å på ny bli observert, slik vi har gjort det her. Eg veit kva dei kjem til å konkludere med. Nemleg det same dei alle har konkludert med etter å ha blitt kjent med Elias og familien hans. At han treng hjelp, at han treng medikament. Men vi må gjennom 3dje runda med overbevising av at dette er reellt.

Eg lurer no berre på - kor mange runder har vi i oss??????

Positiv eller ikkje positiv - det er spørsmålet!

Enkelte dagar er berre drit! Dagen i dag, er ein slik. Det gneg i nerveendane kvar gang vi blir sittande å vente på telefonar frå legane. Heilt stille i går. heile dagen i dag går utan ein lyd. På tampen av dagen sendte Torbjørn ein mail, og før det var gått 30 min hadde vi legen på tråden. Stemma hans er like snill og omtenksom som auga, men bodskapet hans likte eg dårlegare.

Det har vore kontakt mellom legane i Førde og HUS, både avdelinga og smerteteamet. Det er knytt kontaktar slik at då vi kjem på Haukeland, så er teamet innkopla også. Deira tilråding var ikkje å prøve ut meir medikament. Då kjente eg hjartet søkk langt ned i magen. Det betyr i reine ord at vi må klare oss med det vi har i dag. Og det er berre såvidt det fungerer! Dei førespurte HUS om det er undersøkingar som ikkje er gjennomgåtte enno, som burde vore gjort. Svaret på det var nei, dei er fornøgde med utredinga som er gjort her. Den utredinga har berre ført til at legane klør seg i hovudet, og lurar på om ikkje smertene kan vere psykisk betinga?

Legane her oppe diskuterer visst Elias på kvart morgonmøte. Det får det til å gå kaldt nedover ryggen min, og eg kjenner meg nesten krenka. Kvifor er det då ikkje tatt meir kontakt med oss? Vi spring etter dei for å få den lille kontakten vi har. No er tilrådinga frå HUS at vi skal tenkje tverrfagleg. Ein skal setje inn støttetiltak til den medikamentelle smertelindringa. Ja, den smertelindringa som ikkje fungerer betre enn at han ligg på sofaen store delar av dagen, og må uthalde smerter av ei anna verd. Legen brukte ord som meistring av smertene, støttetiltak og tverrfaglegheit. Tårene mine berre rann. Og eg blir så forbanna på meg sjølv for at eg ikkje klarar halde dei vekke i samtalar med helsevesenet. Eg føler vi ikkje blir tatt heilt på alvor på grunn av desse forbanna tårene mine.

Første gong Elias kjente desse smertene, var i januar dette året. Han hadde først sporadiske episodar med det vi trudde var øyreverk. Vi sette dei i samanheng med bading, vått hår og sur trekk huskar eg. Som liten var Elias "øyrebarn", men med unntak av ein gong, så behandla vi øyreverken med smertestillande og nasespray. Det gjorde vi også då. I mars kjem nye rundar, no er episodane oftare og lengre. Men fortsatt kallar vi dei for episodar. I april vedvarte dei, og eg tok han for første gang på legevakta, for å få sjekka øyrene hans. Der såg legevaktslegen ei litt raudmande trommehinne, men ingen væske på mellomøyret. Han konkluderte då med at det ikkje var øyrebetennelse, og foreslo allergi? I løpet av april måned blir plagene kroniske. Altså mindre og mindre periodar i mellom smertene. I mai fell han ut av skulen, og i juni trur eg knapt han var ein dag. Siste veka før sommarferien oppsummerte læraren hans fråværsdagane til å bli 25.

Kommunelegen henviser oss endeleg til CT-caput, og tok kontakt på øyre-nase-hals i Førde, kor han vart undersøkt grundig. CT vart omgjort til ein ultralyd rundt øyra uten funn. Han skulle ikkje utsetjast for stråling. Vi vart sendt til kjevekirurg som ba oss gå til tannlege, alle desse plassane og uten funn. Vi startar med mjuk biteskinne, for å sjå om det kunne hjelpe. Alle blodprøver som kommunelege kunne komme på blir tatt. Alt frå allergi til borrelia, immunitetsprøver, senkning, CRP - alt som kunne gje oss ein peikepinn. Alle prøvene er negative.

Sommaren kjem, vi prøver med ibux og voltaren, vi bruker tusenvis av kroner på kiropraktor, osteopat, og han går gjennom heile sommaren til psykomotorisk fysioterapeut. Og på hausten blir han oppmeldt til BUP. Her går både eg og han til samtaler, desse blir og avslutta etterkvart då ein ikkje finn noko anna enn at han har ein "sunn bekymring" for helsa si. Homeopatisk medisin tek vi i bruk då han får søvnproblemer, grunna smertene.

Legane snur og vender på kvar ein stein i våre samtaler med dei. Hans psyke blir vurdert, og familiemotorikken studert. For kvar nye lege vi møter, går vi gjennom heile "bli-kjent" runda gang på gang. Alle spør etter det psykiske, mange ganger kvar. Eg bryt saman på kontoret til kommunelegen utpå hausten, og trygler han om å henvise oss til nevrolog, noko han gjer. Innkallinga vi får frå Helse Førde, ber om at alle blodprøvene som var tatt i juni, skulle på nytt takast i september. Ok - tenkte eg - heller vere grundig enn ikkje. Eg les vidare i innkallingsbrevet, og ser at dei set han opp til røntgen av lunger, og ultralyd abdomen. Samt at vi skulle levere både avføringsprøver og urinprøver.Eg trudde mest ikkje mine eigne auger. Ikkje eit diagnostisk verktøy skulle nyttast over kragen - kor alle problema faktisk ligg!

