Med døden i handveska

Eg er palliativ sjukepleiar, i sjel og hjarte. Ikkje i autorisasjon - for det er ikkje ein beskytta tittel. Men det er det eg er, kjenner eg. Frå eg som vaksen mamma til 5 starta på sjukepleiarutdanninga, og eg hadde min 1. sjukehuspraksis på medisinsk mage/tarmavdeling. Der traff eg den vaksne dama med cancer pancreas (bukspyttkjertelkreft), og dei store og vakre - blå augene. Ho hadde store smerter, og dei vakraste, reddaste augene eg nokon gong har sett. Ho låg for det meste i ei seng, og sa lite. Som sjukepleiarstudent fekk eg utfordra mine største redsler i "lære" hos denne kvinna. Eg hadde ein sjukepleiarkontakt som var heilt suveren i kommunikasjon, som også lærte meg mykje. Det sterkaste augeblikket var ikkje i døden til denne kvinna, men då sonen hennar drog meg, studenten, til side utpå gongen, og spurte fortvila "Døyr ho no?" Tankane raste rundt i hovudet mitt, og eg tenkte "Kva gjer eg?" Det var ingen tvil om at kvinna var døyande på dette tidspunktet - men det er ikkje noko kjekt å sei til sonen - ein framand eg ikkje kjente. Eg såg han direkte inn i auga, knea mine skalv, og eg kjente ein diger lump i halsen. Prøvde å svare, men stemma var "muta" - kremta forsiktig, la handa mi rundt albogen hans - lett, men fast. "Dette kan vi aldri sei sikkert," svara eg, mens eg tenkte - Herregud, eg har jo inga erfaring i dette! "Sjukepleiar på vakt seier at ho syner alle teikn på at det no er nært foreståande, så om du klarer, bør du gå inn å vere med henne." Auga hans fyldes med tårer, og han såg takknemleg på meg, før han sa takk for at eg gav beskjed. Eg trur dette er augeblikket eg forstod at dette er mitt fag. Men det var og, utan unntak det vanskelegaste eg nokon gong har sagt til nokon.

Sidan den tid har eg hatt mange samtaler med døden, og dei som befinn seg på dørstokken hans. Eg er blitt dyktig i symptomlindring, i kommunikasjonen rundt dette og har fått mykje verdifull erfaring. Meir enn ein gong tenkte eg at eg hadde verdas beste jobb. Betydningsfull og viktig. Det er vanskeleg å vandre rundt med døden heile tida. Du kan liksom ikkje gøyme deg frå den. Mange gonger har eg tenkt at eg har betydd ein skilnad, at eg har vore viktig for nokon. At eg har fått til noko som andre ikkje har klart. Og det er jo difor mange av oss vel sjukepleiaryrket?

Ein anna ting eg verkeleg elskar med denne delen av sjukepleiefaget, var at her var det rydda meir rom for pasienten, og pasienten sitt behov. I resten av faget vårt strippar vi desse faktorane, bit for bit, i  innsparing og effektivisering, i eit stadig større helsevesen. I det palliative (lindrande) faget er fokuset "Av og til forlenge tida, i størst mogleg grad lindre, og ALLTID trøyste" - og etter mitt syn,, er det ikkje alltid likemykje rom for alle desse komponenta i resten av faget vårt. Det palliative feltet, ihvertfall delar av det, har og meir økonomiske tilskot enn andre felt også. Vi blir liksom romslegare når vi høyrer at eit menneske skal takle døden.

Men dette er eit fag som tærer på krefter. Også på dei som skal behandle - forenge, lindre og trøyste - blir sliten. Men eg har kjent at dette har vore eit godt felt å jobbe i, at vi har hatt eit godt system - kor dei som ville - har kunne velge å døy heime. Så for eit år sidan vart eg pårørande sjølv. Då endra dette seg for meg - mine krefter for faget tok slutt.

 

Når man lever med eit palliativt forløp, blir livet svært uforutsigbart. Det kjenner eg er nesten sjølvmotsigande, fordi legen som gjev deg denne dommen, fortel deg i tydelge ordelag at dette er svært så endeleg. Det fins ingen helbreding, døden er trådt inn i livet ditt - og kva er meir endeleg enn det? Men sjukdomsforløpet er svært så uforutsigbart. Symptomar skal behandlast, der dei dukkar opp som ugras i eit blomsterbed. Nokon er du forberedt på og kan forebygge, andre tek deg litt på senga. For pasienten er dette skremmande, sjølv om ein klarer å lindre symptoma. Og det er difor nesten eit krav å prøve å lindre dei, FØR den som er sjuk heilt forstår kva som skjer. På denne måten unngår ein noko av angsten den som er sjuk må kjenne på. Skal ein gjere dette i heimen må ein ha nokon i familien som kan ta denne pleierolla, som kan faget, kan gje medisinar og som har erfaring nok til å fange opp desse symptoma - nesten før dei oppstår! Sjølv om mange kommunar har oppretta lindrande sengar og team, så treff ikkje desse tilboda dei som er heime  og som fortsett ynskjer å vere det til livet tek slutt. Fordi desse teama har vanlege sjukepleiefaglege oppgåver i tillegg. Som pårørande så er vi ikkje hjulpne med avtalte besøk, ein må få denne hjelpa då behova er der, og dei oppstår ikkje til avtalte tider. Heimesjukepleien kan bidra til ei viss grad då pas er fullstendig sengeliggande - men det er likevel svært uforutsette behov som dukkar opp.

I fjor fekk vi det til, dels fordi vi hadde min kunnskap, og mykje fordi vi er ein ressurssterk familie. Fastlegen og spesialistlegen var på "speeddial" på telefonen - og vi klarte det! Men det har tatt eit år å komme seg energimessig og sorgmessig etter eit slikt forløp. Alle mine krefter har gått til dette. Då var eg næraste pårørande. I år - nøyaktig eit år etter forrige dødsdom - får vi ein ny...

Denne gongen er det min beste ven og kjæraste som er næraste pårørande. Også denne gongen er det ein svært ressurssterk familie -  og nok ein gong er min fagkunnskap til fri disposisjon. Fastlegen er på ny på "speeddial" på telefonen - og ein ser velvillegheit og støtte over alt. Men sanninga er at det offentlege systemet ikkje passar til desse pasientane - som ynskjer å døy heime. Vi kjem til å klare det som er mogeleg i denne situasjonen, nettopp fordi vi er heldige. Men kva med alle dei som ikkje er det? Fordi det står ikkje berre på vilje - det står desverre på manglande kunnskap om korleis det er å bere døden med seg i handveska - kvart sekund på døgnet.