Eg kasta meg på telefonen, og ei stakkars legesekretærdame møtte all min fortvilelse og tårene mine så godt ho kunne. Legen som kalla oss inn fekk ho ikkje kontakt med, og eg hiksta i telefonen at eg sette pris på grundig utredning, men når dei då ikkje vurderer å sjå på hovudet hans, forstod eg ingenting. Kvifor i alle dager skulle dei då så grundig utrede magen hans???? Smertene sit jo i hovudet??!!

Det tok ei veke før legen ringte meg tilbake, eg stod då i Paris og forklarte heile historikken til Elias, i ein halv time, før legen henviste han til ein MR av hovudet. Den viste sjølvsagt  heller ingenting. Smertene berre aukar, medisinhaugen hans likeså, og han blir meir og meir passiv for kvar dag som går. Skulen klarar han ikkje, og vi har no søkt PPT om heimeundervisning. I tillegg har eg no fått innvilga pleiepengar i 100 % stilling, fordi guten har "invalidiserande kroniske smerter av ukjent genese".

Så når legen i dag begynte å snakke om tverrfagleg team rundt han, og konkrete praktiske støttetiltak - då kjente eg at eg blei veldig nysgjerrig. Kva i alle dagar har dei tenkt å setje igang, som ikkje vi allereie har forsøkt? Eg sit med guten når han når 10 på smerteskalaen, vi puster oss gjennom dei verste smertene, masserer og jobbar oss gjennom, sekund for sekund. Eg kjenner eg er spent på kva tiltak vi kan setje i gang med no, som kan gje han skuledagen hans tilbake, samvær med vener og alle dei vanlege tinga ein forventar ein 11 åring skal nytte dagane sine til. Når vi ikkje skal teste ut fleire medisinar - og dei han allereie har, ikkje har tilstrekkeleg effekt?

Det er jammen ikkje heilt enkelt å halde seg positiv, å ikkje forvente det verste, når dette er verktøyene vi har tilgjengeleg. Akkurat i dag ser eg ikkje veldig lyst på framtida - men bevares, det kan for all del vere eg tek feil. At det er akkurat dette vi treng. Eg klarar berre ikkje vere glad for dette innspelet i dag. For eg veit at i midten av desember, så skal vi innleggast på ny avdeling, med nye legar - som på nytt skal bli kjent med oss, med Elias og med plagene hans.

 I mellomtida så sit vi no her, og prøver tenke positivt. Eg kan berre sei - eg jammen bedrevet enklere ting her i verda, enn dette!

Kommunikasjon...

Dei siste dagane har vore som å bu inne i sentrifuge. Vi har blitt kasta rundt inne i trommelen, mens omdreiningane har vore på det høgste. Mentalt har vi fått meir pryl, enn motstandarane til Tyson i ei bokseturnering. Eg har alltid sett på meg sjølv som ein kommunikator. Eg har hatt som oppfatting at eg er god på å ordlegge meg. Men etter denne veka, er eg ikkje så sikker lengre.

Eg skal ikkje gå i detalj på Elias sine opplevingar denne veka, det vil vere å krenke hans privat soner. Men han har gått gjennom sterk kost denne veka, kor vi endte på barneavdelinga i 4 timar, måndags kveld, i 2,5 timar på tysdag føremiddag, og i tillegg vart vi foreldra kalla inn til eit bekymringsmøte med postlege i går. Dette varte i ein time. Kvar gong må vi bli kjent med ein eller fleire nye pleiarar, og legar. Dei er inne i vår innerste private sfære, kor all førestilling er skrella vekk - og du er inne på den nakne kjerna i familiedynamikken vår. Eg er ikkje heilt sikker på kva oppfattingar vi har lagt att etter møta våre der nede - men at eg har ein skokk med tilskodarar, eg elles ikkje ville invitert inn til mine innerste kjensler - DET er heilt sikkert.

Og ære vere alle dei som gjennom desse rundene blir reven inn i denne sfæra - dei er profesjonelle - og mange er særs flinke. Det eg brukar tid på i etterkant - er kor lite flink eg har vore i kvar einaste situasjon. Samtidig så opplevast dette som krenkande på mine private grenser!

Eg veit at mange opplev meg som serdeles open, mykje grunna dei indre tinga eg kan legge ut i bloggen min. Men tru meg, eg er svært nøye med kva eg legg ut, og eg prøvar heile tida å skjerme dei rundt meg, for å bli dradd med i denne openheita mi. Eg har svært tydelege grenser for kva eg skriv om - og ikkje, og eg er veldig klar over at mine kritikarar ikkje trur dette. Men slik er det. Eg skriv om dei kjenslene alle kan kjenne seg att i - dei felles områda og kjenslene vi alle møter i eit eller fleire tilfelle av i livet. Mykje av grunnen til at eg gjer dette - er at eg vil skape ei openheit om kva mange kanskje kan slite med, som dei trur dei er dei einaste som gjennomgår eller tenkjer på. Og eg er svært nøye på kva eg kan skrive om eller ikkje, nettopp fordi eg ikkje skal utlevere dei eg bur med, eller stå fram som ein moraliserande fasit på kva alle burde gjere.

Så detaljar frå denne veka skal eg ikkje gje her, det kan vere nok å sei at vi har vore til helvete og tilbake. Og vi står stadig nærare den grensa kor vi ikkje har fleire hjelpemidlar, og vi ikkje kan lindre plagene til Elias. Tårene har flauma fritt - eg trur snart det ikkje er ein plass i livet mitt, kor eg har grått med snørr og tårer i all si prakt! Med alle som tilskodarar. Så då vi vart innkalla til eit møte - med nok ein ukjent lege, for å "roe ned situajsonen" som han sa - så kjente eg meg som den gangen Fru Giil slepte meg etter polokraken på rektor Lauvsnes sitt kontor, for å ha slått til ein av klassekameratane mine - rett foran nasen til Fru Giil! Eg kjende verkeleg på at no skulle vi få korreks så det heldt!

Legen som dukka opp, hadde dei snillaste augene eg nokon gong har sett, og han begynte å fortelle om at dei hadde diskutert situasjonen til Elias på morgonmøtet samme dag. (Det traff meg og som ein knyttneve i mellomgolvet- heia privatlivets fred, og det å få feile utan tilskodarar bak eigne fire veggar). Dei ville prate med oss, fordi dei trudde vi hadde behov for å samtale med dei. Eg tek sats innimellom tårene, og fortel om korleis det er å leve med ein gut som for kvar dag har det vanskelegare å handtere smertene sine, korleis det er for oss foreldra å sjå at det er så fint lite vi kan gjere. Legen med dei snille auga ser litt forvirra på meg, og må beklage at han ikkje har fått sett seg inn i meir enn delar av journalen til Elias. Han trudde nemleg at tema for samtalen skulle vere noko heilt anna!

Forvirringa mi er då total. Korleis blir eg oppfatta gjennom alt snørret? Kommuniserer eg ikkje på ein måte dei skjønnar likevel? Kva i himmelens navn skal eg då gjere?

Eg og Dr. Snille Auger startar heilt på nytt. Eg presenterer utdanninga mi, og kva arbeidserfaring eg har. Eg fortel korleis det er å sitte heime, vurdere og ta alle avgjerdsler om dose, medikament og vurderingar av sonen min - heilt aleine! Eg fortel at eg kjenner meg som ein kompetent fagperson, berre at i denne situasjonen har eg og behov for å kjenne på det å vere ei engsteleg mamma. Eg oppnår forståing (trur eg då), og vi blir einig om at han skal ta kontakt med smerteteamet på HUS for å få nokre tips til kva verktøy vi kan fortsette med. Eg får klarlagt kva medikament gjer med ein barnekropp, fordi dette er eit område som er heilt spesielt - og som eg kan lite av fagleg. Eg gjenntek (enno ein gong) at tida ting tek er for meg uviktig, berre eg kan hjelpe sonen min når smertene når toppen av smerteskalaen - noko vi ser dagleg i desse dagar. Og eg opplev at Dr Snille Auger endeleg ser kva eg prøvar å formidle. Men sikker kan eg jo ikkje vere?

Vi opplev at alle etatar gjer sitt ytterste - heile tida. Men forstår dei oss? NAV har for meg vore den verste etaten nokon kan involvere seg med. Treig, byråkratisk og mistenksomme. Men for 10  dagar sidan sendte eg inn ein søknad om pleiepengar. Verken eg, eller vår behandlande lege trudde noko på at det ville gå - då dei erfaringsmessig fekk mange avslag på desse søknadane. Eg sendte heilt ærleg inn denne søknaden for å riste av meg mas om fellesmøte etter 4 vekers sjukemelding etc. Tenkte at då kunne eg no vise til at eg hadde prøvd å få gjennomslag ved neste kontakt - som eit forsvar til kvifor eg var sjukemeldt. I går dumpa svaret ned i postkassa mi. Innvilga pleiepenger i 100 % i første runde fram til 1.februar 2015! Eg heldt på å ramle av stolen.

Vi blir møtt av alle - nesten alle iallefall - på ein god måte. Likevel strevar eg med å gjere meg forstått. Eg innser at det også nok handlar om at eg er så redd for å sleppe så mange så langt inn i den private sfæra, og at eg av den grunn kan bli utydeleg. Men man er så avkledd i ein slik posisjon vi no set i. Man er totalt utan panser og forsvarsmekanismane man elles kan lite på. Dei krev for mykje energi å oppretthalde. Energien må gå til Elias, time for time.

Det mest positive eg gjorde i går, var likevel lynvisitten eg tok ned på AMK. Eg saknar jobben, og det å vere i normal drift, noko heilt utruleg. Å klare å stikke innom der nede, samtidig som eg heldt vassverka stengt, gjorde så utruleg godt. Men eg kunne ikkje vere lenge, for då hadde slusene opna seg. Eg veit at det ikkje hadde gjort noko - men det er deilig å mestre dei små 20 min utan tårer. DET var det som nesten betydde mest for meg i går!

Avmakt..

Dette er eit finurleg ord. Avmakt. Engelsk-norsk ordbok overset dette "powerlessness". Igjen er det engelske språket flinkare å setje ord på ting, enn det norske. Avmakt! Eit lite ord på 6 bokstavar - når det står slik kjennast det nesten smått og ubetydeleg. Lik den kjensla som veks innvendig. Eg kjenner meg lita og kraftlaus. Det er som om eg ikkje synast - som om eg krympar. Eit lite ord som rommar så mykje.

Ordet står som eit lite svart hol, som sug til seg all energi. Som sluken i vasken idet den tømmer siste rest av vatn. Rett før det er tomt sviv spiralen fortare og fortare. Til sist kjem ein gutteral, rallande lyd - idet siste dråpane tømmer seg. Så er det tomt. Berre den tomme skinnande vasken blenker i stilla. Tomt....hult...blankt.

Som den svarte, tunge søvnen - som lokkar seg rundt deg. Omsluttande og stille. Pakkar deg inn som i den lunaste, tjukkaste dundyne. Held deg fast, tillet deg å kvile. Avmakta bur der! Den bedøvar deg, OG styrkar deg. Som ein lun og stille klem. Fast og langsom. Tett og sterk!

Avmakt! Slik den står der - ein tornado av kjensler. Vekslande - forvirrande. Bedøvande som eit smertestillande medikament. Makt - avmakt, styrke og svakheit. Lik eit vakum - lett, men
voldsom. Og ei støyande stillheit.

Håp - fortviling, skiftar raskt som ein stormvind. Kastar deg frå side til side. Rystande og smertefullt. Eit augeblikk er håpet så sterkt du formeleg smakar sødmen, det neste et fortvilinga deg innanfrå. Tungt energiarbeid som krev alt du er god for. Igjen og igjen.

Lengselen slit i deg. Vrir og knyt seg, igjen og igjen. Rytmisk og taktfast, lik ei bølge som slår mot land. Den trekk seg tilbake med løfte om eit snarleg gjensyn. Så - når du ventar lengselen, håpar på håpet - då dukkar avmakta opp att. Som eit svik, eit stille løfte om uoppretteleg tristheit. Den sler rot i sjela - lager arr som ikkje let seg viskast ut.

Er det lov å hoppe av?

"Nei, du må bli - du må tole," kviskrar det i krokane. Du kan ikkje anna...

Tårer..

Hovudet kjennast heilt tett, som om det er tettpakka av bomull. Eg har nett lagt på telefonen etter å ha prata med den næraste venninna mi. Det har vore ei lang samtale med snørr, tårer og latter. Dei siste dagane har eg vore som i ei døs. Strikketøyet har ingen effekt lengre, ventinga går ein på nervene, og humøret er tynnslitt. Tålmodet like så.

Minnet mitt er som om eg skulle lide av posttraumatisk stressyndrom, eg gjer avtalar og gløymer dei i neste sekund. Om nokon skulle minne meg på dei, er der inga gjenkjenning av hendinga. Det er som om eg aldri har høyrt om avtala i det heile. Så no må Torbjørn gå rundt å huske mine ting, ved sida av sine eigne. Og for alle som kjenner meg, og veit kor påståeleg eg kan vere, kan vel tenke seg til kva problemstillingar denne nye eigenskape kan reise. For å seie det slik, så må eg svelgje mange kamelar i desse dagar.

Dette å følgje bornet ditt gjennom alvorleg sjukdom, er ei heilt spesiell greie. Kvar fiber og sensor i kroppen din er "innstilt" på bornet, og korleis han har det. Til og med då du søv. Dette skapar eit kaos av drøymer, som overhovudet ikkje gjev meining. Det einaste som går igjen, er barnet, sjukdom og mennesker i helsevesenet.

Å leve i dette vakumet kan ikkje lett beskrivast. Eg har heldigvis mykje kunnskap om meg sjølv, og mine reaksjonar - og på denne måten forstår eg meir kvifor eg reagerer slik eg gjer. All energi rettast mot familien, og alle problemstillingar målast opp mot problemene Elias opplev no. Dette medfører at dei fleste problem ikkje får lov å komme over dørstokken vår ein gong. Skylappane mine er større enn nokon gong. For meg er dette heilt nødvendig.

Likevel får eg dagar som i dag, der alt overveldar deg totalt, ingenting trøyster, og ingen lyspunkt kan skimtast i horisonten. Ein telefonsamtale med ei som verkeleg skjønar, tek den verste brodden av kjenslene, tårene får strøyme fritt og eg har lov å sei kva eg eigentleg tenkjer. Kor fælt det enn kan høyrast ut.

Når barnet ditt slit, og må dagleg leve med sterke smerter, er der nokre kjensler som går att, Hjelpeløyse er nok ein stor del av det, men det verste for meg, er sinnet som heile tida ligg å ulmar. Eg skjønar så uendeleg godt dei som kjeftar og smeller på helsevesenet i denne fasen. Det er eit slikt lett mål for eit sinne ein elles ikkje veit kva ein skal gjere med. Det blir så lettvint å peike ein klandrande peikefinger mot ein lege, eller eit sjukehus/avdeling, når sinnet ditt tek overhand. Mitt problem i dette sinnet blir at eg ikkje kan klandre nokon. Vi har ein fastlege som gjer det han skal, vi har ei oppfylgjande avdeling som tek alt på alvor, og tek imot kvar ein henvendelse med same forståing og alvor. Spesialistane ligg i bakgrunnen, rådgjev og føresler nye behandlingar. Det som tek tid er utprøvinga av dei ulike behandlingane. Denne tida må berre gå, og i denne tida må vi stå sterke og tole. Tole meir og tole lengre enn eg nokon gong trudde eg skulle orke. Dei gongane eg blir frustrert, og ytrer denne frustrasjonen, enten det er til dr. Asif, overlege Jakob, eller det er til innskrivande lege, blir eg møtt. Og får forklaringane eg treng for å skjønne.

Kva i himmelens namn skal eg gjere med sinne mitt då? Eg er så rasande på ..... Ja, eg veit ikkje - raseriet riv i meg, og eg anar ikkje kvar eg skal dumpe det! Innimellom har eg faktisk tenkt at det hadde vore enklare om han fekk ei livstrugande diagnose. Då hadde behandlinga vore klar, prioriteringa hadde vore kritisk, og ting hadde skjedd i eit anna tempo. Tenk at eg har tenkt noko så rablande gale?!!!

 No sit vi her, dag ut og dag inn. Minutt for minutt, utan å ane om vi nokon gong får det annleis. Når smertene herjar som verst, kan eg ikkje trøyste med at det blir betre - for det veit eg aldri om det blir. Eg må berre stå støtt, og trøyste etter beste evne. Så når eg då fortel til dei som spør at eg ikkje veit om det nokon gong blir betre, eller at han nett no har det bra, og eg veit at om nokre timar betalar han dyrt for "friminuttet" sitt. Då er eg ikkje negativ eller ser svart på det. Eg berre snakkar av erfaring. Eller at eg gret og ikkje er tøff, sterk eller uthaldande - då er eg ikkje det. Ikkje akkurat då. For innimellom, då er eg ingen av delene - og då er det det eg må få lov til å vere. Då er det akkurat det eg treng å vere - nemleg redd, liten og oppgjett. For dei dagane må eg ha, elles så blir ikkje neste dag bra igjen! Som i dag, då ein telefonsamtale tillet meg å vere akkurat det. Slik klarar eg ein dag til. For no, så får vi sjå kor lenge det held. Om det held!

Og inntil vi veit om det held - så nyttar vi dagen til å bake. Så låser eg døra -
sler mobilen på lydlaus, og taklar dagen i dag. Og blir då forhåpentleg klar for morgondagen!

Lille speil på veggen ....

Når livet blir sett på pause får ein tid til å tenke. Eg er vel sorten som ikkje alltid har godt av for mykje av den aktiviteten. Det er ikkje bra å få for mykje tid til å studere seg sjølv i spegelen. Vi er mange som set opp ei fasade, og let prestasjonane våre definere kven vi er. Dette er i alle fall min påstand. Denne hausten har eg lært mykje om meg sjølv. Og denne lærdommen har fått meg til å endre syn på ein del ting, som eg tidlegare ville ha sagt, eg har måtte svelgje nokre kamelar mothårs.

Eg har dei siste ti åra lidd av "flink pike-syndromet". Dette har eg vore open om, fordi eg faktisk har tenkt at det var ein kompliment. Vel, det er det ikkje. Når ein lir av noko sånt, må ein gjere ein vanvittig innsats. DET er nok noko i eg i alle høve har kunne vere stolt av. Men for å legge ned ein slik innsats - må ein gjere nokre oppofringar. For å finne tid til mine ting, har eg måtte latt vere ulike andre aktivitetar. Det første som rauk i mitt tilfelle, var sosial omgang med andre. Eg er sjelden eller aldri ute med vener, kollegaer eller i andre samanhengar. Etter at eg vart skilt, var det enkelt å alltid ordne det slik at eg jobba meir intenst i pappa-vekene, og det var min unnskuldning for at alt kunne akspeterast. Nemleg at eg jobba meir intenst i "barnefri-vekene" og dermed likevel kunne ta meg godt av ungane då dei kom til meg.

Men dette er det største sjølvbedraget eg har bedrevet. Det er heilt logisk at eg var totalt utslitt då ungane kom til meg. og på den måten både hadde mindre overskot til å finne på ting med dei, enn eg ville hatt utan denne livsstilen.

Eg var ferdig utdanna sjukepleiar for 6 år sidan, og sidan den tid har eg tatt 135 studiepoeng til, innimellom at eg har jobba litt meir enn 100 % heile tida. Enten ved å ha fleire jobbar, eller ved å jobbe ekstra. Som aleinemamma er økonomien skral, og ein må heile tida ha meir. Og innimellom alt dette, studerte eg. Det er klart at borna mine har betalt for dette! Noko anna ville vore ei løgn å sei.

Dette er tredje hausten på rad, at livet blir sett på pause. I 2012 vart mamma diagnostisert med småcella lungekreft, kor ho samtidig med diagnosen, fekk dødsdommen. 4,5 månedar fekk vi etter dette, kor forma vart dårlegare og dårlegare. Mamma spurte meg om å ta meg av alt det medisinske denne tida, og det gjorde eg jo sjølvsagt. Dette var ei tøff tid, kor eg heile tida var i jobb ved sida av. Hausten 2013, gjentek dette seg med svigerfar, han fekk berre 3 månedar, og eg jobba ved sida av denne gongen også. Ein skulle tru at dette heldt lenge, men våren 2014 blir Elias sjuk, og vi må nok ein gong leve parallellt med helsevesenet, kor det einaste fokuset er sjukdom og redsle for å miste nokon.

Nok ein gang prøvde eg å handtere dette uten å sjukemelde meg. Men det gjekk ikkje mange månadane før eg skjønte at denne taktikken ikkje funka. Eg måtte ut i full sjukemelding frå hausten av, og står no i påvente av å få svar på søknad om pleiepengar. Når sonen din er sjuk, skjer det noko med heile fundamentet du står på. Ein innser rask at det ein før har ansett som det viktigaste i livet, berre er luftslott og i mitt tilfelle - egoisme.

Eg sat på ei mastersamling i haust, og skulle presentere kva eg tenkte forske på denne hausten, og skrive oppgåve om i vinter. Eg var sjølvsagt dårleg forberedt, og må sannsynleg ha presentert temaet mitt dårleg, for presentasjonen kulminerte i den verste utskjellinga eg nokon sinne har stått ovenfor. Til å begynne med skjønte eg ikkje kva rettleiaren meinte ein gong, men eg oppfatta no etterkvart at eg hadde sannsynleg presentert tankane mine på ein  slik måte som kunne tolkast slik at rettleiar vart fullstendig rasande. Eg prøvde etterkvart å forklare, og å korrigere kva eg eigentleg meinte - men det nytta lite. Eg blei fortalt at dette hadde ho forska på, og dette kunne ho betre enn meg, og avrunda tilslutt med å seie at dette er akademia - dette må du tole!

Eg gjekk i ein døs etterpå, og måtte heldigvis reise heim til Elias, då han var blitt dårlegare att. Men denne episoden kverna rundt i hovudet mitt i vekesvis etterpå. Eg har aldri kjent meg så fornedra nokon gong, og eg måtte etterkvart sjå på kva som er betydningsfullt for meg? I lag med sjukdommen til Elias, så har denne episoden blitt eit vendepunkt for meg. Kva har eg nytta all mi tid på dei siste åra? Når alt kjem til alt, kva er viktig? For meg? Og for familien min?

På Galdhøpiggen i 2013

Eg skjemmest når eg tenker på dei 6 siste åra, eg har prioritert utdanning og jobb foran borna mine. Ikkje kvar dag, men i grove trekk, så har eg vore meir oppteken av eigenutvikling, enn eg har vore av sunn kvalitetstid med borna. Så no har eg hoppa av masterstudiane, og eg er usikker på om eg nokon gong kjem til å sluttføre desse. Eg har enno valgt å fortsette på PPU-studiane, men det er for å ha eit anna fokus enn berre heim og sjukdom. Vi har fått beskjed om at diagnose for Elias, om vi nokon gong får det, er langt framme. Nett no har vi problem nok med å finne effektiv behandling for han. Så eg blir hiemeverande, sannsynleg til langt over nyttår. Får eg det til, så fortset eg PPU, for å ha noko anna som stimulerer. Men siste samling og innlevering har eg så langt måtte satt på vent, så det er ikkje sikkert det går. Men no bryr eg meg ikkje! Det er ikkje viktig å bevise seg som god nok lengre.

Eg skulle så mykje heller hatt Elias med meg på Galdhøpiggen att - ein eller annan gong. Men nett no ser det mørkt ut for det. Men kanskje ein dag...

Inne i ei boble...

Vi var til kontroll på torsdag, då den måtte framskundast grunna forverring av smertene. Medisinane hadde nærast slutta å verke, og då står vi att med ein grå gut, som berre tidvis klarar å komme med sine slåande kommentarar og lure smil. Det gjer så vondt å sjå. Han brekker seg og kastar opp nesten dagleg for tida, og tårene er aldri langt vekke. Hos nokon av oss. No står vi i nye rundar med oppauking av medisinar, reaksjonar på desse som i sin tur fører til nye medisinar for å lindre.

Med denne utviklinga kjenner eg at eg dreg meg inni bobla mi. Der innlemmer eg ingen, tankekøyret er i beveging heile tida, og eg jobber eigentleg med løysingar på eit eller anna problem jamnt. Eg blir distrè og fokusert på ein gong. Då eg kjem i denne tilstanden blir eg veldig sjølvsentrert. Eg håpar dette er ei overlevingsmekanisme, og ikkje kven eg er! Om nokon spør meg om korleis det går, gløymer eg i denne tilstanden å spørje tilbake om korleis livet til den andre er. Eg kjem alltid på det - men som regel altfor seint til å "redde ansikt." Eg kan komme på det etter eg er komme heim att - og skjemmast alltid då, fordi vedkommande har synt meg omsorg - uten at eg har gjengjeldt denne på skikkeleg måte. Det gjer meg flau. Eg vil på denne måten så inderleg be om orsaking for slik dårleg oppførsel. Eg er oppdregen betre, men er for tida så sliten av å heile tida vere på vakt for endring, og sliten av å vere redd.

 Redsle er ein tilstand som også har eit føremål. Anna enn å tappe deg for energi, meiner eg. Pulsen din sler raskare, og kvar ein fiber i kroppen din kjennast elektrisk. Dette er fordi forsvarsmekanismane dine er slått på for fullt - og for at om ein trugande situasjon oppstår, så skal du klare å reagere kjapt, for å bevare lekamen sin noverande tilstand. Til dømes om du går på ein mørk veg, og du blir redd for at nokon skal komme etter deg, då sler dette systemet inn, slik at du skal kunne aktivere flukt-responsen din kvikt om det skulle bli nødvendig. Dette er rein fysiologi og biologi.

Men kva skjer med deg når denne tilstanden blir meir normal enn ikkje? Når nærmar ein seg rein angst - og korleis skiljer vi denne frå vanleg og sunn redsle? Dette er tankar eg har gjort meg dei siste månadane. Og eg trur eg vandrar i sfæra til begge delar. Enkelte dagar er ein meir innom det eine, enn det andre. Og eg innser at eg blir "kortsynt" i desse ulike fasane. Då er det vanskeleg å syne omsorg for andre, og kor rart det enn høyrast, så blir det vanskeleg å ta imot omsorg frå andre også.

Som oftast tek eg ein dag om gongen. Dei verste dagane, som tidlegare i veka, er eg nede på ein time om gongen, fordi det kjennast ut som om at du ikkje kjem til å klare meir enn akkurat denne timen. Det syner seg at det gjer du! Ein fokuserer - tek imot, og kastar ut att. Gang på gang. I dag kor Elias har ein betre dag, då tenkjer eg på morgon dagen. Blir den bra også? Får han meir reaksjon på medisinane slik at vi må slutte på dei? Eller legge til endå fleire medikament? Så ringer eg barneavdelinga då eg blir usikker. Eg konfererar med dei - og før det er gått to timar, har eg ein hyggeleg og forståelsesfull lege på tråden. Som lyttar, beroligar og gjer råd. Så klarar vi ein dag til! Anten den blir god eller dårleg.

Forhåpentleg blir eg då også meir omsorgsfull  - slik at eg klarar å vise interesse for andre sitt velvere også - og klarar å spørje korleis dei har det. Men det slepp innimellom, og det er eg lei meg for! Veggane i bobla mi blir for tjukke, men eg jobbar med det!

Du skal få ein dag i morgon ...

Så sit vi her igjen - smertene hans er uhandterlege, det kjennast nærast som eg har blylodd festa til kvar ryggvirvel - og det kjennast litt tyngre å puste enn vanleg. Dette er ei kjensle som etterkvart skulle blitt ein fylgjesven eg etterkvart lærte meg å takle godt. Men kjensla kjennast like tung som vanleg.

Elias klarte berre ein time på skulen, før smertene auka til det sjeldne punktet kor tårene byrjar å renne. Då måtte eg opp å hente han.Vi har fått oss ein ny favorittsang, Elias og eg - "I feel good" av James Brown. Den kom på radioen i går då vi var på veg til skulen, og Elias byrja å le, mens han kommenterte kor godt musikken passa anledninga. I dag på veg til skulen, kom ikkje songen, noko Elias og kommenterte. "Vel", svarte eg, "du får berre nynne den inni deg." Då telefonen frå lærar kom, hev eg meg rundt å reiste opp på skulen for å hente han.

Guten var tung i stega der han kom mot bilen, og såg så lei seg ut at klumpen i halsen spratt opp, lik korken på ei sjampanjeflaske. Eg gav han ein klem då han kom inn i bilen, og sa at han ikkje måtte vere lei seg. Trass alt hadde han jo komme seg opp på skulen i dag og. Men han var så lei seg at ei lita tåre sneik seg nedover kinnet hans. Eg tørka den bort, samstundes som eg svalde hardt, kremta litt og sa: "Kjem ein ny dag i morra! Då går det sikkert mykje betre." I det same eg sa det, høyrde vi James Brown ta i på rasdioen att, det var som om Radio Norge høyrde samtala vår. Eg skunda meg å skru opp lyden, akkurat i same sekundet som både eg og Elias starta å le. Heile vegen heim sang vi så det skralla i bilen!

Eg tenkte i mitt stille sinn at eg må få fatt i ein cd med denne songen på. Humørskiftet hans var så momentant, at hadde eg ikkje vore rett ved sida av han, hadde eg ikkje trudd det skjedde. Heime i stova kryp han saman inni Harry Potter- kappa si, mens han lukker seg inne i verda på Hagworth. Humøret hans vart effektivt snudd frå fortviling til latter av ein song. Skulle ynskje det var like lett å finne att håpet mitt. Eg veit at han har det så bra som eg har det, og difor må eg finne ein måte å tole litt til eg og.

Då eg gjer han smertelinjalen då vi kjem heim, stopper den på 8. Eg tuslar på kjøkenet for å finne medisin, og innser at i dag må vi bake. Mykje og søtt! Sangen som surrar inne i hovudet mitt, er "Du skal få ein dag i morgon". Og eg tenker - vi går for den!

Dagen i dag ...

Dette blogginnlegget veit eg ikkje om er tør skrive - det er noko med å "jinxe" det - som Kayla ville sagt. Helga har vore god, iallefall dei delane av helga som angår Elias. Vi starta med opptrapping på Neurontin tysdag kveld. Denne dagen tok eg kontakt med både fastlegen og barenavdelinga grunna uro over at smertene igjen hadde auka, og Paralgin Forte ikkje lenger hadde god nok effekt. Innkalling til HUS let vente på seg, og vi fekk nok ein gong problem med å handtere kvardagen. Barneoverlege Jakob tok kontakt med nevrologane på HUS, og vi fekk då vite at innkallinga ville ta tid. Det var som om å få ein knyttneve i mellomgolvet!

Nevrologane meinte då at vi skulle starte opp Neurontinbehandling - som eg forøvrig har trygla og bedt ulike legar om, ved fleire anledningar. Også då vi vart innlagt ved barneavdelinga i Førde. Dei ville ikkje starte  opp med den her, fordi dei kjente at dette var utenfor deira kompetanseområde. Også fordi biverknadane ved denne type medikament kan vere svært store hos barn og unge. Men dette blei det altså til at vi starta opp med heime, rett nok blir det sett opp ein kontrolltime etter ca 1,5 veker i Førde. Eg fekk grundig beskjed om kva biverknader eg skulle sjå etter, og kva biverknader som skulle løyse direkte innlegging ved barneavdelinga. Man blir ikkje akkurat høg i hatten ved slike utsikter - men kva gjer ein ikkje når barnet ditt slit?

Nokre har følt behov for å ta kontakt med meg for å "korrigere" vår bruk av Paralgin Forte hos Elias. Enten ved å ta kontakt for å få levere dette budskapet. eller som ein reaksjon på at eg fortel at det er det einaste medikamentet vi har hatt noko effekt av. Enkelte gongar har eg berre ignorert slike reaksjonar, og andre gongar har eg eksplodert. Det har eg litt dårleg samvittigheit for. Eg skjønar jo at tanken bak er god, men vi har vel ikkje stått i ein situasjon kor vi har hatt så mange val. Når folk fortel meg at legar burde vere restriktive med å gje Paralgin til born - så er eg jammen einig i det. Og eg veit at legane faktisk ER restriktive med det. Men dei som fylgjer denne tankerekka - har dei faktisk tenkt over at det ikkje er slapt legearbeid som gjere at det er utskrevet slike medikament til eit barn? Kva om ein heller hadde tatt dette som eit teikn på kor alvorleg situasjonen hans har vore? Og det vil eg berre ha sagt - eg hadde gjett han morfin i rein form om det hadde vore det einaste som lindra smertene hans.

Det kan ikkje beskrivast kva det gjere med deg som mamma eller pappa når barnet ditt har så sterke smerter at det kastar opp! Kva du enn gjer av tiltak - så har han så vondt at han ligg i ein ball på sofaen i fleire timar, og berre konsntrerer seg om pusten, slik at han ikkje gløymer å puste. Bit for bit har elleveåringen sin kvardag blitt tatt bort frå han. Først skule, så vener, og til slutt orken til å leike. Likevel så har Elias klart å bevare humøret sitt. og evna til å nyte dei mindre smertefulle periodane. På 4 månedar hadde han ikkje eit smertefritt sekund, og heller ikkje smerter under 5 på VAS skalaen. (Den går frå 0-10, der 0 er ingen smerter, og 10 er det verst tenkelege). På det punktet hadde eg gjett han kva det skulle vere - så Paralgin Forte var eit lett val. Eit val eg står med rak rygg for å ha valt.

No i helga har vi opplevd at behovet for Paralgin Forte gradvis har blitt minde og mindre. Og no er vi på andre døgnet uten! Ein skulle tru eg var ekstatisk, men det er eg faktisk ikkje. Det er såvidt eg tør tenke tanken ein gong. Kva om vi no trur vi er over det verste - og det snur att? Korleis skal eg då klare å skjule sorga mi for Elias? Det siste halve året har eg vore i ein energimessig sentrifuge. I det augeblikket eg har sett betring, og eg byrja å glede meg over det - har han komme tuslande, grå i fjeset og heilt uten ansiktsmimikk. Og hjartet mitt har knust i tusen bitar - eg har berre måtta svelgt kjenslene unna, mens eg handterte det på ein måte som var god for han. Tårene har rent i strie straumar, gong på gong, ofte med publikum, oftare utan. Så eg vel å ikkje håpe for mykje. Eg berre noterer i loggen hans, utan å tenkje på i morgon.

Elias har det nok mykje på same måten, trur eg. Han sa i går - heilt utan foranledning; "Eg saknar skulen slik!" Og mammahjartet brast igjen. Han har ikkje vore på skulen meir enn innslagsvis på 4 månader, men han har aldri ytra eit ord om at det har vore vanskeleg. Med ein stor klump i halsen, lovar eg at vi gjer nok eit forsøk på å gå på skulen i morgon. Og ettersom helga har gått, får eg meir og meir tru på at han kjem seg på skulen i morgon. I dag har eg bestemt meg for at eg får berre tole ein "tryning" til - eg vel å glede meg stort over den fabelaktige helga Elias har hatt. Det høgste skåret han har hatt heile helga er 3 på VAS skalaen. Og det har vore rett før ny dose med Neurontin. Vi gler oss - og kryssar fingre og tær for at no har det snudd. Og dersom ikkje - så har vi hett ei serdeles god helg!

God veke til alle - og nyt kvar dag! Du veit aldri kor tid det blir vanskeleg å nyte dagen. I dag har vi
håp - og det er jammen lenge sidan vi har hatt...